Berichten van Bas

14-11-2012 21:59

vrijdag 30 november

Marcelle van Leenen - van den Kommer      25-09-1967     -      30-11-2012

DAG MOOI MENS!

 

donderdag 29 november

Wat een bijzondere nacht. Na dagenlang niets naar binnen gekregen te hebben lukt het eindelijk om weer te drinken. Pijn en misselijkheid lijken eindelijk onder controle. Om het uur wordt Marcelle wakker en drinkt ze.........geweldig. Ze heeft een forse inhaalslag te maken. In de ochtend wordt de morfinepomp uitgebreid met andere medicijnen, zodat ze niets meer in tabletvorm hoeft in te nemen. Wat een verademing. Eindelijk na weken strijd een comfortabele situatie! Marcelle put er moed uit en zegt met een lachend gezicht, dat zo op deze manier over enkele weken weer kan springen en dansen. Wat een kanjer.

Helaas is wel de wet van behoud van ellende van toepassing. Met de motoriek gaat het ineens weer de verkeerde kant op en de morfine maakt haar suf en onzeker. Alles om haar heen gaat te snel en gesprekken kan ze nog nauwelijks volgen. Voor Marcelle geen probleem, want die concentreert zich op de situatie over enkele weken, want dan is het leed geleden en kan ze weer springen en dansen.........

 

woensdag 28 november

Eindelijk slaapt Marcelle weer eens een hele nacht door. Pijn en misselijkheid lijken door de morfine aan banden te zijn gelegd. Wel is ze erg licht in het hoofd en vindt ze alles (ik, het konijn en de thuiszorg) om haar heen te druk. Ze voelt zich helder, maar tevens beneveld; elk gevoel is dubbel aanwezig. De ochtend verloopt verder prima. De middag is andere koek, want net voor het transmuraal team arriveert steekt toch de misselijkheid weer de kop op. Een extra shot morfine brengt haar in een vervelende roes, maar helpt uiteindelijk niet tegen de misselijkheid. Besloten wordt daarom morgen ook de andere medicijnen, die ze nog via de mond in moest nemen, via de infuus te gaan geven. Alle bezoek voor de middag wordt afgezegd, want zoals de situatie nu is lukt dat gewoon niet.

 

dinsdag 27 november

Het nieuwe medicijn kan net als de voorgangers niet voorkomen, dat Marcelle opnieuw de hele nacht misselijk is; niets blijft erin. Ook de pijnklachten nemen weer toe. Met de huisarts wordt afgesproken om Marcelle aan te sluiten op een morfinepomp; een heftig en vermoedelijk onomkeerbaar besluit. Om iets over 7 in de avond staat het transmuraal team van het Albert Schweitzer Ziekenhuis uit Dordrecht voor de deur; om half 9 is Marcelle aangesloten. Nu maar hopen, dat de pijn en misselijkheid verdwijnen.

 

maandag 26 november

Na de stormachtige wind van gisteren nu ineens weer een zonnetje en weinig wind. Met Marcelle is het net zo. De nacht was rustig en ze heeft veel slaap ingehaald (en is daar ook overdag nog druk mee). Drinken en eten lukt ook zelfs weer een beetje. In de middag komt toch de misselijkheid en pijn weer opzetten. Met de huisarts wordt daarom een nieuw medicijn afgesproken tegen de misselijkheid. 

 

zondag 25 november

Het is een nog heftiger nacht dan de afgelopen donderdag. Tegen vieren krijgt Marcelle een epileptische aanval, die begint met het trillen van haar rechter been, maar resulteert is een trillen en schudden van haar hele lichaam. Nooit eerder mee gemaakt; wat een angstaanjagend gebeuren! Een kwartier lang is ze helemaal van de wereld. Daarna komt geleidelijk alles weer terug. Ze is uitgeput. Het bezoek van die dag houden we daarom kort om Marcelle zoveel mogelijk rust/slaap te gunnen.

 

zaterdag 24 november

De nacht is vergelijkbaar met de vorige. De pijnmedicatie is in overleg met de huisarts opnieuw opgehoogd. Marcelle heeft daardoor 's nachts wat rare dromen. Tot vijf uur in de middag gaat het prima, eigenlijk met alles. Dan ineens weer enorme misselijkheid. Wat een tegenvaller.

 

vrijdag 23 november

Hoewel Marcelle niet echt slaapt van de rugpijn is het toch een veel betere nacht dan de vorige. De pijn is minder en de misselijkheid ook; toch een betere medicatie? Ook lukt het overdag om weer wat te eten en te drinken. Tegen de avond lukt het zelfs om, zonder misselijk te worden, twee roddelbladen te verslinden! Een goede dag dus.

 

donderdag 22 november

Vanaf 2 uur slapen we niet meer. Rugpijn en misselijkheid staan dat in de weg. Om 8 uur bellen we de huisarts. Als hij tegen tienen langs komt spreken we met hem af de pijnmedicatie per direct te verdubbelen. Morgen komt hij weer langs om na te trekken of dat werkt.

 

woensdag 21 november

Iets beter geslapen, maar ook het nieuwe matras ligt niet lekker. Een opsteker is, dat het Marcelle lukt om slechts met wat lichte ondersteuning (zonder rolstoel!) naar de douche en weer terug naar het bed te schuifelen. We zijn er hardstikke blij mee. Op deze manier zie ik in de ogen van Marcelle de levenslust weer opvlammen............... 

 

dinsdag 20 november

Opnieuw een slechte nacht. Nu doordat Marcelle het helemaal gehad heeft met de bedmatras. We wisselen zelfs van plaats; Marcelle in het logeerbed, ik in het ziekenhuisbed. De thuiszorg regelt een andere matras, die al rond het middaguur bezorgd wordt........ geweldig. De dexamethason blijft goed werken; Marcelle kan zelfs al weer een beetje staan; voor zelfstandig lopen is het nog wat te vroeg.

 

maandag 19 november

Helaas geen plezierige nacht voor Marcelle, want de buik blijft maar opspelen. We besluiten tot wat drastische maatregelen. Allereerst gaan we minderen met bezoek. Ten tweede (na overleg met de huisarts) gaan we de hoeveelheid pijnremmers opvoeren. Uiteindelijk hebben we vorige week voor comfort gekozen! In de avond komt het favoriete nichtje van Marcelle langs; dat is dus weer even genieten. 

 

zondag 18 november

Helaas veel bezoeken vandaag. Als het middagbezoek vertrokken is geeft Marcelle aan forse pijn in de buik te hebben. Dus maar snel in de medicijntas naar een pijnremmer grijpen! Terwijl Marcelle even uitrust, maai ik het gras in de tuin; wat mij betreft nu winterklaar! Eenmaal weer in huis blijkt Marcelle nog niet helemaal van haar buikpijn verlost te zijn; we zeggen daarom het avondbezoek af en zijn weer lekker met z'n tweetjes. De buikpijn wil maar niet wijken en tijdens de laatste ronde van de thuiszorg komt de complete maaginhoud eruit.

 

zaterdag 17 november

We hebben vandaag alleen in de middag bezoek gepland staan, een heel goede vriendin. Het wordt onder andere daardoor een mooie dag met veel momenten samen; echt genieten. We hebben ook het juiste medicijnen-patroon te pakken, waardoor de klachten van de afgelopen week op afstand gehouden worden. Langzaam komt er weer wat leven in de rechter arm en het rechter been. De avond vullen we met deel 2 van de Italiaanse film La Meglio Gioventu van Marco Tullio Giordana, een terugblik op 40 jaar Italiaanse geschiedenis. Ver over elven doen we het licht uit. Een heerlijke dag was het.

 

vrijdag 16 november

Dit keer en betere nacht dan de nacht ervoor; Marcelle slaapt half om half. Ik slaap zelfs helemaal door (een slechte eigenschap voor een nachtzuster in opleiding). Met de post komen de bestelde papieren binnen van de NVVE met onder andere een model euthanasie-verklaring. Morgen maar eens goed doorlezen en invullen. De dag lijkt verder veel op de vorige. Hoewel het weer erg gezellig is zien we in, dat we toch wat selectiever moeten omgaan met de mensen, die voor een afspraak langs willen komen, want net als gisteren blijft er voor een moment met ons tweetjes nauwelijks tijd over. Dat gaan we anders aanpakken.

 

donderdag 15 november

Het valt niet mee na zo'n slechte nacht op gang te komen. Extra lastig is het om al direct om 9 uur de moeder en zus van Marcelle op de stoep te hebben staan (die beiden pas om 10 uur verwacht werden). Net als ze in de huiskamer zitten, verschijnt Gerda van de thuiszorg. Ik stuur de visite daarom naar de keuken. Pas om 10 uur is Marcelle heerlijk gebadderd en klaar voor de ontvangst. We hebben die dag veel meer bezoekjes gepland staan; erg gezellig, maar ook erg vermoeiend.

In de avond komt onze Qi Gong groep langs; geweldig dat ze dit voor ons doen. Terwijl Marcelle in bed ligt doen we met z'n allen een mooie basis-oefening. Er is erna zoveel energie in de kamer, dat de temperatuur (met de kachel uit) naar 21 graden is gestegen. Om half 11 doen we het licht uit. Einde van een fijne dag.

 

woensdag 14 november

Het is een mooie dag met blauwe lucht en een zonnetje. Dat past goed bij hoe wij ons voelen. We zijn blij, dat we met ons drietjes lekker samen thuis zijn. De thuiszorg zorgt voor een lekkere douchebeurt; waar ik een hele tijd mee druk was in het weekend is met professionele hulp en middelen in een kwartier klaar. Er is gelukkig niet veel bezoek gepland waardoor we veel samen kunnen zijn. Ondanks alle "problemen" voel ik me super gelukkig met Marcelle aan mijn zijde. Geen gedoe meer met onderzoeken en ziekenhuiszaaltjes. In de middag duw ik Marcelle met de rolstoel (met brede terreinbanden op mijn verzoek!) tot achter in de tuin. Omdat Marcelle nauwelijks pijn heeft slaan we een paar zetpillen over; de thuiszorg is daar niet blij mee, maar we zijn een tikkeltje eigenwijs. Midden in de nacht blijkt de thuiszorg gelijk te krijgen en moeten we een paar extra pijnremmers slikken.... maar niet meer eigenwijs doen dus. Maar goed, dat ik op een veldbed naast Marcelle slaap; deze nacht kon ze wel wat directe steun gebruiken.

 

5 tot en met 13 november 2012

Helaas moet ik het laatste hoofdstuk schrijven. In anderhalve week is er veel veranderd in ons leventje. Na een escalatie van lichamelijke klachten in het weekend van 4/5 november heeft Marcelle tot tweemaal toe enkele dagen in het ziekenhuis gelegen. Tijdens de onderzoeken zijn meerdere nieuwe uitzaaiingen van de borstkanker geconstateerd (naast de al bekende in buik en lever). Zo blijkt er nu ook ongewenste activiteit te zijn in botten en hersenen. De rem is er klaarblijkelijk volledig af; de tumoren groeien om het hardst.

De kwaliteit van leven is ineens erg beperkt, want door de tumoren in haar hersenen is haar rechter arm en been uitgevallen. Zelfstandig kan ze daardoor ineens niets meer. Met medicijnen wordt geprobeerd om de functie van arm en been weer te herstellen; op dit moment komt er al weer wat leven in; we hebben goede hoop, maar weten eveneens, dat ook als het lukt, dat het tijdelijk zal zijn.

Gisteren is ze ontslagen uit het ziekenhuis om daar nooit meer terug te keren. De huiskamer van de boerderij is omgetoverd in een redelijk professioneel veldhospitaal; huisarts en thuiszorg hebben de zorg van de oncoloog over genomen. Doel van dit alles is om Marcelle in de eigen omgeving op de Teunishof zo comfortabel mogelijk door de laatste fase van haar ziekte heen te helpen.

 

Weet, dat Marcelle nog steeds positief en vol goed moed is; echter met en geheel andere focus dan twee weken geleden. De vaste lezers en lezeressen van haar blog kennen Marcelle natuurlijk; aan elke situatie past ze zich op een geweldige manier aan. Ik bewonder haar enorm, dat ze dat ook nu weer kan.

 

We gaan er in de ons nog gegunde extra tijd het beste van maken.