3x is scheepsrecht?

31-12-2010 00:00

vrijdag 31 december: dat is nog eens een oudejaarsdag...

We hebben al om 8:45 u een afspraak bij dr. Klem. Patricia is er gelukkig ook bij. Het nieuws is nu wat anders, grote tumor in de lever en een onbekende massa rechtsonder in de buik. Door die rare massa zou het theoretisch ook een ander soort tumor kunnen zijn. Daardoor willen ze een leverpunctie doen, maar alleen als ik bereid ben om vervolgbehandelingen te ondergaan anders doen ze het niet. Hij brengt het niet leuk, blijkbaar staat er een rood uitroepteken achter mijn naam dat ik vorige keer nabehandeling heb afgewezen, het voelt echt als emotionele chantage. Ik heb gelezen dat een leverpunctie niet zonder gevaar is en dat je normaal een nacht in het ziekenhuis moet blijven, maar omdat het oudjaar is hoeft dat nu niet. Maar hij zegt ook dat het behoorlijke risico's met zich meebrengt, dat ik op de operatietafel kan eindigen vandaag, en nee dan gaan ze niet meteen even de tumor eruit halen als dat gebeurt, en dat ze het echt alleen doen als ik nabehandelingen ga doen. Ik probeer nog eens mijn standpunt uit te leggen maar het komt niet echt aan. Wat hij verder vergeet is dat de vorige keer de situatie wel even heel anders was (alles schoon, stapel zeer agressieve nabehandelingen als preventie), vergeleken met nu. Voor ons is het redelijk open hoewel ons hart op dezelfde plaats is, en we gaan voor de leverpunctie. Alles staat al gepland voor vandaag, Patricia is een schat want heeft radioloog Van Seijen geregeld waarvan ze weet dat wij hem het beste vinden en het meest vertrouwen. We zijn daar extra blij mee als blijkt dat de tumor hoog onder de ribben op een moelijk bereikbare plaats ligt, iemand anders was het misschien niet gelukt. De punctie (18 cm breinaald in mijn lichaam) doet extreem zeer en ik heb ook geen zin om me groot te houden dit keer, maar is gelukkig snel voorbij. Onmiddelijk na de punctie een bizarre pijn in mijn schouder, nou dat verband lijkt wel duidelijk. Ik moet nu een paar uur plat liggen, er komt een bed om me naar de dagbehandeling te brengen. Ook daar weer vertrouwde gezichten, Carmen is er weer en kent ons nog en is heel gezellig. Bas krijgt een oliebol, zo raar om te bedenken dat het oudjaar is, ik reserveer een appelflap voor later. Na een paar uur mag ik ook wat eten en dat broodje gaat goed. Er is ook nog een afspraak gemaakt met een gynaecoloog om te checken of het geen gynaecologische tumor kan zijn in de buik. Ook al wordt hij steeds aangekondigd, hij verschijnt maar niet, maar uiteindelijk is hij daar dan toch. Hij neemt ons mee naar zijn kamer op de poli voor onderzoek en wat meer privacy. In de haast vergeten we mijn appelflap mee te vragen waar ik later echt van zit te balen! Het klikt wel met dr Hofhuis, hij lijkt heel kundig en het onderzoek doet geen pijn. Hij ziet niets aan de eierstokken of de baarmoeder, wat een hele opluchting is, neemt voor de zekerheid toch een uitstrijkje. Hij laat ons wel zien dat er veel vocht in de buik zit, maar op een heel gemakkelijke plek om aan te prikken indien de leverpunctie geen duidelijk resultaat geeft. Voorzichtig naar huis, nog even plat liggen terwijl Bas snel wat boodschappen doet omdat de komende dagen natuurlijk alles dicht is. Er ligt een kaartje in de bus dat ze bloemen hebben geprobeerd te bezorgen mar blijkbaar zijn ze vroeg naar huis want er wordt niet opgenomen, erg irritant met zo'n lang weekend voor de deur. Nog steeds zo typisch om te bedenken dat het oudjaar is! We hebben alles afgezegd voor vanavond, hebben een rustige avond terwijl ik redelijk plat op de bank lig, er is veel cabaret op TV, om 12 uur steken we een grote vuurpijl af die alle kankerellende ver de hemel in wegschiet! Wat staat ons in het nieuwe jaar te wachten en hoe gaan we dit hoofdstuk nu een definitief afsluiten?  

 

donderdag 30 december

Bas komt nog een afspraak na, ik rust uit en doe mails en ga toch maar eens op internet kijken bij borstkankeruitzaaiingen. He, mijn type zaait selectief uit naar de buik en leveruitzaaiingen geven o.a. pijn in de schouder! Hadden ze dat niet eerder kunnen bedenken?

's Middags gaan we naar de Reiki master die bijzonder positief en optimistisch is over mij, hij geeft een behandeling en we werken ook nog blokkades uit het verleden weg, vol goede moed vertrekken we er weer. 's Avonds komen Martin en Angela langs, en Henk Fransen belt en we spreken af te bellen over het ziekenhuisbezoek morgen.

 

woensdag 29 december

De day after. We hebben goed geslapen, of misschien waren we nog in shock, zijn wel vroeg wakker. Mama belt enorm verdrietig als mijn zus is langs geweest. Ik vind het zo erg voor haar, ze heeft al zoveel op haar bordje. Mijn zus wil haar wel bij ons langsbrengen maar ze zegt zelf dat ze het nog niet heeft verwerkt, en wij hebben wel even genoeg aan onszelf, dus dat doen we niet. Ik begin aan mijn eerste stap in het overwinnen van kanker: activeren van onze supportgroep, ons vangnet! Wel lullig om voor de derde keer in een paar jaar een slecht nieuws mail uit te moeten sturen, en nu een echte slecht nieuws. De ondersteunende reacties stromen binnen en doen erg goed. Bas raadt me aan ook te beginnen met mijn dagboek: Hoe ik kanker overwon. Dat lijkt me een goede start. Van Jan krijgen we het telefoonnummer van zijn Reikimaster en ik maak een afspraak. Patricia belt dat we vrijdag een afspraak hebben met een andere chirurg, omdat Vrijland nog met vakantie is. Petra en Nol komen langs nadat ze het pa hebben verteld en we maken een wandelingetje door de sneeuw. Het blijft heel onwezenlijk allemaal. Wat is mijn prognose volgens de medici? Hoe sterk zijn wij na deze schok?  's Avonds komen we onze afspraak na en gaan eten bij Anja.   

 

dinsdag 28 december. Geen blindedarmoperatie...

De pijn op de plek waar mijn blindedarm zit gaat niet weg, dus toch de huisarts maar even gebeld. Die is op vakantie maar ik mag langskomen bij de vervanger. Kan ook constipatie zijn, oppert de assistent nog door de telefoon. Dat zou wel een beetje een afgang zijn zeg. Maar goed de huisarts vindt het toch wel een goed idee om naar de spoedeisende hulp te gaan om een blindedarmontsteking uit te sluiten. Ze vraagt naar welk ziekenhuis we willen. Omdat we vandaag in ons ziekenhuis om 13 u de afspraak met de revalidatiearts hebben (voor de schouderpijn), vertrekken we vervolgens daar naar toe. Wel balen het idee om zo op het eind van het jaar nog even weer geopereerd te moeten worden en weer een herstelperiode. Op de SEH wordt bloed en urine genomen voor analyse, daarna lig ik een paar uur op een bedje te wachten op de uitslagen en, omdat die geen uitsluitsel geven, vervolgens wachten op een echo, terwijl de op ijsstoepjes uitgegleden bejaarden binnenstromen. We doen de afspraak met de revalidatiearts, die ook niet weet wat er met de schouder is. Ze vond wel dat we wel een heel erg zware tijd achter ons hebben en dat ik best hogere (psychische) scores daarop had mogen aangeven in de vragenlijst, maar goed al wat ze kan verzinnen is een manueel therapeut eens naar de schouder te gaan laten kijken. Daarna wordt eindelijk de echo van de blinderdarm gemaakt. We hebben dezelfde Chinees die vorige keer de tumor niet kon vinden die al een punctie had gehad en die we helemaal moesten overtuigen en aanwijzen. Veel vertrouwen hebben we er niet in, misschien onterecht maar sorry dan. Vooral als hij niet snapt wat hij ziet, op de echo is geen ontstoken blindedarm te zien, wel iets wat lijkt op vocht. Hij overlegt met de chirurg of er een CT-scan kan worden gemaakt en dat mag. Die wordt gemaakt, inspuiten van de vloeistof doet dit keer extreem zeer, en dan weer terug naar de SEH op een ander bedje ergens achter in een hoek wachten op de uitslag. We gaan al informeren of we niet vergeten zijn, als een arts-assistent mee terug loopt en doodleuk meedeelt dat de uitslagen van de CT-scan er zijn, mijn buikvlies en lever zitten vol uitzaaiingen.... Of ik de nacht in het ziekenhuis wil blijven voor verdere onderzoeken? Ik wil naar huis! Hij gaat weg om een recept voor pijnstillers te schrijven en dan komen bij allebei de tranen en de paniek. Wat een nieuws, dit is echt slecht, ik wil niet dood, haal ik de zomer nog wel, ik wil leven! Vervolgens komt hij terug met de mammacareverpleegkundige Patricia. Fijn dat zij er is. Vrijland is natuurlijk net met vakantie, altijd als ik iets heb, wat een planning -). Patrica gaat verdere afspraken regelen. Ze belt ons morgen.

We komen lamgeslagen en zo verdrietig thuis en weten niet wat we moeten doen. We voelden ons zo gelukkig en zo gezond en sterk! Dit hadden we echt nooit kunnen zien aankomen. We bellen John en Atty omdat we daar vanavond naar toe zouden gaan voor de traditionele jaarafsluiting. In eerste instantie wil ik niet thuis op de bank blijven zitten, maar we besluiten toch thuis te blijven. We bellen zussen om te vragen of zij het persoonlijk aan de ouders willen vertellen. Jan komt gewoon even gezellig langs, dacht hij, hij valt met zijn neus in de boter. Maar dan zie je ook hoe snel een mens wat terugveert, we zijn al weer aan het opkrabbelen en van plan ook dit te overwinnen, tussen alle verdriet en paniek door. 's Nachts druk bezig met Reiki en visualisatie om de tumoren te laten oplossen.

 

maandag 27 december. Darmen?

Maandagnacht word ik wakker met een enorme scherpe pijn in mijn onderbuik. Zat de blindedarm nu links of rechts? Of is het het te veel eten en vlees eten op het kerstdiner? Ik heb het hele weekend ook al flink last van mijn schouder. Bas heeft een weekje vrij genomen, eindelijk een weekje vakantie waar het sinds maart nog niet van gekomen was, en voor vandaag hebben we een bezoekje aan de sauna gepland. Lekker warm water lijkt me heerlijk dus we gaan uiteindelijk toch. Ik loop wat moeilijk en krom maar verder is het best te doen.