En al weer nummertje twee

28-06-2012 00:00

donderdag 28 juni: verwendagje

Het plan was een dagje Antwerpen maar dat kan ik wel vergeten op het moment, in plaats daarvan komen 2 vriendinnetjes naar mij toe met een verwenlunch, en ook nog een prachtig mooi blauw nagellakje waardoor mijn teennagels nu met recht er blauw uit zien, maar veel leuker! Jan komt onverwacht ook nog even langs om te kijken hoe het gaat en het weer werkt mee, een heerlijke relaxmiddag in de zon. Ik prijs mij gelukkig met al die lieve mensen om mij heen, wat een heerlijk weekje!

 

woensdag 27 juni: het lichaam loopt wat achter

Daar zijn we weer in het ziekenhuis, en ja ik slof nog steeds op slippertjes. Helaas, nog steeds een tumormarker die weer verder is gestegen, maar die andere is nog steeds wat aan het dalen. Ik had eigenlijk wel meer verwacht na al dat energetisch werk maar blijkbaar loopt mijn lichaam nog wat achter. De tenen zijn nu dus echt ontstoken tenen en niet meer het syndroom dus ik mag vrijdag gewoon weer aan een nieuwe kuur beginnen. Wel meteen bellen als het weer mis gaat dan gaat er een kwart van de dosis af, of helemaal stoppen als het erg is. Ook horen we dat deze kuur niet noodzakelijk na 6 keer klaar is, maar door kan gaan totdat het niet meer nodig is of niet meer gaat of niet meer werkt. En we mogen wel op vakantie, zelfs met een vliegtuig, ondanks het lage immuunsysteem. Maar goed even de scan afwachten maar over 3 weken en dan maar plannen maken. 's Avonds niet naar de Parade vanwege die tenen, dan maar "gewoon" op verjaardagvisite, ook gezellig.

 

dinsdag 26 juni: toch gewoon mijn tenen?

Mijn grote tenen blijven zeer doen, 's ochtends gaat het wel maar eind van de middag toch weer niet. Gelukkig een gezellige middag buiten met vrienden, Ollie maait zelfs een heel stuk gras dat ik gister niet heb kunnen doen door die voeten. Als ik 's avonds een soda (ik zeg steeds soja!) voetenbadje neem vragen we ons opeens toch af of het niet gewoon een ontstoken teen is, of toch die blauwe nagels. De nagels staan een heel stuk van de huid af en ik kan de oude bloedkorst er redelijk onder vandaan peuteren. Straks is het toch gewoon die nagel, of waarschijnlijker, een combi! We zien het wel morgen.

 

maandag 25 juni: rode hand- en voet syndroom

Vandaag maar eens het internet opgedoken om info te zoeken over het rode hand-voet syndroom (HVS). Weinig op Nederlandse en Belgische websites maar uiteindelijk een paar goede Amerikaanse websites gevonden. De officiele naam is dus palmarplantar toxicity of erythrodysesthesia of erythema. Het is niet hetzelfde als de neuropathie die ik van de taxol heb gekregen, dat is een zenuwbeschadiging. Ze weten niet zeker waardoor HVS wordt veroorzaakt maar waarschijnlijk doordat de kleine haarvaten in handen en voeten breken ten gevolge van druk of hoge temperatuur, waardoor chemo in de weefsels terecht komt, en het branderige gevoel, de pijn, roodheid en blaren etc veroorzaakt. Het is dus zaak hitte en druk te vermijden, dus dat skaten vorige week was helaas geen goed idee. Verder raden ze af om heet te wassen of douchen (jammer maar dat gaat 'm niet echt worden, zeker niet met dit koude weer!), niet afwassen (dat scheelt weer), niet handenwrijven, geen strakke schoenen, niet lopen of rennen, niet hameren of met een schroevedraaier of zo aan de gang (het wordt wel een prinsesseleventje zo!), niet in de tuin werken met zware apparaten, geen voedsel snijden (dat is lastig). Handen en voeten koelen met ijs of bevroren erwtjes tijdens de behandeling (dat gaat niet echt lukken 2 weken lang), de huid vet houden, hydrocortisoncreme of DMSO-creme gebruiken en hoge doses (50-150 mg) vitamine B6 gebruiken. Woensdag maar eens vragen in het ziekenhuis. In de middag op mijn slippertjes naar het ziekenhuis, autorijden is niet echt lekker en het verkeer is rampzalig, met bij het ziekenhuis een grote opstopping door natuurlijk wegwerkzaamheden, zoals in geheel Rotterdam. Eindelijk aangekomen zijn ze erg verbaasd me te zien, ik vraag me af waarom ik nog afspreek want het gaat wel heel vaak mis. Maar natuurlijk gaan ze wel bloed prikken, het is weer niet druk, en dan staan ze allemaal diep onder de indruk naar mijn fel rode tenen te kijken, blijkbaar is het echt wel serieus! Terug ook weer een grote file dus blij als ik thuis ben.

 

zondag 24 juni: slippertjes

Heel veel pijn gehad vannacht in mijn tenen, de aanraking van een laken was al te veel. Stom dat dat zo maar weer opkomt na een paar prima rustige dagen. Geen schoenen meer aan dus? "Gelukkig" is het vandaag bereslecht weer dus we chillen op de bank en laten Delphine kennismaken met de zhineng qigong. Nadat we haar in de middag naar het station hebben gebracht ga ik een uurtje slapen, en 's avonds op bezoek bij Anja, op mijn slippertjes, heel charmant...

 

zaterdag 23 juni: kunnen die schoenen al uit

's Ochtends onverwacht allebei een reading door studenten van Academ, ik zag gisteravond laat het sms-je. Voor Bas is het geweldig maar ik vind het vooral in het begin niet zo leuk en erg verwarrend. Maar een mooie afsluiting en dan snel naar het station om Delphine op te halen die een weekend overkomt uit Parijs. Na een lekkere lunch bij ons gaan we in de middag naar Charlois waar een kunstfestivalletje is. Wat alternatief maar wel leuk. Het is maar een klein beetje lopen maar mijn voeten beginnen flink pijn te doen. Thuis snel de schoenen uit, en als we 's avonds uit eten gaan ze onder tafel half uit gedaan.  

 

donderdag 21 juni: nog 1 keer

Het gaat best met mijn tenen dus ik besluit toch nog een keer de pillen te nemen, dan heb ik de laatste 2 dagen een halve dosis gehad ipv de laatste dag helemaal niets. Het gaat best met mijn tenen en 's avonds zonder problemen qigongen, ik ben alleen wat wankel op 1 been want van de vorige kuur ben ik ook nog steeds het gevoel in wat andere tenen kwijt.

 

woensdag 20 juni: stoppen maar

Ik heb bijna niet kunnen slapen van de pijn in mijn tenen, maar nu gaat het wel weer. Ik neem mijn pillen in en bel dan het ziekenhuis. De verpleegkundige gaat overleggen met de arts en dan wordt ik vanmiddag teruggebeld. In de middag krijg ik dan het bericht dat ik moet stoppen met de kuur. 's Middags komt eenvriendin langs en 's avonds op de koffie bij onze vrienden in Vlaardingen. Ik moet dan toch weer schoenen aan en dat voel ik wel maar het gaat best.

 

dinsdag 19 juni: rode tenen    

Ha, ik zie eindelijk ook wat wenkbrauwhaartjes, helaas heel licht dus vrijwel onzichtbaar maar toch... jippie! De haren op mijn benen gaan trouwens veel harder en zijn veel donkerder, het is bepaald niet eerlijk. Ik maak er nog steeds luie dagen van maar met eindelijk mooi weer kan ik ook wat in de tuin doen. Wammes loopt rond zonder tuigje, hij wil de hele tijd naar binnen totdat het slecht weer wordt en ik naar binnen wil... Het valt me op dat mijn zere tenen, waar ik vooral 's nachts last van heb, ook heel rood zijn, dus komt het waarschijnlijk niet van mijn al maanden blauwe nagels maar toch van de Xeloda. Mijn hele voetzolen zijn aardig rood maar behalve op mijn tenen en voorvoet heb ik niet echt last, totdat we 's avonds voor het eerst sinds tijden weer eens gaan skaten. Het laatste kwartier is hel en ook als ze uit zijn kan ik bijna niet lopen van de pijn. Nog maar 2 dagen en dan heb ik weer een weekje rust, maar net als vorige week kan dat wel weer aardig afzien worden. Morgen toch maar even het ziekenhuis bellen voor mijn voeten. Mijn voetzolen en tenen zijn helemaal paars. Mijn handen zijn ook rood maar behalve gevoelige vingertoppen gaat dat nog goed.

 

maandag 18 juni: arme dokter

Bas heeft de hele nacht liggen hoesten en geen oog dicht gedaan, ik stuur hem nu maar naar de huisarts. Hij wordt er alleen maar moe van en het is een wonder dat hij mij nog niet heeft aangestoken. Hij vergeet echter om een hoestremmer te vragen, de dokter geeft hem een algemene antibiotica kuur en hoopt met ons dat het maar geen virus is... Ze hebben het ook nog over mij, blijkbaar heeft de dokter ondertussen toch een aardig dossier over mij verzameld. Hij kijkt erg moeilijk als Bas hem verteld dat ik van plan ben 93 jaar oud te worden, wat niet echt goed is voor ons vertrouwen. Toch jammer dat die artsen niet een beetje supporter kunnen zijn! Maar goed dat we nog de kracht hebben van de opstelling van gister, ik doe hard mijn best om dat gevoel op te roepen en te laten overheersen.

 

zondag 17 juni: opstelling 2

Linda heeft speciaal voor mij een extra opstelling geregeld met een groep die er toch vandaag is, omdat ze het gevoel heeft dat er meer zit en niet noodzakelijk alles bij mij hoort. Erg lief van haar en de opstelling is indrukwekkend, ook voor Bas die er bij is. De ziekte wordt opgesteld en die voelt zich heel zwak en zielig en schrompelt voor onze ogen ineen. Ik vind het zielig voor de representant maar verder word ik daar natuurlijk wel blij van! Ook vorig leven wordt opgesteld, het idee is dat niet alles hier van mij is, dat er een bepaalde overtuiging / karma blijft doorspelen, en dat ik bezig ben dat te doorbreken. Het is intens voor alle deelnemers, zelfs levens en kracht vallen flauw. Op het eind mag ik afscheid te nemen van ziekte en dood en me met het leven en kracht naar Bas draaien, om het gevoel van vorige week nog eens te versterken. Rest van de dag rustig aan gedaan, in de middag komen de kinderen dus wordt het zowaar nog vaderdag van Bas. In de avond gaat hij met Vincent in Rotterdam naar het voetbal kijken, ze voelen wel aan dat het wel eens de laatste kans in dit EK om in de kroeg naar Nederland te kijken.  

 

donderdag 14 juni: feestje

Het is de hele week al feest met iedere dag dubbel bezoek, maar vandaag viert Susanne haar vrijgezellenfeest dus op naar Amsterdam. Suus had me niet verwacht en is helemaal blij. Ik heb vooraf goed overleg gehad met de organisatoren dus het komt helemaal goed. Buiten lunchen is natuurlijk prima, en dan gaan we paaldansen. Ik doe gewoon lekker mee maar het is best wel vermoeiend, dus daarna houd ik het voor gezien en vertrek naar huis, uitgezwaaid door Suus en Ingeborg. Het verkeer is natuurlijk weer een aardige uitdaging zo laat in de middag maar met wat omrijden kom ik toch redelijk voorspoedig thuis. 's Avonds ook nog qigongen dus trots op mezelf! Helaas zijn Nynke en HJ er niet omdat ze flink verkouden zijn, vind het vervelend dat ze om mij niet kunnen komen, maar wel erg lief, heb al genoeg te stellen met Bas die af en toe behoorlijk loopt te hoesten ondanks zo langzamerhand wel een overdosis strepsils.

 

woensdag 13 juni: de wonderen van qigong

Ik houd nog steeds het gevoel van wegdraaien en loslaten uit de opstelling vast en voel me sterk. Vandaag weer 2x bezoek, gezellig, In de middag komt Wim, dankzij onze verhalen is hij gaan qigongen, en zijn leraar doet en vertelt zulke bijzondere dingen dat hij vond dat ik daar vanaf moet weten. Het is natuurlijk niet nieuw want daarom zijn we juist aan het qigongen, maar zal toch eens met deze Chinees afspreken om te kijken of hij nog extra iets voor me kan betekenen.

 

zondag 10 juni: opstelling 1

Vandaag is weer de maandelijkse Academ-dag. Helaas dit keer op een zondag ipv een zaterdag waardoor ik niet Nienke en Laura kan aanmoedigen die dit jaar weer de Ladies Run lopen voor Pink Ribbon. Ik weet nog goed hoe aangrijpend dat 2 jaar terug was. Ze moeten het doen met alleen Bas dit keer. Bij Academ denk ik eerst dat ik me vergist heb omdat er niemand is, maar er blijken er toch 2 te zijn, zitten te roken om het hoekje in de zon. Er komen er gelukkig nog wel een paar maar heel veel niet, blijkbaar zitten er aardig wat in de weerstand met wat er allemaal gebeurt met dat lichaamswerk en zo. Omdat we met een kleine groep zijn kunnen we opstellingen gaan doen. Het is al weer heel wat jaartjes terug dat ik dat heb gedaan dus ik ben benieuwd. Als ik aan de beurt ben kan ik mijzelf, leven en ziekte opstellen. Er komt uiteindelijk nog meer bij en ik heb weinig herkennig met wat er gebeurt en gezegd wordt, tot op het eind ik me met mijn representant en leven en ziel afdraai van alles rond ziekte en dood. Het is verrassend hoe moeilijk het is om los te laten, dit bepaalt natuurlijk ook al 5 jaar min of meer mijn leven, maar als ik eenmaal ben weggedraaid voelt het heerlijk en bevrijd. Heel bijzonder weer wat er allemaal bij systemisch werk kan gebeuren. Dit gevoel ga ik nog heel lang vasthouden!    

 

vrijdag 8 juni: daar gaan we weer

Al heel wat wijzer dan 3 weken geleden begin ik aan de volgende kuur. Een mens went toch best wel snel!