Uithuilen en opnieuw beginnen: Xeloda 1

04-06-2012 00:00

woensdag 6 juni: surprise!

Word wakker gemaakt door Bas met Wammes die verbaasd over bed rondkruipt, lachen, een goed begin! Het voelt als een aardige pauze als we weer door het ziekenhuis lopen, toch lekker niet iedere week naar het ziekenhuis hoor. We zijn aardig vroeg maar dr. Zuetenhorst ook dus we zitten amper of we mogen al naar binnen. Tot mijn grote verrassing zijn zowel tumormarkers als bloed- en lever- en nierwaardes allemaal redelijk stabiel gebleven! Alle fysieke problemen komen waarschijnlijk voor het overgrote deel door de chemo. Dr Zuetenhorst is niet erg onder de indruk van hoe ziek ik ben geweest; zolang ik niet te veel last heb van mijn handen en voeten of van overmatige diarree gaan we op volle sterkte door, dus weer wat dozen pillen en blij en verbaasd naar huis! Het wordt een zonnige middag, met flink wat zhineng qigong, en ik ontdek zelfs wat eerste wimperhaartjes! Als mijn wenkbrouwen en hoofdhaar nu ook eens hun best gaan doen kan ik binnenkort misschien weer normaal over straat zonder eerst te make-uppen (niets zo vreemd / uitdrukkingsloos als een gezicht zonder wenkbrouwen!).  

 

dinsdag 5 juni: he he

Voel me vandaag eindelijk zowel fysiek als mentaal weer beter, heb zelfs trek in de chocolaatjes die sinds afgelopen weekend in huis zijn... :-).

 

maandag 4 juni: uitrusten!

Hoezo moe... ik word om half twaalf wakker... lekker hoor. Snel aankleden en naar het ziekenhuis om bloed te prikken voordat ze overleg in gaan. De auto protesteert hevig maar al pruttelend lukt het gelukkig toch om het ziekenhuis te halen. Ik zie eindelijk Dorien weer eens, fijn even beetje bijpraten en dan weer terug naar huis en de foto's en filmpjes van gister bekijken en verder lekker rusten. In de middag weer koud en moe, ben echt benieuwd naar mijn bloeduitslagen en vooral of ik nog wat rode bloedcellen over heb na de afgelopen 2 weken kuren! Over de tumormarkers maak ik me deze keer zeker geen illusies.

 

zondag 3 juni: vier het leven

Ons einde-chemo feestje hebben we 2 weken terug maar herdoopt in vier-het-leven-feest met, voor het 3e achtereenvolgende jaar, opera bij ons thuis.  Er moesten alleen nog maar wat stoeltjes naar beneden gesjouwd worden en een fruitsalade gemaakt, maar alles bij elkaar zijn we de hele ochtend superdruk, ik hoop maar dat ik het goed ga redden vandaag. 10 minuten voor tijd zijn we klaar en zitten we uit te puffen. Ons zonnedoek hangt er prachtig bij in de regen - net als vorig jaar wordt het een tuinfeest in de woonkamer. Gelukkig staat er niemand meteen voor de deur dus kunnen we wat uitrusten, zelfs zo lang dat we gaan afvragen of er wel iemand komt :-). Natuurlijk komt dat goed en even later zijn er een hoop mensen tegelijk. Onze artiesten van dit jaar zijn ook verlaat en dat komt goed uit, want als ze beginnen is net iedereen binnen. Ieder jaar is het een verrassing wie er komt en wat ze doen, maar dit jaar blijken we musical-liedjes te krijgen. Tim van Peteghem en Nicole Rushing geven een mooi optreden en iedereen geniet. De familie blijft nog hangen zodat we nog wat kunnen bijkletsen en Bas haalt Chinees, dan de laatste dingetjes opruimen zodat het huis er weer als huis uitziet en snel naar bed. Een geslaagde dag en weekend, alles gelukt!

 

zaterdag 2 juni: orang oetan?

's Ochtends toch vroeg wakker na een paar uurtjes slapen en op tijd eruit om huis en schuur op te ruimen en schoon te maken voor het feest morgen. Vanmiddag komt mama dus dan moet het wel zo'n beetje klaar zijn! Zelfs het stofzuigen is al te veel, ik ben echt supermoe en duizelig bij het minste geringste. Toch nog tijd om mijn haartjes te verven. Er schijnen er al weer aardig wat op mijn hoofd te zitten maar doordat ze grijzig zijn zie je ze niet echt. Het mahoniebruin wordt, waarschijnlijk door de lichte/grijze basis, echter vrij oranje, en met die paar verdwaalde rechtopstaande oranje haartjes boven mijn bolle wangen ben ik net zo'n orang oetan baby uit zo'n red-de-natuur reclame! Omdat het busje van mama laat is kan ik zelfs nog lekker een uurtje rusten, is niet mijn gewoonte overdag maar na zo'n kort nachtje, hard werken en nog een en ander te gaan vandaag wel een goed plan. Het is lekker weer dus daarna even genieten van het zonnetje en ons nieuwe zonnedoek installeren voor morgen... Dan naar Rotterdam voor de Opera Buffa, Don Giovanni in een restaurant setting met heerlijke hapjes, fijne avond!

 

vrijdag 1 juni: rustweek!

Ik word vroeg wakker want ben natuurlijk vroeger dan anders naar bed gegaan, voel me gelukkig weer een stuk beter. Blijf nog maar lekker liggen maar wordt op mijn pillentijd natuurlijk weer wakker. Maar lekker geen pillen vandaag, lekker rusten en doen wat ik wil! 's Avonds weer een verkeersinfarct in en rond Rotterdam en helaas weer een auto- ipv een metrodag voor Bas, dus weer stressen want nu gaan we naar de Rijnland zodat Bas een duikje kan maken. Ik vind het niet eens erg dat ik niet kan want voel nog altijd niet goed, over een pakje drinken in de auto doe ik ruim een half uur. Maar gedurende de avond knap ik aardig op dus had ik nou maar wel mijn duikspulletjes meegenomen (grapje!). Het is gezellig met Joke en Frits en Joke heeft heerlijke aardbeitjes die goed vallen. Grappig genoeg is fruit het enige dat momenteel lekker naar binnen gaat, komt dat even goed uit zeg... Het wordt alleen wel ruim na middernacht voordat we thuis zijn, en dit weekend zal ik niet veel kunnen bijslapen...

 

donderdag 31 mei: laatste dag!

Wat ben ik blij dat vandaag de laatste dag is van deze eerste 2 weken en morgen mijn pauzeweek begint! Ik heb al 2 dagen behoorlijk last van pijn in mijn buik, waarover ik me zorgen maak, en verder krijg ik aardig last van de bijwerkingen. Ik moet zeggen vreetbuien door chemo is toch beter, hoe lastig ook, dan dit continue gevoel van misselijkheid en dat alles al na een hap tegenstaat. Ook heb ik het om de paar uur ontzettend koud en ben heel moe. Gelukkig is het slecht weer dus vandaag maar een paar uur extra in bed gelegen om weer warm te worden en bij te slapen. Had misschien beter kunnen gaan qigongen maar dat zat er even niet in, maar gelukkig komt dat toch goed want het is donderdag dus qigong bij Maria. Het is wat stress, vooral voor Bas, en we zijn wat laat door de complete verkeerschaos in en rond Rotterdam ivm de afsluiting van de Maastunnel vanaf vandaag (op de radio hebben ze het over een infarct, maar ook: de mensen wennen er wel aan...). Maar voor het eerst gaat het niet lekker want ik word niet goed, benauwd, misselijk, duizelig, koud en dan weer warm en dan weer koud, dus ik doe de helft gewoon zittend mee. Dan naar huis, vioolles voor morgen afzeggen, dankzij Bas toch maar de laatste pillen genomen, ik twijfel omdat ik al zo beroerd ben en wil er geen hartaanval of zo bovenop, twijfel of ik het ziekenhuis zal bellen maar ga dan maar lekker naar bed en val vrijwel meteen in slaap. Ik vind het schokkend hoe snel ik in een paar dagen zo achteruit kan gaan, dinsdagavond sta ik nog een boom te snoeien en een berg brandnetels uit de bramen te plukken en nu kan ik even niets meer en ben gewoon superberoerd.

 

zondag 27 mei: 1e pinksterdag

Gister wezen blokarten, dat was leuk, hoewel ik zo gevoelig op de zon reageer en nog steeds last heb van de zonnebrand van vorige week, dat we daarna meteen naar huis zijn gegaan en ik in de schaduw ben gebleven. Vandaag wordt er super hard gewerkt in de tuin, ik heb een T-shirt aan met lange mouwen en roep regelmatig dat we even pauze houden, maar het lukt toch maar weer, de tuin is een plaatje, en ik heb mijn lichaamsbeweging wel gehad vandaag. Ik word beloond als ik in de zwaluwschuur allemaal winterkoninkjes ontdek en waarschijnlijk een jonkie zo maar op me afvliegt en op mijn hand gaat zitten :-). Al helemaal aan de pillen gewend, deze 2e week is de dipweek maar voel me nog steeds goed. Ik dacht dat het weer een stapje intensiever zou zijn, van eens in de 3 weken de FEC, naar iedere week de Paclitaxel, naar 2x per dag de Xeloda, maar doordat ik niet naar het ziekenhuis hoef is dit toch wel relaxter. Wat pas echt een opluchting is, is dat ik niet meer iedere week op de weegschaal hoef te staan! Wat raakt een mens daardoor gefixeerd zeg. Ik heb nu geen idee meer hoeveel ik weeg, maar snoep vrijwel niet, heb zelfs niet eens trek in chocola of in veel eten in het algemeen, en beweeg aardig, dus erger kan het niet geworden zijn, over ruim een week bloed prikken en dan maar weer eens kijken... 

 

donderdag 24 mei

Het is me veel te heet buiten, normaal vind ik warmte heerlijk maar momenteel kan ik er echt niet tegen, misschien gewoon omdat het zo plotseling is gekomen na al die kou. Ook in huis is het benauwd. Ik ben nog steeds een beetje downerig, niet echt down maar ook niet echt veel zin ergens in. Ik voel overal van alles in mijn buik en meen ook dat die dikker wordt, dus maar goed dat er vandaag ook weer qigong is bij Maria. Toevallig (?) kiest ze vandaag voor een healing sessie, dus komt geweldig uit. Moet nog steeds een beetje tot rust komen en weer in mijn goede doen komen, ook al gaat het wel steeds beter en glijden we al weer langzaam in een nieuw patroon en laten ons weer een beetje in slaap sussen tot de volgende ziekenhuissessie en uitslag. 

 

woensdag 23 mei

Op de fiets naar vioolles, goed he. Heel rustig aan maar toch. Verder nergens zin in vandaag. De huisarts blijkt te zijn langs geweest, aardig!, jammer dat ik hem gemist heb. Hij heeft een briefje achtergelaten met: Sterkte! Mmmmm, wat stond er precies in de brief die hij blijkbaar van het ziekenhuis heeft gekregen?

 

dinsdag 22 mei: en fietsen gaat ook

Onverwacht en gepland bezoek vandaag, heerlijk, en lekker, heet, weer. Ga in de middag een stuk fietsen met Nienke, tenslotte als ik hartproblemen krijg door de inspanning weet zij hoe te reanimeren. Maar zo kan ik natuurlijk niet echt leven, moet dat maar weer loslaten, tenslotte gaat het goed en heb ik niet veel last van de chemo. Zo weinig last dat ik misschien nog wel een duikje kan wagen over 2 weken! Dan maar hopen dat ie wel zijn werk doet, want ik meen de tumor weer te voelen en dat betekent dat ie nog steeds groeit. Nog meer los laten en gewoon oefenen en bewegen dan maar.

 

maandag 21 mei

Tja dan toch inderdaad flinke diarree, maar de rest van de dag gaat het weer. Via internet ontdekt dat ibuprofen zou moeten helpen, het helpt in ieder geval zo veel mensen dat er nu een officieel onderzoek naar is opgestart. In de avond gras maaien, ook dat rottige schuine stukje bij de sloot. Bas vraagt verbaasd hoe ik dat heb gedaan en of ik dan geen pijn op de borst heb gekregen, ook een van die fijne bijwerkingen, oppassen met inspanning!, maar ik was het totaal vergeten en heb dus ook nergens last van gehad. Begin toch al weer wat te wennen blijkbaar aan dit hele gebeuren.

 

zaterdag 19 mei: uitwaaien

Het is mooi weer dus we gaan naar het strand, eerst lekker hangen op wat lounge banken maar dan toch echt een stuk lopen, op blote voeten over het strand. Weet niet of dat handig is als die voeten zo extreem op de chemo kunnen reageren maar het gaat toch lekker, al is de wind koud. Een heerlijk vakantiedagje!

 

vrijdag 18 mei: daar gaan we weer

Ik ben heel erg blij dat ik deze 2 extra "vrije" dagen heb genomen, want vorige keer toen ik meteen de dag erna met chemo begon merkte ik na een paar dagen dat ik er nog helemaal niet aan toe was en het toen pas allemaal begon door te dringen, en nu ben ik in ieder geval weer ingesteld op dit nieuwe begin. Toch heb ik niet echt veel zin om er uit te komen maar ik moet eten en die pillen innemen om het schema te kunnen halen. Ze zeggen meteen na ontbijt en diner, maar ook iedere 12 uur, en ik ga toch echt mijn wekker niet zetten voor een stel pillen! Ik heb bedacht dat ik 10 uur doe, neem 's avonds dan een appeltje en dan ben ik er ook, 's ochtends uitslapen en kan ik 's avonds meteen naar bed als ik er beroerd van word. Ik begin met probiotica en water waarin gebroken lijnzaad heeft staan trekken om mijn darmen te helpen en te beschermen, tenslotte is flinke diarree een van de meest voorkomende bijwerkingen. Dan eten, en dan de pillen. Ik was gewaarschuwd dat het van die grote dingen zijn maar dat valt me best mee. Dan blijf ik een uur lang op de bank zitten wachten op de bijverschijnselen, of ik al naar de WC moet rennen, hoe suf is dat! Ik ben bijna verbaasd om te merken dat er niet veel gebeurd, begin het weer een beetje in perspectief te zien allemaal, ben blijkbaar toch nog niet helemaal mijn oude zelf. Wel heb ik flinke tintelingen in handen en voeten, ik vraag me af of ik het ziekenhuis zal bellen maar die zullen wel zeggen om het het weekend aan te zien, en later op de dag wordt het ook wel weer minder. Volgens de voorschriften 4x per dag handen en voeten insmeren en ook nog vaak tanden poetsen, dat laatste herken ik van de FEC. Al met al valt het niet tegen, misschien heb ik weer geluk dat het wel meevalt met de bijwerkingen, misschien is het omdat het pas de eerste dag is, we zien het wel.