Blog 2012

Berichten van Bas

14-11-2012 21:59

vrijdag 30 november

Marcelle van Leenen - van den Kommer      25-09-1967     -      30-11-2012

DAG MOOI MENS!

 

donderdag 29 november

Wat een bijzondere nacht. Na dagenlang niets naar binnen gekregen te hebben lukt het eindelijk om weer te drinken. Pijn en misselijkheid lijken eindelijk onder controle. Om het uur wordt Marcelle wakker en drinkt ze.........geweldig. Ze heeft een forse inhaalslag te maken. In de ochtend wordt de morfinepomp uitgebreid met andere medicijnen, zodat ze niets meer in tabletvorm hoeft in te nemen. Wat een verademing. Eindelijk na weken strijd een comfortabele situatie! Marcelle put er moed uit en zegt met een lachend gezicht, dat zo op deze manier over enkele weken weer kan springen en dansen. Wat een kanjer.

Helaas is wel de wet van behoud van ellende van toepassing. Met de motoriek gaat het ineens weer de verkeerde kant op en de morfine maakt haar suf en onzeker. Alles om haar heen gaat te snel en gesprekken kan ze nog nauwelijks volgen. Voor Marcelle geen probleem, want die concentreert zich op de situatie over enkele weken, want dan is het leed geleden en kan ze weer springen en dansen.........

 

woensdag 28 november

Eindelijk slaapt Marcelle weer eens een hele nacht door. Pijn en misselijkheid lijken door de morfine aan banden te zijn gelegd. Wel is ze erg licht in het hoofd en vindt ze alles (ik, het konijn en de thuiszorg) om haar heen te druk. Ze voelt zich helder, maar tevens beneveld; elk gevoel is dubbel aanwezig. De ochtend verloopt verder prima. De middag is andere koek, want net voor het transmuraal team arriveert steekt toch de misselijkheid weer de kop op. Een extra shot morfine brengt haar in een vervelende roes, maar helpt uiteindelijk niet tegen de misselijkheid. Besloten wordt daarom morgen ook de andere medicijnen, die ze nog via de mond in moest nemen, via de infuus te gaan geven. Alle bezoek voor de middag wordt afgezegd, want zoals de situatie nu is lukt dat gewoon niet.

 

dinsdag 27 november

Het nieuwe medicijn kan net als de voorgangers niet voorkomen, dat Marcelle opnieuw de hele nacht misselijk is; niets blijft erin. Ook de pijnklachten nemen weer toe. Met de huisarts wordt afgesproken om Marcelle aan te sluiten op een morfinepomp; een heftig en vermoedelijk onomkeerbaar besluit. Om iets over 7 in de avond staat het transmuraal team van het Albert Schweitzer Ziekenhuis uit Dordrecht voor de deur; om half 9 is Marcelle aangesloten. Nu maar hopen, dat de pijn en misselijkheid verdwijnen.

 

maandag 26 november

Na de stormachtige wind van gisteren nu ineens weer een zonnetje en weinig wind. Met Marcelle is het net zo. De nacht was rustig en ze heeft veel slaap ingehaald (en is daar ook overdag nog druk mee). Drinken en eten lukt ook zelfs weer een beetje. In de middag komt toch de misselijkheid en pijn weer opzetten. Met de huisarts wordt daarom een nieuw medicijn afgesproken tegen de misselijkheid. 

 

zondag 25 november

Het is een nog heftiger nacht dan de afgelopen donderdag. Tegen vieren krijgt Marcelle een epileptische aanval, die begint met het trillen van haar rechter been, maar resulteert is een trillen en schudden van haar hele lichaam. Nooit eerder mee gemaakt; wat een angstaanjagend gebeuren! Een kwartier lang is ze helemaal van de wereld. Daarna komt geleidelijk alles weer terug. Ze is uitgeput. Het bezoek van die dag houden we daarom kort om Marcelle zoveel mogelijk rust/slaap te gunnen.

 

zaterdag 24 november

De nacht is vergelijkbaar met de vorige. De pijnmedicatie is in overleg met de huisarts opnieuw opgehoogd. Marcelle heeft daardoor 's nachts wat rare dromen. Tot vijf uur in de middag gaat het prima, eigenlijk met alles. Dan ineens weer enorme misselijkheid. Wat een tegenvaller.

 

vrijdag 23 november

Hoewel Marcelle niet echt slaapt van de rugpijn is het toch een veel betere nacht dan de vorige. De pijn is minder en de misselijkheid ook; toch een betere medicatie? Ook lukt het overdag om weer wat te eten en te drinken. Tegen de avond lukt het zelfs om, zonder misselijk te worden, twee roddelbladen te verslinden! Een goede dag dus.

 

donderdag 22 november

Vanaf 2 uur slapen we niet meer. Rugpijn en misselijkheid staan dat in de weg. Om 8 uur bellen we de huisarts. Als hij tegen tienen langs komt spreken we met hem af de pijnmedicatie per direct te verdubbelen. Morgen komt hij weer langs om na te trekken of dat werkt.

 

woensdag 21 november

Iets beter geslapen, maar ook het nieuwe matras ligt niet lekker. Een opsteker is, dat het Marcelle lukt om slechts met wat lichte ondersteuning (zonder rolstoel!) naar de douche en weer terug naar het bed te schuifelen. We zijn er hardstikke blij mee. Op deze manier zie ik in de ogen van Marcelle de levenslust weer opvlammen............... 

 

dinsdag 20 november

Opnieuw een slechte nacht. Nu doordat Marcelle het helemaal gehad heeft met de bedmatras. We wisselen zelfs van plaats; Marcelle in het logeerbed, ik in het ziekenhuisbed. De thuiszorg regelt een andere matras, die al rond het middaguur bezorgd wordt........ geweldig. De dexamethason blijft goed werken; Marcelle kan zelfs al weer een beetje staan; voor zelfstandig lopen is het nog wat te vroeg.

 

maandag 19 november

Helaas geen plezierige nacht voor Marcelle, want de buik blijft maar opspelen. We besluiten tot wat drastische maatregelen. Allereerst gaan we minderen met bezoek. Ten tweede (na overleg met de huisarts) gaan we de hoeveelheid pijnremmers opvoeren. Uiteindelijk hebben we vorige week voor comfort gekozen! In de avond komt het favoriete nichtje van Marcelle langs; dat is dus weer even genieten. 

 

zondag 18 november

Helaas veel bezoeken vandaag. Als het middagbezoek vertrokken is geeft Marcelle aan forse pijn in de buik te hebben. Dus maar snel in de medicijntas naar een pijnremmer grijpen! Terwijl Marcelle even uitrust, maai ik het gras in de tuin; wat mij betreft nu winterklaar! Eenmaal weer in huis blijkt Marcelle nog niet helemaal van haar buikpijn verlost te zijn; we zeggen daarom het avondbezoek af en zijn weer lekker met z'n tweetjes. De buikpijn wil maar niet wijken en tijdens de laatste ronde van de thuiszorg komt de complete maaginhoud eruit.

 

zaterdag 17 november

We hebben vandaag alleen in de middag bezoek gepland staan, een heel goede vriendin. Het wordt onder andere daardoor een mooie dag met veel momenten samen; echt genieten. We hebben ook het juiste medicijnen-patroon te pakken, waardoor de klachten van de afgelopen week op afstand gehouden worden. Langzaam komt er weer wat leven in de rechter arm en het rechter been. De avond vullen we met deel 2 van de Italiaanse film La Meglio Gioventu van Marco Tullio Giordana, een terugblik op 40 jaar Italiaanse geschiedenis. Ver over elven doen we het licht uit. Een heerlijke dag was het.

 

vrijdag 16 november

Dit keer en betere nacht dan de nacht ervoor; Marcelle slaapt half om half. Ik slaap zelfs helemaal door (een slechte eigenschap voor een nachtzuster in opleiding). Met de post komen de bestelde papieren binnen van de NVVE met onder andere een model euthanasie-verklaring. Morgen maar eens goed doorlezen en invullen. De dag lijkt verder veel op de vorige. Hoewel het weer erg gezellig is zien we in, dat we toch wat selectiever moeten omgaan met de mensen, die voor een afspraak langs willen komen, want net als gisteren blijft er voor een moment met ons tweetjes nauwelijks tijd over. Dat gaan we anders aanpakken.

 

donderdag 15 november

Het valt niet mee na zo'n slechte nacht op gang te komen. Extra lastig is het om al direct om 9 uur de moeder en zus van Marcelle op de stoep te hebben staan (die beiden pas om 10 uur verwacht werden). Net als ze in de huiskamer zitten, verschijnt Gerda van de thuiszorg. Ik stuur de visite daarom naar de keuken. Pas om 10 uur is Marcelle heerlijk gebadderd en klaar voor de ontvangst. We hebben die dag veel meer bezoekjes gepland staan; erg gezellig, maar ook erg vermoeiend.

In de avond komt onze Qi Gong groep langs; geweldig dat ze dit voor ons doen. Terwijl Marcelle in bed ligt doen we met z'n allen een mooie basis-oefening. Er is erna zoveel energie in de kamer, dat de temperatuur (met de kachel uit) naar 21 graden is gestegen. Om half 11 doen we het licht uit. Einde van een fijne dag.

 

woensdag 14 november

Het is een mooie dag met blauwe lucht en een zonnetje. Dat past goed bij hoe wij ons voelen. We zijn blij, dat we met ons drietjes lekker samen thuis zijn. De thuiszorg zorgt voor een lekkere douchebeurt; waar ik een hele tijd mee druk was in het weekend is met professionele hulp en middelen in een kwartier klaar. Er is gelukkig niet veel bezoek gepland waardoor we veel samen kunnen zijn. Ondanks alle "problemen" voel ik me super gelukkig met Marcelle aan mijn zijde. Geen gedoe meer met onderzoeken en ziekenhuiszaaltjes. In de middag duw ik Marcelle met de rolstoel (met brede terreinbanden op mijn verzoek!) tot achter in de tuin. Omdat Marcelle nauwelijks pijn heeft slaan we een paar zetpillen over; de thuiszorg is daar niet blij mee, maar we zijn een tikkeltje eigenwijs. Midden in de nacht blijkt de thuiszorg gelijk te krijgen en moeten we een paar extra pijnremmers slikken.... maar niet meer eigenwijs doen dus. Maar goed, dat ik op een veldbed naast Marcelle slaap; deze nacht kon ze wel wat directe steun gebruiken.

 

5 tot en met 13 november 2012

Helaas moet ik het laatste hoofdstuk schrijven. In anderhalve week is er veel veranderd in ons leventje. Na een escalatie van lichamelijke klachten in het weekend van 4/5 november heeft Marcelle tot tweemaal toe enkele dagen in het ziekenhuis gelegen. Tijdens de onderzoeken zijn meerdere nieuwe uitzaaiingen van de borstkanker geconstateerd (naast de al bekende in buik en lever). Zo blijkt er nu ook ongewenste activiteit te zijn in botten en hersenen. De rem is er klaarblijkelijk volledig af; de tumoren groeien om het hardst.

De kwaliteit van leven is ineens erg beperkt, want door de tumoren in haar hersenen is haar rechter arm en been uitgevallen. Zelfstandig kan ze daardoor ineens niets meer. Met medicijnen wordt geprobeerd om de functie van arm en been weer te herstellen; op dit moment komt er al weer wat leven in; we hebben goede hoop, maar weten eveneens, dat ook als het lukt, dat het tijdelijk zal zijn.

Gisteren is ze ontslagen uit het ziekenhuis om daar nooit meer terug te keren. De huiskamer van de boerderij is omgetoverd in een redelijk professioneel veldhospitaal; huisarts en thuiszorg hebben de zorg van de oncoloog over genomen. Doel van dit alles is om Marcelle in de eigen omgeving op de Teunishof zo comfortabel mogelijk door de laatste fase van haar ziekte heen te helpen.

 

Weet, dat Marcelle nog steeds positief en vol goed moed is; echter met en geheel andere focus dan twee weken geleden. De vaste lezers en lezeressen van haar blog kennen Marcelle natuurlijk; aan elke situatie past ze zich op een geweldige manier aan. Ik bewonder haar enorm, dat ze dat ook nu weer kan.

 

We gaan er in de ons nog gegunde extra tijd het beste van maken.

Uitbehandeld?

01-11-2012 00:00

maandag 5 november

Bas gaat nog wel naar zijn werk en overlegt daar telefonisch met de huisarts. Deze heeft intussen de uitslag van het kweekje van vorige week. Omdat hier niets in gevonden is vertrouwt de huisarts het niet en verwijst ons na overleg met het SFG naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Bas laat op z'n werk de boel de boel en rijdt direct naar huis om mij op te halen. In het SFG wordt na enkele onderzoeken besloten mij op te nemen. M'n buik is keihard van het vocht; dit zal eerst afgetapt moeten worden.

 

zondag 4 november

Ik weet niet goed meer hoe ik moet gaan liggen, zitten of staan. Alles doet zeer. Bas heeft het niet meer en zegt voor het eerst bang te zijn. We besluiten morgen contact op te nemen met de huisarts. Door mijn gedraai liggen we allebei de hele nacht wakker. 

 

zaterdag 3 november

Ik heb intussen enorme last van rugpijn en m'n buik doet ook zeer. Bas wil in de middag langs z'n moeder en wil graag dat ik mee ga. Ik kies er liever voor om thuis te blijven, want ik voel me niet echt lekker. Toch gaan we 's avonds samen met vrienden nog gezellig uit eten bij Koriander in Rotterdam Zuid. Ik kies voor twee voorgerechtjes, omdat m'n buik geen plaats heeft voor een hoofdgerecht. Wanneer iedereen z'n nagerecht opeet weet ik bijna niet meer hoe ik moet zitten op de houten stoel. Ik ben daarom blij als ik uiteindelijk in m'n bed lig. Lekker slapen lukt echter niet. 

 

vrijdag 2 november

Omdat het nu toch gelukt is om voor volgende week een afspraak te maken met Dr Zuetenhorst in het SFG moet er bloed afgenomen worden. Ik ben hardstikke druk, want moet ook nog voor een Reiki-behandeling naar Oud Beijerland en heb met mijn favoriete nichtje Nienke afgesproken in haar nieuwe huisje in Amsterdam. Het bloed prikken is een drama, want m'n portacath wil niet lopen. Met veel pijn en moeite lukt het wat bloed af te nemen, maar terwijl ik intussen gezellig bij m'n nichtje zit wordt Bas op z'n werk gebeld, dat ik maandag terug moet komen; te weinig bloed voor alle testen! 

 

donderdag 1 november

In de avond naar Qi gong les. Maria besluit na de warming up om er een healing avond van te maken. Ik mag op de massagetafel gaan liggen en ontvang van Maria, Rob en Bas een heerlijke dosis helende Qi; genieten dus.

 

dinsdag 28 oktober

Na een flinke diaree aanval gister vandaag toch maar even langs de huisarts. Kreeg (nog) geen antibiotica mee maar wel een plastic flesje om in te poepen - dat wordt mikken dus. Prompt hoef ik vandaag verder niet meer... Wel zei hij nog dan zul je wel flink moe zijn... Kijk daar heb ik dus wat aan. Tuurlijk ben ik moe van 2 weken diaree! Morgen weer bezoek van vriendinnetjes dus dan knapt de week toch weer aardig op, hoor momenteel vrijwel van niemand, saaie boel dus.

 

vrijdag 26 oktober: dipje

Ik ben eindelijk met het fotoboek begonnen en het wordt erg mooi. Ik ben nog steeds moe, en aan de diaree, en aan het kuchen, en een beetje down, ik heb gewoon nergens energie voor. After holiday dipje? Verder gezeur met het SFG, SFg zegt blijf maar in het Erasmus, Erasmus zegt ja dag ga maar terug naar SFG... blijkbaar valt er niet zo veel meer te verdienen aan een uitbehandelde patient?

 

dinsdag 23 oktober: lekker warm    

Wat een heerlijk warm weer en stom dat ik dat gister pas zo laat door had, maar goed Wammes huppelt al weer 2 dagen door de tuin - tegen zijn zin, hij wil naar binnen! Ben al weer bij mijn Chinees geweest en voor de Reiki, maar voel me nog steeds hopeloos slap, en ik doe helemaal niets, behalve dat ik vanochtend heb ingevallen bij de zhineng qigong in Bhodi en dat was heel leuk.

 

zondag 21 oktober: daar zijn we weer!

Tja en dan is de vakantie al weer voorbij. Wel heerlijk zo er even tussenuit, dan voel ik me bijna weer normaal, een stuk beter dan thuis, en is alle gedoe even ver weg. Hoewel dit toch wel een iets andere vakantie was dan normaal, ik was heel snel moe en heb dus 's middags veel geslapen en we zijn 's avonds belachelijk vroeg naar bed gegaan. Wel een beetje saai dus, arme Bas, maar is tie ook lekker uitgerust. Ik heb bijna niets gegeten de hele week (evengoed wordt mijn buik dikker :-( ) en was aan de diaree, ontwikkelde er nog een kuchje bij, verstuikte mijn enkel, duiken ging niet goed op iedere 2e duik... Evengoed hebben we alles gedaan wat we wilden doen dus wat dat betreft niets gemist! Toch maakte ik mij aardig zorgen dat het wel heel snel fout aan het gaan was, totdat Bas de laatste nacht ook aan de diaree ging en ik bedacht dat het ook gewoon een of andere bacterie zou kunnen zijn... Nu weer terug in de "normale" wereld.

 

woensdag 10 oktober

Een paar drukke dagen, ik ben weer wat opgeknapt maar zo'n week gekwakkel hakt er wel in want ik heb totaal geen conditie. Kortom, werk aan de winkel! Mmmm, daar heb ik niet zo veel zin in... Eerst maar eens lekker er tussenuit op vakantie morgen, het inpakken valt zoals altijd toch weer wat tegen natuurlijk...

 

zondag 7 oktober

Ik heb me de hele week al totaal niet lekker en zwak gevoeld en heb niet veel bewogen, wat de situatie dus erger maakt. Ik heb het de hele week al steenkoud en heb heel wat, zelfs een keer 2 x achter elkaar gedouched om het maar weer even warm te hebben. Blijkbaar is dat uitbehandeld gedoe niet in de koude kleren gaan zitten (of juist wel dus :-) ), of ik heb gewoon iets onder de leden. Ik heb alle ziekenhuis/kliniek gedoe maar even gelaten voor wat het was. Vandaag een hele dag qigong, lekker, ik begin enthousiast, te waarschijnlijk, want de rest van de dag ben ik weer ongelofelijk moe en zelfs de qigong kan dat deze keer niet oplossen. De laatste oefening kan ik zelfs niet meer meedoen, tranen stromen over mijn gezicht, gaat het nu al niet meer? We eindigen met een lekkere healingsessie en dan thuis maar lekker uitrusten. 

 

dinsdag 2 okt.: experimentjes

Vroeg in de ochtend naar de Daniel den Hoed, er staan vrolijke stoeltjes, maar ondanks dat we nummer 2 zijn al meteen 20 minuten te laat, sommige dingen zijn hier duidelijk niet veranderd. Er is zo maar een studie specifiek voor mijn type borstkanker, dat is niet gek. Maar het is wel fase 1 (net van de dierproeven af), er staat zwart op wit dat ik niet mag verwachten dat het me iets oplevert... verder is het wel berezwaar, o.a. 2 tumorbiopten (au), huidbiopten, in de 1e 4 weken 2x3 dagen ziekenhuisopname plus 8 dagen in het ziekenhuis voor alle onderzoeken en bloedafnames. Vooral de levertumorbiopten schrikken me af en het feit dat ik bijna non-stop in het ziekenhuis moet zijn voor bloedafnames.  Wel steek ik weer iets op, mijn type kanker (lobulaire borstkanker) heeft te maken met het Wnt proces en vandaar dit medicijn. Dit is voor mij nieuw, waarom heb ik dit niet eerder gehoord? Internet leert mij later meer. De biologische communicatie in ons lichaam wordt op cellulair niveau gereguleerd door eiwitten die signalen aan elkaar doorgeven. Heeft mijn Chinese arts in ieder geval gelijk dat er iets mis is in de communicatie bij de levercellen. Er zijn 2 genen die eiwitten maken die een rol spelen in het Wnt-proces. Wnt-1 is het gen dat een rol speelt bij borstkanker bij muizen. Dus toch genetisch? Waarom wil niemand nou gewoon uitzoeken wat er mis is met mij ipv maar wat willekeurig met chemicalien rond te strooien? Wnt-eiwitten sturen de celdeling, de groei en de specialisatie van cellen tijdens de embryonale ontwikkeling en in het volwassen stadium. Mutaties in Wnt-signalering leiden tot ongecontroleerde celdeling en kanker o.a. door een teveel aan beta-catenine. Ik heb al snel gevonden wat zorgt voor mindering van deze stof, zijn veel van de voedingsmiddelen/supplementen die ik al gebruik. Ik check ook nog met Keulen, ik mag op afspraak komen, maar vind op internet nog maar waarschuwingen dat het kwakzalvers zijn met niet eens echte apparatuur... Wat is wijsheid? Ga nog maar wat qigong oefeningen doen...

 

maandag 1 okt.: ik wil zon!

Ben dit weer helemaal zat en het heeft ook ernstig effect op mijn buitenwandelingetjes, zwak natuurlijk maar tja. Ik ben op zoek naar op korte termijn vakantie, ben toch huiverig voor als het opeens slechter wordt, terwijl ik natuurlijk gewoon beter ga worden toch? :-), maar er is zo veel keus... duiken of rondreizen of allebei, kort of lang, kortom luxeproblemen.

 

zaterdag 29 sept.

Weer een Academ dagje. Weer opstellingen, is wel veel van hetzelfde. Maar steek er altijd wel weer wat van op. Heb nog steeds heel veel energie en voel me goed.
 

vrijdag 28 sept.: uitje

Lekker mee uitgenomen voor de lunch, supergezellig, dan ook nog plantjes gehad die we 's middags meteen gaan planten. Zoals ik al zei, wat heb ik toch een supermensen om mij heen.

 

donderdag 27 sept.: ik ben een gezegend mens

Na deze al heel leuke week met kaartjes en mailtjes en bezoekjes, krijg ik ook bij de qigong nog kadootjes en een gelukszakje. Ben ontzettend gelukkig met alle lieve mensen om mij heen en de goede energie die ik van iedereen krijg toegestuurd.

 

woensdag 26 sept.: actie

Eerst een heerlijke Reiki behandeling. Wonderbaarlijk daarna een tijd weer van mijn pijntjes af. Daarna maar weer eens het internet in geklommen op zoek naar behandelmogelijkheden met dendritische celtherapie. In Keulen kun je daarmee behandeld worden, maar het schijnt geen echte kliniek te zijn en het hoofd, dr Gorter, is zeer omstreden. Toch waag ik er maar een mailtje aan. Per omgaande krijg ik het verzoek mijn medische gegevens op te sturen. Bloeduitslagen en scan vertrekken zo naar Duitsland.

 

dinsdag 25 sept.: 45

45 jaar geleden kwam ik ter wereld. Als je eens alles van te voren zou weten... Het wordt een gezellig dagje. Aangezien we niemand voor de avond verwachten, sluiten we de dag af in de sauna, heerlijk, lekker warm en lekker badderen. Prompt melden zich na onze reservering mensen voor vanavond - helaas andere keer dan maar! 

 

zondag 23 sept.: gehaald!

Zo, ik heb er de afgelopen weken soms een hard hoofd in gehad, maar ik heb het toch maar mooi gehaald: vandaag vieren we mijn 45ste verjaardag. De slingers hangen. Eigenlijk ben ik dinsdag pas jarig, maar dat gaat ook zeker lukken. Het is heel gezellig, niet te druk, kan met iedereen een praatje maken. En dat er nu nog maar heel veel verjaardagen mogen volgen....

 

zaterdag 22 sept.

Een superduik met alle mooie beestjes die er zijn en heel veel sepia's. Daarna de tuin weer even mooi gemaakt want morgen is het feest. Ik heb weer meer energie en voel me steeds beter. Om me heen is nog niet iedereen zo ver, er zijn mensen die me al half begraven hebben, kom op zeg, zolang ik zo goed ben en er zo goed uitzie (en dat zeg ik niet alleen :-) ) valt er niets te treuren, alleen maar heel veel energie te boosten om mij te steunen en die tumor te laten ophouden.

 

vrijdag 21 sept.

Ben nog steeds flink lamgeslagen, maar ga in de middag met mijn nichtje op stap in Gouda en van zo'n leuke middag knap ik weer helemaal op. Ben al weer aan het herstellen van de klap, en heb er eigenlijk meer en meer vertrouwen in dat ik het zelf met alle hulp wel kan redden.

 

Gemcitabine 3: de laatste?

23-09-2012 18:05

donderdag 20 sept.: daar is tie dan: uitbehandeld

Het loopt flink uit in het ziekenhuis maar eindelijk zijn wij aan de beurt en inderdaad is daar dan weer een slechte bloeduitslag, zelfs al weer wat vocht in de buik wat ik bedreigender vind dan die hele tumor, en het einde van de behandelingen hier, ze heeft niets meer, ondanks dat bij de voorgaande chemokuur toch nog over een nog lang niet lege trucendoos werd gesproken. Was de kop van dit stukje toch goed voorspeld, had ik toen toch niet echt gedacht. Ik had er nu wel helemaal op gerekend maar het komt toch wel even binnen. Gemengde gevoelens, heerlijk om niet meer dit gebouw in te hoeven en te kunnen herstellen van al die lange chemomaanden, maar echt best is dit natuurlijk niet. Maar ik kan gewoon rijden, breng Bas naar zijn werk, laat thuis het verdriet maar komen, en dan 's middags naar mijn Chinese dokter. Die begrijpt er nog altijd niets van, volgens hem gaat het nog steeds goed, hij merkt wel dat ik minder energie heb dan vorige week. Maar erg gek is dat niet natuurlijk na zo'n week en zo'n ochtend. Tijdens de acupunctuur val ik een paar keer bijna in slaap wat hij een prima teken van ontspanning vindt. Mama is geschrokken als we haar bellen maar lijkt niet al te erg overstuur, we hopen maar dat dat echt is en dat ze er ook nog in gelooft. Als ik de bloeduitslagen nog eens bekijk zie ik dat ik in de 2 weken dat ik geen chemo heb gehad al behoorlijk aan het herstellen ben, mijn leverwaarden gaan weer de goede kant op en mijn witte bloedlichaampjes zitten voor het eerst in bijna een jaar al weer in het groen! Ik ben gewoon helemaal gezond, er zit alleen wat ergens in een hoekje van mijn lever, geen probleem toch? (maar het moet wel stoppen nu met groeien!). Heb wel meteen weer pijn, kun je zien hoe het mentale meespeelt. Krijg bedroevend weinig reacties op mijn update, balen. 's Avonds qigong waar Maria ook ziet dat ik erg moe ben, maar van zo'n avond knap ik altijd wel weer op.  

 

woensdag 19 sept.

Ook deze week weer een druk en gezellig weekje, mijn moeder en zus zijn geweest, een vriendinnetje, heb gevioold en de leraar vond het natuurlijk weer heel goed gaan terwijl ik zelf vind dat het niet zo best klonk, maar goed! Merk wel dat ik weinig energie heb deze week, heb ook al een tijdje niet goed bewogen en mijn Reiki gister ging niet door, en de Chinees vandaag niet want die heb ik morgen gezet, na de uitslag in het ziekenhuis, als tegengif. In de avond doen we mee als representant in een kankeropstelling, en als verrassing wordt er ook nog een opstelling voor mij gedaan, dit keer met planeten. Ik heb daar niet zo veel mee maar kwaad kan het nooit om weer eens goed afscheid te nemen van deze hardnekkige ziekte.

 

maandag 17 sept.: terug op aarde

Na een heerlijk verrassingsweekend met Soldaat en Euromast vandaag weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken en voor weer eens een CT-scan. In het ziekenhuis hebben ze me al half begraven, of ik nog een beetje van het weekend heb kunnen genieten ondanks alles? etc. Ik maak me zelf ook niet veel illussies over de uitslag van de scan, met de bloeduitslagen van de laatste keren en ik heb ook het gevoel dat de tumor is gegroeid. Ik bereid me voor op de diagnose: uitbehandeld, maar stiekem hoop ik natuurlijk wel dat het toh beter zal zijn of dat ze toch nog iets anders heeft. Als ze trouwens nog een nieuwe chemo wil proberen wordt dat wel heel moeilijk. Ik heb het gevoel dat mijn lichaam niet veel chemo meer kan hebben, ook mentaal ben ik het zat en zou eigenlijk wel een tijdje uit dit ziekenhuis willen wegblijven.

 

woensdag 12 sept.: meer energie, en meer en meer en meer

Gister Reiki, vandaag weer naar mijn Chinese dokter, morgen zhineng qigong, zo krijg ik iedere dag een dosis energie bovenop wat ik zelf doe en wat alle mensen om mij heen me sturen, en daarmee ga ik het dus redden. Mijn Chinees houdt nog steeds vol dat het iedere week beter met me gaat. Hij legt zijn student uit als die ook mijn pols voelt dat het karakteristieke tikken van de kanker niet meer te voelen is (!!!). Kortom, in de volledige overtuiging dat ik ben genezen stap ik daar de deur uit. Wat een verschil met het ziekenhuis! Denk zelfs weer aan vakantie. 's Avonds snel nog even stemmen, was het bijna vergeten, dan naar Dordrecht. Van Bas krijg ik een geschilderd portret voor mijn verjaardag, en vanavond is het gesprek en ze maakt ook allemaal foto's. Ik had een beetje gemengd gevoel omdat ik momenteel niet zo heel erg happy ben met mijn uiterlijk, maar lang leve de make-up, en de foto's zijn erg leuk en zo went dat steeds meer en wordt dat dan steeds leuker. Morgen vertrekt ons duikcluppie naar Schotland, helaas we gaan niet mee, was wel zo gepland, balen dus, maar goed Bas heeft een verrassingsweekend gepland dus dat komt vast wel goed.

 

dinsdag 11 sept.

In de ochtend een intense Reiki-behandeling. De pijn en het drukkende gevoel zijn nu echt helemaal weg. Met die extra energie heb ik voldoende kracht om eindelijk maar eens wat uit te zoeken en op te schrijven over mijn uitvaart. Een beetje gek met mijn status maar nu dan eindelijk een start gemaakt. En nu maar hopen dat het nog heel lang duurt en dat ik dan samen met Bas in een kissie mag liggen. Het is helemaal niet emotioneel, voelt als nog ver weg, maar zo ben ik het in ieder geval eindelijk eens uit mijn hoofd kwijt. En voor iemand die het eigenlijk niet zo interesseert werd ik op internet toch op wat mooie ideeen gebracht. Daarna gezellig met vriendinnetjes, lekker open gesprek over hoe het gaat, heerlijk als mensen daar gewoon over doen en er geen moeite mee hebben om daarover te praten. Lekker eten en dan nog wat doen in de tuin maar het wordt al weer akelig vroeg donker tegenwoordig.

 

maandag 10 sept.

Een heerlijk weekend met nog beter weer, gefietst en gewandeld en genoten. Gister heel veel pijn in mijn lever, dan denk ik dus meteen weer dat het niet zo lang zal duren, maar dat is vandaag best weer weg en dan ziet de wereld er weer heel anders uit. Maar stabiel is anders :-). Lekker uitrusten, stukkie gras maaien, Wammes buiten laten lopen.

 

vrijdag 7 sept.: geen chemo

We zijn lekker vroeg in het ziekenhuis, maar de uitslag van het bloed prikken laat erg lang op zich wachten. Dan moet er nog overlegd worden want de uitslag is niet goed, mijn witte bloedcellen zijn flink te laag, zo veel dat ze niet eens voor een aangepaste dosis gaan maar ik krijg helemaal niets! Dat is de allereerste keer dat me dit gebeurt. En het wordt ook niet eens een week later, gewoon helemaal niets meer nu. Dat is een lange pauze tot de volgende controle. Ik ben ergens opgelucht: ik voel dat ik het niet meer aankan na bijna 9 manden non-stop chemo, mijn lichaam helpt me nu en laat ook merken dat het rust nodig heeft om te herstellen. Maar het is natuurlijk wel eng, misschien wordt de titel van dit hoofdstuk nog eerder waar dan ik dacht! Ben ik weer op mezelf aangewezen, of hebben ze over 2 weken toch weer wat verzonnen?

 

donderdag 6 sept.

Ik voel me echt gesloopt, heb ook al een paar nachten niet goed geslapen en we zijn natuurlijk redelijk druk geweest. Ook de Reiki behandeling helpt niet echt om me fitter te voelen, merk dat ik erg in mijn hoofd zit. Van de zhineng qigong 's avonds knap ik wel lekker op.

 

woensdag 5 sept.: nou dan ook nog maar een duikje

De Chinese arts houdt vol dat het goed met me gaat, dus dan 's avonds ook nog maar een duikje, want van het weekend gaat dat niet lukken. Heerlijk!

 

dinsdag 4 sept.: en ook dat kan ik nog    

We gaan eindelijk een keer zwemmen, we hebben het er al zo lang over. Het gaat wel met moeite, want we kunnen in eerste instantie de chloorbrilletjes niet vinden (de laatste keer zwemmen was 2 verhuizingen terug...), maar na wat heen en weer rijden en een brainwave van Bas komt het toch nog goed. Zonder problemen zwemmen we drie kwartier zonder echt te stoppen. Zo raar, met die bloeduitslagen en ik voel ook dat het niet goed gaat maar toch gaat dit dan wel goed... 

 

maandag 3 sept.: dank

Krijg mail van Jenneke of ik interesse heb in energiebehandelingen, ze had zo het gevoel dat ze contact met met me moest opnemen. Ook Linda meldt zich of ik het goed vind dat ze energie stuurt. Erg dankbaar voor alle hulp die ik zo maar krijg! Zo moet het toch wel lukken! Mama is terug van vakantie en wil meteen langskomen. Gerust gesteld over hoe goed ik eruit zie gaat ze na een gezellige middag in de zon naar huis. 

 

zondag 2 sept.: stel maar op

Na een lange vakantiestop weer een Academ-dag. We zijn weer met een klein groepje, doen een mooie meditatie en de rest van de dag opstellingen. Ben moe aan het eind van de dag maar heb ik toch maar weer gedaan, wonderbaarlijk maar weer.

 

vrijdag 31 aug.: vooruit dan maar nog een keer

Het valt me zo langzamerhand echt zwaar en ik heb er flink tabak van, maar het eind is hopelijk in zicht. Het loopt voorspoedig in het ziekenhuis, maar thuis ben ik zo gesloopt dat ik de rest van de dag in bed lig, warm probeer te worden en veel slaap. Tussendoor als ik even wakker ben visualiseren hoe gezond mijn lever wel niet is... 's Avonds kijken we de indrukwekkende film As it is in heaven, geweldig, een goed eind van deze dag.

 

Gemcitabine 2

27-08-2012 00:00

donderdag 30 aug.

Het zonnetje schijnt, voel me nog steeds goed gestemd. Wammes wil echt niet naar binnen als ik weg moet maar ik krijg uiteindelijk toch mijn zin :-). Eindelijk weer eens vioolles, lekker. Ik visualiseer me de hele dag suf zoals ik de laatste tijd heb aangewend. En het is volle maan dus tijd voor een zhineng qigong healingsavond, heerlijk. Lekker dagje.

 

woensdag 29 aug.: Westerse versus Oosterse medicijnleer

En dan zijn we weer in het ziekenhuis. Niet eens echt zenuwachtig. Ik denk dat ik het wel weet en ben vast besloten me niet van slag te laten brengen. Dr. Zuetenhorst is terug van vakantie maar ze heeft geen goed nieuws meegenomen. Ook al babbelt ze leuk over hoe mijn witte bloedcellen en bloedplaatjes zijn hersteld, ik zie zelf al op het scherm hoe zeer de tumormarkers weer gestegen zijn. Allebei vrijwel verdubbeld tot astronomische hoogte. Ze waarschuwt me nog een keer dat zij niets meer te bieden heeft na de scan volgende keer. Pas in de auto voor de open brug bedenk ik naar mijn leverwaardes te kijken en ook die zijn enorm gestegen. Dus een knoeperd van een snel groeiende tumor en een niet best functionerende lever meer... Ik heb de slag echter vorige week al gehad en voel me alleen maar goed. Ik ken natuurlijk de veranderingscurve dus weet dat ik heel goed nu in de ontkenning kan zitten, dan boos - verdrietig - acceptatie enz. En af en toe komt best de gedacht even langs: hoeveel weken nog? Ga ik mijn verjaardag halen? Natuurlijk ga ik mijn verjaardag halen! Ik voel me toch echt te goed voor dit soort bloedwaarden. Thuis stort ik wel even in maar heb al snel het goede gevoel weer te pakken. Ik ga dit echt winnen... 's Middags naar de Chinese dokter. Ik dring aan op drastische maatregelen maar volgens hem gaat het best goed met mij... Wel praat hij me een best duur thuisacupunctuurapparaatje aan... Maar ook als ik weg ga roept hij me nog na, geen zorgen! Dat is natuurlijk veel leuker nieuws dan in het ziekenhuis. In goede stemming gaan we 's avonds zoals al eerder afgesproken lekker duiken. Eindelijk ook een keer mijn oude buddy er weer bij. De trap over de dijk is een crime maar eenmaal in het water voel ik me weer uitstekend. Iemand met mijn bloedwaardes zou dit toch niet moeten kunnen, maar het wordt een verrukkelijk en relaxed nachtduikje. Kortom, het gaat best goed met mij.

 

maandag 27 aug.: bloed prikken

Ik slaap heerlijk uit om eens goed uit te rusten. In de middag dan toch naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Heb overwogen niet eerder te gaan en dan woensdag dus niet alle bloeduitslagen te hebben, zodat ik er ook niet door van slag kan raken, maar ja als ze nu zijn gedaald hoor ik dat dan ook niet. Dus toch maar gegaan.

 

zaterdag 25 aug.

Spontaan naar de kapper, niet handig want we willen morgen gaan duiken maar voorut. Het is gezellig, mijn haartjes worden een heel klein beetje bijgeknipt en dan geverfd. De eerste keer pakt het niet maar na een 2e keer loop ik dan toch met een mooie rode gloed naar buiten. Nu lijkt het tenminste een kapsel, weliswaar ultrakort maar het is geen chemokoppie zo! Ook mijn wenkbrouwen zijn gedaan dus nu zie ik er weer gewoon uit, hoef niet steeds naar de make-up te grijpen als ik naar buiten ga.

 

vrijdag 24 aug.: rust...

Het is mijn rustweek al weer en ik heb echt een vakantiegevoel. Vandaag gaan we naar Belgie want daar is master Liu voor een zhineng qigong workshop van 2 dagen. We gaan alleen vandaag en dat blijkt maar goed ook, want het is de hele dag uitleg over zhineng qigong, met maar 1 keer de level 1 buiten in de tuin in de zon. Op zich best wel eens goed, vooral Bas had daar al een tijd behoefte aan, maar ik ben supermoe en moet moeite doen om niet in slaap te vallen, volgens mij kan het ook met veel minder woorden! In een pauze liggen we samen op de bank even met onze ogen dicht en worden prompt op de foto gezet! Op het eind van de dag een hele krachtige healing die ik flink voel binnenkomen, dus dat is wel mooi. Ik ben wel echt gesloopt, op de terugweg nog even ons vakantiefotoboek ophalen en verder niets mee en vroeg naar bed, na mijn Chinese kruidenthee natuurlijk, ik ben heel braaf nu :-).
 

woensdag 22 aug.: foei

Ben weer bij de Chinees voor mijn acupunctuur. Krijg op mijn donder omdat ik de kruiden nog steeds niet op heb, maar we zijn dan ook veel laat thuis 's avonds. Hoor nu dat ik ze ook overdag mag nemen dus dat gaat dan wel lukken. Ik meld me ook weer aan voor de vioolles die nu weer start en krijg een leuke mail terug. Ik voel me vandaag voor het eerst weer positief en sterk, het gaat me best wel lukken, ik trek me niets aan van die bloeduitslagen! Mijn ogen zijn ook vrijwel weer van de ontsteking af, zou wel heel fijn zijn als ik nu even gewoon zonder probleempjes door het leven kan gaan. Het is aardig weer tussen de wolken door, ik ben iedere dag aan het kraanvogelen in de tuin, Wammes houdt het vaak snel voor gezien en huppelt weer naar het terras en als hij kan naar binnen, de sufferd.

 

maandag 20 aug.: feestje!

We zijn vandaag 4 jaar getrouwd, wat een bijzondere jaren, vooral ook tropenjaren maar toch ook heel mooie en fijne jaren. 's Avonds gaan we uit eten, gelukkig eet ik nog aardig, hoewel ik wel minder trek begin te krijgen (misschien kom ik dan toh eindelijk eens van die extra Taxol-liootjes af...).

 

zondag 19 aug.

En dan is het vandag toch zo ver dat ik naar de pijnstillers grijp, helpt natuurlijk echter niets...

 

vrijdag 17 aug.: toch weer chemo    

Mijn bloedwaardes blijken onder het kritische niveau te zitten voor een chemo. In overleg met dokter van Zaanen krijg ik echter toch de chemo, en niet eens een gereduceerde dosis! ik snap echt helemaal niets van al dit gedoe. Ik ben nog steeds van slag en emotioneel door de stijgende tumormarkers. Ik mag zelf weten of ik de bloedtransfusie neem, ik doe het maar wel, helpt misschien wat meer energie te krijgen, ik weet nog hoe goed dat werkte van vorig jaar. Maar zo zitten we dan dus heel wat uurtjes in het ziekenhuis, terwijl Bas nog druk is met zijn werk.

 

donderdag 16 aug.: up en dus down

Ik krijg eindelijk dan toch nog het formulier in de bus met mijn tumormarkers (die waren vorge week nog niet klaar toen we bij de arts zaten). Ondanks de vakantie en dat ik me beter voel zijn nu beide tumormarkers echt als een raket aan het stijgen! Ik schrik er behoorlijk van en ben de hele dag van slag. Hoe lang heb ik nog? Het duurt op deze manier niet lang meer voor ik op het niveau zit van ruim anderhalf jaar terug toen ze me nog zo'n 2 weken gaf... Haal ik m'n verjaardag nog wel? Gaat het echt niet lukken? Ik moet ook nog langs de huisarts omdat ik sinds gister opeens heel erge pijn in mijn ogen heb, ik kan ze bijna niet open houden. Ik krijg een zalfje voor mijn ogen en we hebben het ook meteen over wat er nog geregeld moet worden mocht het mis gaan. Voor euthanasie moet je je aanmelden en allemaal formulieren invullen, maar voor een overdosis morfine waardoor je gaat slapen en dan op gegeven moment sterft hoef je niets te doen. Gek he? Maar het helpt natuurlijk niet echt om weer in een goede stemming te komen. 's Avonds een nieuwe maan qigong waarbij Bas weer eens door zijn werk wordt weggeroepen en ik van de hele groep een healing krijg en dan nog een Reiki behandeling, dus dat moet dan wel weer schelen, toch?

 

dinsdag 14 augustus

Inspirerende lezing van Mina Bissel (zie pagina Nieuwtjes) en een mooie meditatie uit de kwartaalserie van Deepak Chopra:

Accepting life as it is, not what we want it to be, can be one of our greatest challenges and greatest opportunities for expansion and spiritual growth. The better we are at self-regulating our physical and emotional states, the less reactive we become to the situations and circumstances around us. Even in the midst of everything life brings us, we can find peace. We know our minds create our reality, our thoughts and actions being products of our beliefs. The mind also creates our emotions, what we feel in our body as anger, happiness, love or frustration. Our attachments to people, things and believes make us feel vulnerable when they fail to meet our expectations, and can trigger powerful reactions in us. once we let go of the need to control our lives and influence others, we will feel greater peace. The more peaceful we become, the less we are dependent upon others to help us feel good about ourselves. The less needy we are for others to make us feel whole the more appealing we become. What others do and say is important only to the ego which thrives on insecurity and power and its attempts to get its needs met. When we release ourselves from an ego-driven identity we can experience ourselves as an expression of nature going with the flow of th euniverse and trusting that the universe has everything in order for our highest good.  Through the regular practice of quieting and centering ourselves we connect to our true nature which  is whole, perfect and abundant in love. Accepting others, accepting life as it is eminates that love and enables us to feel deeply connected, compassionate and peaceful. I am pure existence, pure consciousness, pure bless.

 

maandag 13 augustus: weer alleen

Het valt niet mee na zo'n lekkere vakantie om weer alleen te zijn, ik lees mijn boek uit en werk mijn blog bij, terwijl het eigenlijk weer is om naar buiten te gaan en ik nog heel veel andere dingen wil doen dus opschieten maar! 's Avonds werken in de tuin, nu niet alleen met Rene maar ook met Marianne en Ollie, het wordt al een heel cluppie zo, we doen een hoop en eindigen met een vreugdevuur! 

 

zondag 12 augustus: al 4 jaar

's Ochtends wat rommelen in de tuin en wandelen met Wammes, in de middag naar de Dag van de Romantische Muziek in het park bij de Euromast. Ik pak mijn 4 jaar geleden voor de gelegenheid gemaakte vrijgezel-len/-ige hoedje en met lekkere picknickspullen gaan we op weg. We strijken eigenlijk meteen neer voor "ons" Heerenhuis, even later komen ook Marianne en Ollie en Helen met Daphne en zo wordt het weer vertrouwd gezellig, dit jaar heel erg heet, het is stukken warmer dan in de wind bij ons thuis. Eind van de middag ben ik flink moe en gaan we naar huis. In de avond lekker lui met een boekje op de bank, buiten is het al weer te koud, het wordt tijd voor een windscherm!

 

zaterdag 11 augustus

Ik voel me prima, we wandelen een flink stuk met ma, en 's middags komen Gerda en Jessica, heel gezellig en lekker buiten ook hier in Nederland, al wordt het eind van de middag toch wel fris door de wind. 

 

vrijdag 10 augustus: serie 2.1    

En dan zitten we weer midden in de realiteit. Het valt niet eens tegen als om 7 uur de wekker gaat, dus goed uitgerust van de vakantie! We zijn op tijd in het ziekenhuis om bloed te prikken, en blijven daar zitten tot het tijd is om de dokter te zien. Bij het vragenlijstje word ik toch onmiddellijk weer emotioneel, blijkbaar is de vakantie toch niet lang genoeg geweest om de spanning weg te halen. Omdat dr. Zuetenhorst op vakantie is kunnen we terecht bij mijn favoriete dokter Van Zaanen. Ik schrik dat mijn leverwaardes voor het eerst niet goed meer zijn, maar hij maakt zich daar niet echt druk om, laat alles afhangen van de scan na de volgende kuur. Mijn witte bloedcellen zijn deels hersteld (niet te geloven als ik zie met wat voor extreem lage waarde ik in het vliegtuig ben gestapt, wat hebben we een geluk gehad dat het is goed gegaan!) maar de rest is nog verder ingestort, deze chemo hakt echt in op het beenmerg en de rustweek is te kort voor de rode bloedcellen om zich te herstellen. Dus ondanks dat de chemo vandaag doorgaat wordt het volgende week waarschijnlijk weer een gereduceerde dosis plus 2 zakken bloed, dat wordt dus een lang dagje. Maar voor nu terug naar de dagbehandeling voor de chemo (blijft toch raar dat je daar blij mee bent dat een chemo doorgaat). De hele apotheekbezetting is aan het koffie drinken dus het duurt even, maar uiteindelijk is ie daar dan toch. Rond 13 uur verlaat ik weer flink duizelig het ziekenhuis. Dan wat rusten in de zon en wat rommelen totdat mama en Nienke er zijn met Wammes. Die blijft zo maar de middag naast me zitten op het bankje buiten terwijl we bijkletsen en later lekker eten. Dan op tijd naar bed om toch even bij te komen van vandaag en gister, vakantie lijkt al veels te ver weg terwijl het gister nog was...

 

Gemcitabine 1 plus vakantie!

09-08-2012 00:00

Donderdag 9 augustus: helaas

Helaas we moeten al weer naar huis, veel te kort maar wat was het heerlijk om er weer eens samen tussen uit te zijn. Helaas geen walvis gezien waar ik al zo lang van droom maar de dolfijntjes hebben veel goed gemaakt. Het wordt een lange dag: onze vlucht is enorm vertraagd, in plaats van 10 uur wordt het uiteindelijk na 3 uur voor we gaan en zitten we zelfs nog in de rats om onze overstap. Maar uiteindelijk zijn we dan toch weer in Nederland, een eind lopen voor onze bagage die er dan wel meteen is ondanks het middernachtelijk uur, auto opzoeken en rond 2 uur in de nacht liggen we dan eindelijk weer in ons eigen bedje.

 

Zondag 5 augustus: gebadder

We zijn dit wekeend het eiland rond gereden en hebben veel gebadderd! Op veel plekken komt stoom uit de grond en dat zorgt voor warme riviertjes, watervallen (die viel wel tegen trouwens) en zelfs een hete zee! Heerlijk dat gebadder en het eiland is trouwens prachtig, een beetje Engels met glooiende hellingen en weitjes met koeien afgezet met stenen walletjes of struiken bloeiende hortensia. Dit is nog eens een rustweekje, zo zouden ze allemaal moeten zijn! Het is heerlijk om samen weg te zijn, ik voel me steeds beter, doe een hoop visualisatie, en we genieten van ieder moment.

 

Vrijdag 3 augustus: en dan kan een duikje ook wel

We hebben iedere dag van de dolfijnen genoten en mijn wondjes worden minder (had maandag ook nog een scheur in mijn voetzool ontdekt, vandaar de pijn vorige week, zoals gezegd overal krijg ik dingetjes die dan ook meteen gaan ontsteken), en ook de pijn in mijn schouder wordt minder! Iedere dag lekker weer en lopen en zwemmen en veel visualisatie doen vast goed. In de middag ook langs de duikschool, op het gezondheidsformulier worden naar allerlei ziektes gevraagd maar niet naar kanker, dus ik kan gerust ondertekenen (als er wat gebeurt heb je trouwens ook ondertekend dat het altijd je eigen verantwoording is, dus voel me niet schuldig). Het gaat heel gemoedelijk allemaal met een simpel zodiacje, we blijven dicht bij de kust, de duikjes zijn heerlijk relaxed alleen superkort, heb nog nooit vanwege een divemaster naar boven gemoeten, maar vooruit dan maar. De 2e duik volgt snel en dan vind ik het water wel heel erg koud, had het nu toch maar een tropische bestemming geweest... Anyway, een heerlijke waterdag en alles is prima gegaan, kan zelfs zonder problemen het stuk terug naar het hotel lopen, maar ipv uit eten bestellen we nu maar wat op de kamer... Heb al antwoord uit het ziekenhuis. Het SFG zit inderdaad bij die 40 ziekenhuizen, maar er zijn criteria waaronder je mee mag doen. Een ervan is dat de tumor aan het afnemen moet zijn, dus ik kom op dit moment niet in aanmerking :-(.

 

donderdag 2 augustus: medicijn

Ik krijg een mailtje binnen van een vriendin met het bericht dat er een nieuw medicijn tegen borstkanker is geregistreerd. Het gaat al binnenkort toegdiend worden in 40 ziekenhuizen. Snel stuur ik een mailtje naar het SFG dat ik bij de eersten wil zitten die het krijgen!

 

Woensdag 1 augustus: dol-fijn!

Nadat we gister wat hebben rondgekeken in het stadje en ons snorkel- en duikadresje hebben gevonden, is het vandaag zo ver, we gaan zwemmen met dolfijnen! Het is een pittig eindje lopen naar het kantoortje, dit gaat wel meewerken om mijn conditie op te bouwen! Dan in de zodiac en de zee op. Al snel varen we tussen een grote groep dolfijnen. Zwemmen kun je niet echt noemen, steeds worden 2 personen langzaam in het water gelaten als de groep eraan komt, en je ziet ze dan aan alle kanten onder je doorschieten. Het is even goed geweldig, we worden er superblij van. Op de terugweg komen we nog een groep manta's tegen die wel bij ons blijven als we het water in gaan, super! 's Avonds zegt Bas dat hij het ook geweldig vond, helemaal vrij in het water samen met de dolfijnen, en dat de nachtmerrie in Holland nu zo ver weg lijkt...

 

Maandag 30 juli: jippie!

Het is eindelijk onze eerste vakantiedag, laatste dingen inpakken en ondanks gister toch weer druk en wat te laat in de auto. Eerst Wammes wegbrengen voor zijn vakantie bij mama, hij is meteen op zijn gemak, dus kunnen wij gerust naar Schiphol. Wat een tijd geleden dat we op vakantie zijn geweest! Toch wel spannend als ik mensen hoor kuchen in het vliegtuig, is dit een te groot risiso? Ik weet hoe ziek ik vorig jaar ben geweest van een simpel bacterietje - maar goed duimen maar, de vlucht valt verder mee en is niet lang, we worden opgepikt en naar ons hotel gebracht en snel slapen maar.

 

Zondag 29 juli: rommeldag

We zijn aan het rommelen en alles inpakken, tussendoor buiten in het zonnetje, af en toe even Olympische Spelen kijken, ik rust uit, ben mentaal en lichamelijk nog steeds zwakkerig, probeer met trekzalf mijn hand en voet weer onder controle te krijgen, kleur de haartjes op mijn hoofd chocoladebruin, vind het nog steeds wel heel erg kort, zal in de vakantie toch zonder pruik lopen als we gaan snorkelen en duiken, als niemand maar denkt dat ik een chemopatient ben, wil niet gedwarsboomd worden in mijn snorkel- en duikplannen, maar goed laten we hopen dat het flink blijft groeien nu.

 

Zaterdag 28 juli: weer terugveren

En ik ben al weer een beetje hersteld van gister, heb weinig last van duizeligheid of misselijkheid en gebruik de chemobox niet echt. De blaar en ook mijn voeten lijken echt te gaan ontsteken, dus badderen en geknoei met trekzalf. 's Middags naar ma en een aardig eindje gelopen, die conditie moet toch echt beter worden! Dan kokkerellen want we krijgen eters over de vloer, we maken er weer wat lekkers van, ben best wel moe 's avonds maar tevreden.

 

Vrijdag 27 juli: chemo 1.2

En dan zijn we weer in het ziekenhuis, vroeg omdat er eerst bloed geprikt moet worden. Dat blijkt dan na een uur niet goed genoeg te zijn, vooral de bloedplaatjes zijn ineengestort, wat op zich hoort bij deze kuur. Ze laten na overleg de kuur wel doorgaan maar de dosis wordt aangepast naar 75 %. Omdat alles opnieuw moet worden berekend duurt het best lang voordat de chemo komt. In de tussentijd komt Chantal terug omdat ze had gezien dat het mij tegenviel de uitslag, en als iemand zo aardig doet tja dan komen meteen de tranen. Ik ben er zelf verbaasd over maar vandaag blijven de tranen hoog zitten. Het valt tegen al na 1 kuur in de problemen, mijn lichaam kan niet veel meer hebben, ieder wondje en ook de recent opgelopen blaar worden meteen een ontsteking, en de tumor wordt nog niet kleiner want ik heb weer af en toe de vertrouwde pijn in mijn schouder die bijna een jaar is weggebleven. Ik weet niet of het allemaal nog wel gaat lukken, zit er vandaag even doorheen. Bas zegt me toch niet op te geven, maar vandaag is het gewoon zwaar. Maar goed, de eerste kuur gemcitabine is achter de rug, nu bijna 2 weken geen ziekenhuis. Dan in de middag nog naar de diplomauitreiking van Nienke, er wordt echt wat van gemaakt, een bijzonder groepje mensen aan het begin van hun carriere, dat ze maar een bijzonder goede en fijne arts mag worden!  

 

Woensdag 25 juli: oef

Het is vandaag bloedheet maar er moet toch gras gemaaid worden dus ik doe 2 stukjes, houd het laatste bijna niet vol, alsof ik een hartaanval krijg, en moet daarna echt 10 minuten bijkomen in de schaduw, het lijkt wel alsof ik een marathon heb gelopen zo zit ik te hijgen. Ook heb ik meteen een blaar op mijn hand. Maar goed, toch gelukt, in de middag flessen vullen en naar de Chinees voor acupunctuur en een hele stapel kruiden want hij gaat 2 weken met vakantie. In de avond maken we een simpel en relaxed duikje, met mijn sepiaatjes en een sepiola, heerlijk, wel weer een record nu zelfs tijdens de chemo duiken, en dan nog wel een die er zo flink inhakt...

 

Dinsdag 24 juli: qigong

Vanavond zhineng qigong in het park afchter Blijdorp, heerlijk, alleen wel frapant dat de politie meteen langs komt rijden en bijna over iemand zijn tenen heen rijdt, maar niet naar de BBQ-partijtjes kijkt. Anyway, we hebben genoten, ondanks alle mieren in het gras, en tijdens de oefening geritsel van de konijntjes achter ons.

 

Maandag 23 juli: druk druk druk    

Eerst een hoop geregel vandaag zoals een afspraak voor de APK, met airmiles van de Shell, ga er maar aanstaan. Dan met Wammes naar de dierenarts voor zijn tanden, we moeten lang wachten en zitten die tijd lekker buiten. Zo is het ook minder stress voor hem, zeker als hij als hij aan de beurt is niet gechecked wordt, wat altijd een heel geworstel is, maar meteen onder narcose gaat. Hij komt goed door de narcose heen dus ik neem een rustig konijn mee naar huis, dat thuis zelfs meteen gaat eten! Dit lijkt een stuk beter te lopen dan de vorige keren. Dan naar het ziekenhuis voor mijn tenen, zoals gebruikelijk sta ik niet (meer) in de computer (vorige week nog wel, gelukkig weet de persoon aan de balie nog dat ik vorige week over deze afspraak heb gebeld en dat ie er dus wel in stond voor vandaag, dus ik word er tussen geschoven). De nieuwe poli chirurgie is niets veranderd, ik zit heel lang te wachten, en als ik eindelijk in een kamertje word geparkeerd kan ik daar ook weer een hele tijd zitten. Mijn tenen zien er echter goed genoeg uit om niet onder het mes te hoeven, jippie!, al dat sodagebadder niet voor niets al die weken, het schijnt een behoorlijk heftige ingreep te zijn trouwens dus blij dat ik dat heb voorkomen, als het zo blijft hoef ik niet terug te komen en anders kan ik direkt voor de ingreep inplannen. Dan nog naar Hilligersberg en ook nog langs Maassluis, daar ook weer heel lang wachten in de winkel, het is echt zo'n dag, zonde want het is zulk lekker weer. Thuis nog even genieten, morgen maar meer zon pakken, en ik moet ook bewegen natuurlijk! Maar ik voel me goed gelukkig, stop met de movicolon, heb de chemobox nauwelijks gebruikt, alleen mijn conditie kan stukken beter. Als Rene komt om in de tuin te helpen heb ik geen pruik op, ik vind het nog wel erg kort maar vooruit, het is ook te lekker weer, voor het eerst weer gewoon!

 

Zondag 22 juli: duiken tijdens de chemo?

Het is eindelijk zomerweer na al die weken herfst en een duikje laat ik me niet ontnemen, na de afgelaste duik van woensdag. Als ik in rustweken kan duiken moet het nu ook lukken, toch? Ook een goede check voor de vakantie. En dit is geen Xeloda waarbij ik geen druk op voeten en handen mag hebben. Ik twijfel wel als ik aan de kant sta want van dat stuk lopen ben ik compleet uitgeput. Maar als ik eenmaal onder water ben knap ik meteen weer op, heerlijk! Geen sepiaatjes te vinden maar wel een lekkere duik, als ik merk dat ik moe aan het worden ben gaan we er, voor ons doen na een korte duik, weer uit. Het stuk terug lopen valt niet mee maar als ik eenmaal weer ben aangekleed voel ik me goed, heb ook rest van de dag nergens last van. In de middag genieten we van het zonnetje en gezien de weersvoorspelling voor deze week zetten we het kinderbadje uit wat al een jaar klaar ligt. Koud! Maar wel lekker, in het water in de zon. Ik verbrand en kleur nog steeds erg snel, volgens mij nog van de Xeloda, maar heerlijk weekendje zo. Na een dagje rust vandaag ook weer aan de Chinese kruiden, jummie :-(.

 

Zaterdag 21 juli

Dit wordt een aardig druk familiedagje met een feestje in Dordrecht. Ik neem maar een movicolon ipv de pillen uit de box, ik ben niet meer duizelig. Ben wel snel moe merk ik. 's Avonds vrienden over de vloer, gezellig, heb ik toch maar weer mooi gedaan vandaag. 

 

Vrijdag 20 juli: gaan we weer    

We kunnen pas om 14:30 u in het ziekenhuis terecht want het is beredruk met chemopatienten. Wel grappig zoals ze op sommige dagen bijna niemand hebben en dan iedereen op de vrijdag zetten. Het is een enkel infuus met vooraf een spuit tegen misselijkheid. Tussendoor een hoop geregel met alle afspraken en het ophalen van de chemo-boxen, maar alles lukt. Halverwege word ik enorm duizelig dus wordt het infuus even stop gezet. Als het weer gaat gaan we door, het schijnt een mogelijke bijwerking te zijn van dit middel. Het valt me tegen dat dit wel weer wat heviger is dan die pillen, dit is echt weer een infuuschemo. Daarna plantje kopen en naar verjaardag, als ik te moe word gaan we lekker naar huis, nog een beker van die Chinese kruidenzooi en dan naar bed.

 

Xeloda 3

18-07-2012 00:00

donderdag 18 juli

In een dag vakantie geregeld, we pakken de rustweek precies tussen de chemo's, we gaan naar de Azoren, waar ze als het goed is dolfijnen en walvissen hebben, niet om mee te zwemmen zoals ik eigenlijk wil maar  nog verder weg vliegen is niet haalbaar nu, toch al spectaculair dat we gaan vliegen, we doen het gewoon, het is wel een risico, hopelijk gaat alles goed met die lage bloedwaarden, nu snel aan mijn conditie gaan werken! We hebben er superzin in, het is niet helemaal gelukt zoals ik het wilde, het wordt een ander eiland, maar goed zo last minute is het in ieder geval nog gelukt en er zouden evengoed dolijnen en walvissen moeten zijn. Een zhineng qigong healing avond bij Maria, druk, gezellig, bijzonder, mooi, lekker. Daarna die Chinese kruiden/paddestoelen/boombast/...mix koken. Het ruikt naar iets tussen groentenbouillon en zoethout thee, en zo smaakt het ook, dus niet vies, alleen heel erg sterk, mijn keel brandt en halverwege vind ik het wel mooi geweest. Morgen gaan we weer op naar een nieuwe chemo.

 

woensdag 18 juli: we krabbelen maar weer op

In de middag naar de Chinese arts, krijg een paralelle acupunctuurbehandeling en een tas vol kruiden (paddestoelen, boombast, ...) mee. Schijnt heel vies te zijn maar vooruit, nu maar even alles proberen. Als we thuis komen belt dr. Zuetenhorst. Ze hebben me besproken in het overleg, scan uitgebreid besproken, en die gaat toch echt voor tumormarkers, een tumor kan veranderen zoals een virus en dus opeens andere stoffen gaan aanmaken. Verder zijn er op het moment geen experimentele studies, dendritische celtherapie wordt in Nederland niet ondersteund dus zal ik zelf moeten uitzoeken en betalen... Ze heeft nog 1 soort chemo en dan niets meer, of we dit nog willen doen? Ik heb op internet gekeken en volgens mij vallen de bijwerkingen mee, dus ook deze laatste gaan we proberen. Dat wordt dan meteen vrijdag al weer, als we wachten en wij gaan ook nog op vakantie gaat er te veel tijd tussen zitten. Er gaat weer een reeks afspraken worden ingepland, en wij gaan op zoek naar een vakantie voor in de rustweek. Update mail uit en gelukkig per omgaande veel fijne reacties. Omdat het weer te bar is voor ons geplande duikje besluiten we last minute naar de sauna te gaan, nu ik bijna van de Xeloda af ben zou het goed moeten gaan met mijn handen en voeten, en ik heb al weer genoeg haar om me goed te voelen met hoe ik er uit zie. Wordt een heerlijk relax-avondje! Te laat voor de kruiden, die doen we morgen dan maar :-)

 

dinsdag 17 juli: potverdorie

Volkomen onverwacht zegt dr. Zuetenhorst dat ze slecht nieuws heeft, de tumor is weer fors gegroeid (van ca 5 naar ca 7 cm) en de Xeloda werkt dus (ook ) niet. De tumormarkers gedragen zich nog hetzelfde, 1 omhoog, 1 naar beneden, 1 is ook nooit zo laag geweest maar dat zegt opeens niets horen we nu, soms gaan tumorcellen minder stoffen afgeven waardoor de tumormarkers niet meer betrouwbaar zijn (ik zou toch denken dat dan komt omdat de tumorcellen geen energie meer hebben?). We moeten vandaag gaan nadenken wat we nog willen, of we nog een reis willen maken (maar niet te ver zegt ze al), en of we nog verder willen met behandelingen. Er is eventueel nog 1 chemo maar ze gaat morgen in het oncologieovereg met de Daniel ook informeren naar experimentele studies, en dan moeten we zelf bedenken of we dat willen. Morgenmiddag zal ze dan bellen met wat in het oncologieoverleg is besproken en of er wel experimentele studies lopen, waarvoor ik dan ook nog in aanmerking moet komen. We zijn heel verdrietig, Bas blijft vandaag verder thuis werken, ik heb nog steeds het gevoel alsof ze het echt fout heeft, laten we maar hopen dat ik gelijk heb en niet de scan! In de middag maar een goede sessie zhineng qigong er tegen aan gegooid... Mijn walvissenreis gaat het mogelijk niet worden, dan maar op zoek naar een dolfijnenreis... Later in de middag al weer actief op zoek op het internet en een afspraak met een Chinese arts gemaakt...

 

zondag 15 juli: feestweekend

Gister al verjaardagsfeest in Gouda met high tea met zeer veel eten, vandaag met mama naar Mieke in Hoorn, Bas doet wat klusjes, uiteindelijk komt het zonnetje erdoor en eten we buiten pannekoeken. Er wordt me veel sterkte toegewenst voor de uitslag dinsdag maar ik ben helemaal niet zenuwachtig (dat verandert misschien dinsdagochtend nog wel). Ik voel me goed en actief en heb weer zin om dingen te gaan doen (niet dat ik ze dan doe op het moment, maar het gevoel is er in ieder geval weer!). Ik maak me niet zo druk nog om de uitslag van de scan, het is alsof die scan er niet zo veel toe doet, ik ben op de goede weg, zo voelt het. Alleen heel irritant dat mijn tenen nog steeds niet in orde zijn ondanks alle sodabadje en gepeuter en pijn!

 

vrijdag 13 juli: pauze!

Heerlijk, het is weer pauzeweek. Het wordt echter niet uitslapen want ik moet om 830 u een CT-scan laten maken en moet vanwege de port-o-cath nog eerder in het ziekenhuis zijn. Er is geen auto te bekennen in de stad dus ik ben ruim op tijd. Er is zelfs niemand op de afdeling te vinden, ook geen personeel. Ik ben op tijd dus ga maar een blaadje lezen. Eindelijk komt er een verbaasd iemand vragen wat ik kom doen. Dit is de zoveelste keer dat een gemaakte afspraak niet doorkomt, waarom maak ik ze nog zou je zeggen. Gelukkig wordt er snel bloed geprikt en kan ik met slangetje naar beneden voor de scan. Een aardige en zeer precieze jongeman (dezelfde die me lang geleden, nog voor de port-o-cath zo aardig behandelde), laat me voor de verandering half uitkleden, ook al zeg ik dat dat normaal niet hoeft, maar maakt daardoor een prachtige scan zoals hij zelf zegt. Hopen dat die scan dan ook voor mij prachtig is!

 

woensdag 11 juli: lekker dagje

Het wordt nog steeds geen zomer dus dan lekker binnen met thee en chocola en vriendin. Als ze in de middag vertrekt komt de zon er toch door dus stap ik op de fiets om een tuner te halen en kadootjes voor de Wereldwinkel met vakantie gaat. Ik word steeds actiever en heb ook weer zin in actie, lekker!

 

maandag 9 juli: tandarts

Normaal mag je tijdens de chemo niet naar de tandarts, maar ik heb kiespijn dus ik mag, na overleg met het ziekenhuis, wel heen, zolang er maar niet in mijn tandvlees geprikt wordt of gaatjes gevuld. Ik blijk 2 kleine gaatjes te hebben, die niet de kiespijn veroorzaken en niet onmiddellijk gevuld hoeven te worden, dus niets aan de hand.

 

zaterdag 7 juli: feest    

Vandaag het jaarlijks familiefeest van mama, een heerlijke middag en we boffen enorm met het weer. Verder ook ontdekt dat afgelopen dinsdag mijn 5-jarig "jubileum" was van deze ziekte, de hoogste tijd om er afscheid van te nemen!

 

donderdag 5 juli: loslaten

Eindelijk krijg ik na een sodabadje een deel van mijn ene teennagel eraf gepeuterd. Het ziet er raar uit zo'n driehoekje maar de rest zit echt nog vast. De andere nagel geeft geen krimp behalve dat als ik geen voetenbadje doe hij meteen flink zeer gaat doen, dus ben er nog niet klaar mee. Gelukkig nog geen andere / chemo handen en voetenproblemen. 's Avonds de laatste qigong avond voor de vakantie van Maria, het wordt een bijzondere en intense avond, met op het eind een half uur la qi van Pang die ik geheel invul met positieve affirmaties. Jammer dat alles stopt in deze periode, vioolles is ook al gestopt vanwege vakantie. In een stortbui die het einde is van deze drukkende dag rijden we naar huis.

 

dinsdag 3 juli: volle maan zhineng qigong

Alle zhineng qigong beoefenaars doen een oefening bij volle maan. Dit is de eerste keer dat we meedoen en het vindt plaats in onze tuin! We hebben de tuin extra opgeknapt de afgelopen dagen, en Bas maakt er extra feest van door de stereo buiten te zetten met toepasselijke muziek. Ook drinken en lekkere hapjes gaan op tafel. Het is heel bijzonder veel van die onbekende mensen in de tuin, maar het voelt goed. Als we beginnen gaan we lekker met blote voeten in het gras staan. Het weer is donker maar het blijft droog, ik hoor wel een rommmeltje tijdens de oefening, maar voel ook een zonnestraaltje (pas de volgende dag horen we dat het overal om ons heen waar noodweer is geweest). bas zijn pieper gaat af maar gelukkig was het een foutje en kan hij gewoon verder meedoen. Het is magisch en mooi al die qi in en boven de tuin! Iedereen vindt het mooi en bijzonder en blijft lekker hangen en wat drinken en snoepen. Een magische avond.

 

maandag 2 juli: healing

Na een stil weekend waarbij we de tuin weer mooier hebben gemaakt en we maar eens echte slippers hebben gekocht (van/voor Orange Baby), eindelijk weer eens naar Atty, om te kijken of zij nog iets kan zien waarom dit steeds weer opduikt, als aanvulling op de opstellingen. Ik voel me goed en behoorlijk fit ondanks dat de lichaamsbeweging minimaal is op het moment omdat ik nog steeds niet echt kan lopen, en dat is niet goed noch voor de conditie noch voor de lijn... Zij ziet veel verbinding met de bloedlijn, vooral de mannelijke tot wel 6-7 generaties terug, maar ook de vrouweljke. In al die generaties kon er niet echt voluit worden geleefd, en blijkbaar heb ik dat en/of die energie opgepikt. Vandaat de reactie iedere keer als het zo goed gaat, dan slaat het deksel dicht. Ze doet veel heling en losmaken en mij weer in mij kracht zetten. Nog beter dan na de opstellingen ga ik met een opgeruimd gevoel van vrijheid naar huis.

  

En al weer nummertje twee

28-06-2012 00:00

donderdag 28 juni: verwendagje

Het plan was een dagje Antwerpen maar dat kan ik wel vergeten op het moment, in plaats daarvan komen 2 vriendinnetjes naar mij toe met een verwenlunch, en ook nog een prachtig mooi blauw nagellakje waardoor mijn teennagels nu met recht er blauw uit zien, maar veel leuker! Jan komt onverwacht ook nog even langs om te kijken hoe het gaat en het weer werkt mee, een heerlijke relaxmiddag in de zon. Ik prijs mij gelukkig met al die lieve mensen om mij heen, wat een heerlijk weekje!

 

woensdag 27 juni: het lichaam loopt wat achter

Daar zijn we weer in het ziekenhuis, en ja ik slof nog steeds op slippertjes. Helaas, nog steeds een tumormarker die weer verder is gestegen, maar die andere is nog steeds wat aan het dalen. Ik had eigenlijk wel meer verwacht na al dat energetisch werk maar blijkbaar loopt mijn lichaam nog wat achter. De tenen zijn nu dus echt ontstoken tenen en niet meer het syndroom dus ik mag vrijdag gewoon weer aan een nieuwe kuur beginnen. Wel meteen bellen als het weer mis gaat dan gaat er een kwart van de dosis af, of helemaal stoppen als het erg is. Ook horen we dat deze kuur niet noodzakelijk na 6 keer klaar is, maar door kan gaan totdat het niet meer nodig is of niet meer gaat of niet meer werkt. En we mogen wel op vakantie, zelfs met een vliegtuig, ondanks het lage immuunsysteem. Maar goed even de scan afwachten maar over 3 weken en dan maar plannen maken. 's Avonds niet naar de Parade vanwege die tenen, dan maar "gewoon" op verjaardagvisite, ook gezellig.

 

dinsdag 26 juni: toch gewoon mijn tenen?

Mijn grote tenen blijven zeer doen, 's ochtends gaat het wel maar eind van de middag toch weer niet. Gelukkig een gezellige middag buiten met vrienden, Ollie maait zelfs een heel stuk gras dat ik gister niet heb kunnen doen door die voeten. Als ik 's avonds een soda (ik zeg steeds soja!) voetenbadje neem vragen we ons opeens toch af of het niet gewoon een ontstoken teen is, of toch die blauwe nagels. De nagels staan een heel stuk van de huid af en ik kan de oude bloedkorst er redelijk onder vandaan peuteren. Straks is het toch gewoon die nagel, of waarschijnlijker, een combi! We zien het wel morgen.

 

maandag 25 juni: rode hand- en voet syndroom

Vandaag maar eens het internet opgedoken om info te zoeken over het rode hand-voet syndroom (HVS). Weinig op Nederlandse en Belgische websites maar uiteindelijk een paar goede Amerikaanse websites gevonden. De officiele naam is dus palmarplantar toxicity of erythrodysesthesia of erythema. Het is niet hetzelfde als de neuropathie die ik van de taxol heb gekregen, dat is een zenuwbeschadiging. Ze weten niet zeker waardoor HVS wordt veroorzaakt maar waarschijnlijk doordat de kleine haarvaten in handen en voeten breken ten gevolge van druk of hoge temperatuur, waardoor chemo in de weefsels terecht komt, en het branderige gevoel, de pijn, roodheid en blaren etc veroorzaakt. Het is dus zaak hitte en druk te vermijden, dus dat skaten vorige week was helaas geen goed idee. Verder raden ze af om heet te wassen of douchen (jammer maar dat gaat 'm niet echt worden, zeker niet met dit koude weer!), niet afwassen (dat scheelt weer), niet handenwrijven, geen strakke schoenen, niet lopen of rennen, niet hameren of met een schroevedraaier of zo aan de gang (het wordt wel een prinsesseleventje zo!), niet in de tuin werken met zware apparaten, geen voedsel snijden (dat is lastig). Handen en voeten koelen met ijs of bevroren erwtjes tijdens de behandeling (dat gaat niet echt lukken 2 weken lang), de huid vet houden, hydrocortisoncreme of DMSO-creme gebruiken en hoge doses (50-150 mg) vitamine B6 gebruiken. Woensdag maar eens vragen in het ziekenhuis. In de middag op mijn slippertjes naar het ziekenhuis, autorijden is niet echt lekker en het verkeer is rampzalig, met bij het ziekenhuis een grote opstopping door natuurlijk wegwerkzaamheden, zoals in geheel Rotterdam. Eindelijk aangekomen zijn ze erg verbaasd me te zien, ik vraag me af waarom ik nog afspreek want het gaat wel heel vaak mis. Maar natuurlijk gaan ze wel bloed prikken, het is weer niet druk, en dan staan ze allemaal diep onder de indruk naar mijn fel rode tenen te kijken, blijkbaar is het echt wel serieus! Terug ook weer een grote file dus blij als ik thuis ben.

 

zondag 24 juni: slippertjes

Heel veel pijn gehad vannacht in mijn tenen, de aanraking van een laken was al te veel. Stom dat dat zo maar weer opkomt na een paar prima rustige dagen. Geen schoenen meer aan dus? "Gelukkig" is het vandaag bereslecht weer dus we chillen op de bank en laten Delphine kennismaken met de zhineng qigong. Nadat we haar in de middag naar het station hebben gebracht ga ik een uurtje slapen, en 's avonds op bezoek bij Anja, op mijn slippertjes, heel charmant...

 

zaterdag 23 juni: kunnen die schoenen al uit

's Ochtends onverwacht allebei een reading door studenten van Academ, ik zag gisteravond laat het sms-je. Voor Bas is het geweldig maar ik vind het vooral in het begin niet zo leuk en erg verwarrend. Maar een mooie afsluiting en dan snel naar het station om Delphine op te halen die een weekend overkomt uit Parijs. Na een lekkere lunch bij ons gaan we in de middag naar Charlois waar een kunstfestivalletje is. Wat alternatief maar wel leuk. Het is maar een klein beetje lopen maar mijn voeten beginnen flink pijn te doen. Thuis snel de schoenen uit, en als we 's avonds uit eten gaan ze onder tafel half uit gedaan.  

 

donderdag 21 juni: nog 1 keer

Het gaat best met mijn tenen dus ik besluit toch nog een keer de pillen te nemen, dan heb ik de laatste 2 dagen een halve dosis gehad ipv de laatste dag helemaal niets. Het gaat best met mijn tenen en 's avonds zonder problemen qigongen, ik ben alleen wat wankel op 1 been want van de vorige kuur ben ik ook nog steeds het gevoel in wat andere tenen kwijt.

 

woensdag 20 juni: stoppen maar

Ik heb bijna niet kunnen slapen van de pijn in mijn tenen, maar nu gaat het wel weer. Ik neem mijn pillen in en bel dan het ziekenhuis. De verpleegkundige gaat overleggen met de arts en dan wordt ik vanmiddag teruggebeld. In de middag krijg ik dan het bericht dat ik moet stoppen met de kuur. 's Middags komt eenvriendin langs en 's avonds op de koffie bij onze vrienden in Vlaardingen. Ik moet dan toch weer schoenen aan en dat voel ik wel maar het gaat best.

 

dinsdag 19 juni: rode tenen    

Ha, ik zie eindelijk ook wat wenkbrauwhaartjes, helaas heel licht dus vrijwel onzichtbaar maar toch... jippie! De haren op mijn benen gaan trouwens veel harder en zijn veel donkerder, het is bepaald niet eerlijk. Ik maak er nog steeds luie dagen van maar met eindelijk mooi weer kan ik ook wat in de tuin doen. Wammes loopt rond zonder tuigje, hij wil de hele tijd naar binnen totdat het slecht weer wordt en ik naar binnen wil... Het valt me op dat mijn zere tenen, waar ik vooral 's nachts last van heb, ook heel rood zijn, dus komt het waarschijnlijk niet van mijn al maanden blauwe nagels maar toch van de Xeloda. Mijn hele voetzolen zijn aardig rood maar behalve op mijn tenen en voorvoet heb ik niet echt last, totdat we 's avonds voor het eerst sinds tijden weer eens gaan skaten. Het laatste kwartier is hel en ook als ze uit zijn kan ik bijna niet lopen van de pijn. Nog maar 2 dagen en dan heb ik weer een weekje rust, maar net als vorige week kan dat wel weer aardig afzien worden. Morgen toch maar even het ziekenhuis bellen voor mijn voeten. Mijn voetzolen en tenen zijn helemaal paars. Mijn handen zijn ook rood maar behalve gevoelige vingertoppen gaat dat nog goed.

 

maandag 18 juni: arme dokter

Bas heeft de hele nacht liggen hoesten en geen oog dicht gedaan, ik stuur hem nu maar naar de huisarts. Hij wordt er alleen maar moe van en het is een wonder dat hij mij nog niet heeft aangestoken. Hij vergeet echter om een hoestremmer te vragen, de dokter geeft hem een algemene antibiotica kuur en hoopt met ons dat het maar geen virus is... Ze hebben het ook nog over mij, blijkbaar heeft de dokter ondertussen toch een aardig dossier over mij verzameld. Hij kijkt erg moeilijk als Bas hem verteld dat ik van plan ben 93 jaar oud te worden, wat niet echt goed is voor ons vertrouwen. Toch jammer dat die artsen niet een beetje supporter kunnen zijn! Maar goed dat we nog de kracht hebben van de opstelling van gister, ik doe hard mijn best om dat gevoel op te roepen en te laten overheersen.

 

zondag 17 juni: opstelling 2

Linda heeft speciaal voor mij een extra opstelling geregeld met een groep die er toch vandaag is, omdat ze het gevoel heeft dat er meer zit en niet noodzakelijk alles bij mij hoort. Erg lief van haar en de opstelling is indrukwekkend, ook voor Bas die er bij is. De ziekte wordt opgesteld en die voelt zich heel zwak en zielig en schrompelt voor onze ogen ineen. Ik vind het zielig voor de representant maar verder word ik daar natuurlijk wel blij van! Ook vorig leven wordt opgesteld, het idee is dat niet alles hier van mij is, dat er een bepaalde overtuiging / karma blijft doorspelen, en dat ik bezig ben dat te doorbreken. Het is intens voor alle deelnemers, zelfs levens en kracht vallen flauw. Op het eind mag ik afscheid te nemen van ziekte en dood en me met het leven en kracht naar Bas draaien, om het gevoel van vorige week nog eens te versterken. Rest van de dag rustig aan gedaan, in de middag komen de kinderen dus wordt het zowaar nog vaderdag van Bas. In de avond gaat hij met Vincent in Rotterdam naar het voetbal kijken, ze voelen wel aan dat het wel eens de laatste kans in dit EK om in de kroeg naar Nederland te kijken.  

 

donderdag 14 juni: feestje

Het is de hele week al feest met iedere dag dubbel bezoek, maar vandaag viert Susanne haar vrijgezellenfeest dus op naar Amsterdam. Suus had me niet verwacht en is helemaal blij. Ik heb vooraf goed overleg gehad met de organisatoren dus het komt helemaal goed. Buiten lunchen is natuurlijk prima, en dan gaan we paaldansen. Ik doe gewoon lekker mee maar het is best wel vermoeiend, dus daarna houd ik het voor gezien en vertrek naar huis, uitgezwaaid door Suus en Ingeborg. Het verkeer is natuurlijk weer een aardige uitdaging zo laat in de middag maar met wat omrijden kom ik toch redelijk voorspoedig thuis. 's Avonds ook nog qigongen dus trots op mezelf! Helaas zijn Nynke en HJ er niet omdat ze flink verkouden zijn, vind het vervelend dat ze om mij niet kunnen komen, maar wel erg lief, heb al genoeg te stellen met Bas die af en toe behoorlijk loopt te hoesten ondanks zo langzamerhand wel een overdosis strepsils.

 

woensdag 13 juni: de wonderen van qigong

Ik houd nog steeds het gevoel van wegdraaien en loslaten uit de opstelling vast en voel me sterk. Vandaag weer 2x bezoek, gezellig, In de middag komt Wim, dankzij onze verhalen is hij gaan qigongen, en zijn leraar doet en vertelt zulke bijzondere dingen dat hij vond dat ik daar vanaf moet weten. Het is natuurlijk niet nieuw want daarom zijn we juist aan het qigongen, maar zal toch eens met deze Chinees afspreken om te kijken of hij nog extra iets voor me kan betekenen.

 

zondag 10 juni: opstelling 1

Vandaag is weer de maandelijkse Academ-dag. Helaas dit keer op een zondag ipv een zaterdag waardoor ik niet Nienke en Laura kan aanmoedigen die dit jaar weer de Ladies Run lopen voor Pink Ribbon. Ik weet nog goed hoe aangrijpend dat 2 jaar terug was. Ze moeten het doen met alleen Bas dit keer. Bij Academ denk ik eerst dat ik me vergist heb omdat er niemand is, maar er blijken er toch 2 te zijn, zitten te roken om het hoekje in de zon. Er komen er gelukkig nog wel een paar maar heel veel niet, blijkbaar zitten er aardig wat in de weerstand met wat er allemaal gebeurt met dat lichaamswerk en zo. Omdat we met een kleine groep zijn kunnen we opstellingen gaan doen. Het is al weer heel wat jaartjes terug dat ik dat heb gedaan dus ik ben benieuwd. Als ik aan de beurt ben kan ik mijzelf, leven en ziekte opstellen. Er komt uiteindelijk nog meer bij en ik heb weinig herkennig met wat er gebeurt en gezegd wordt, tot op het eind ik me met mijn representant en leven en ziel afdraai van alles rond ziekte en dood. Het is verrassend hoe moeilijk het is om los te laten, dit bepaalt natuurlijk ook al 5 jaar min of meer mijn leven, maar als ik eenmaal ben weggedraaid voelt het heerlijk en bevrijd. Heel bijzonder weer wat er allemaal bij systemisch werk kan gebeuren. Dit gevoel ga ik nog heel lang vasthouden!    

 

vrijdag 8 juni: daar gaan we weer

Al heel wat wijzer dan 3 weken geleden begin ik aan de volgende kuur. Een mens went toch best wel snel!

 

 

Uithuilen en opnieuw beginnen: Xeloda 1

04-06-2012 00:00

woensdag 6 juni: surprise!

Word wakker gemaakt door Bas met Wammes die verbaasd over bed rondkruipt, lachen, een goed begin! Het voelt als een aardige pauze als we weer door het ziekenhuis lopen, toch lekker niet iedere week naar het ziekenhuis hoor. We zijn aardig vroeg maar dr. Zuetenhorst ook dus we zitten amper of we mogen al naar binnen. Tot mijn grote verrassing zijn zowel tumormarkers als bloed- en lever- en nierwaardes allemaal redelijk stabiel gebleven! Alle fysieke problemen komen waarschijnlijk voor het overgrote deel door de chemo. Dr Zuetenhorst is niet erg onder de indruk van hoe ziek ik ben geweest; zolang ik niet te veel last heb van mijn handen en voeten of van overmatige diarree gaan we op volle sterkte door, dus weer wat dozen pillen en blij en verbaasd naar huis! Het wordt een zonnige middag, met flink wat zhineng qigong, en ik ontdek zelfs wat eerste wimperhaartjes! Als mijn wenkbrouwen en hoofdhaar nu ook eens hun best gaan doen kan ik binnenkort misschien weer normaal over straat zonder eerst te make-uppen (niets zo vreemd / uitdrukkingsloos als een gezicht zonder wenkbrouwen!).  

 

dinsdag 5 juni: he he

Voel me vandaag eindelijk zowel fysiek als mentaal weer beter, heb zelfs trek in de chocolaatjes die sinds afgelopen weekend in huis zijn... :-).

 

maandag 4 juni: uitrusten!

Hoezo moe... ik word om half twaalf wakker... lekker hoor. Snel aankleden en naar het ziekenhuis om bloed te prikken voordat ze overleg in gaan. De auto protesteert hevig maar al pruttelend lukt het gelukkig toch om het ziekenhuis te halen. Ik zie eindelijk Dorien weer eens, fijn even beetje bijpraten en dan weer terug naar huis en de foto's en filmpjes van gister bekijken en verder lekker rusten. In de middag weer koud en moe, ben echt benieuwd naar mijn bloeduitslagen en vooral of ik nog wat rode bloedcellen over heb na de afgelopen 2 weken kuren! Over de tumormarkers maak ik me deze keer zeker geen illusies.

 

zondag 3 juni: vier het leven

Ons einde-chemo feestje hebben we 2 weken terug maar herdoopt in vier-het-leven-feest met, voor het 3e achtereenvolgende jaar, opera bij ons thuis.  Er moesten alleen nog maar wat stoeltjes naar beneden gesjouwd worden en een fruitsalade gemaakt, maar alles bij elkaar zijn we de hele ochtend superdruk, ik hoop maar dat ik het goed ga redden vandaag. 10 minuten voor tijd zijn we klaar en zitten we uit te puffen. Ons zonnedoek hangt er prachtig bij in de regen - net als vorig jaar wordt het een tuinfeest in de woonkamer. Gelukkig staat er niemand meteen voor de deur dus kunnen we wat uitrusten, zelfs zo lang dat we gaan afvragen of er wel iemand komt :-). Natuurlijk komt dat goed en even later zijn er een hoop mensen tegelijk. Onze artiesten van dit jaar zijn ook verlaat en dat komt goed uit, want als ze beginnen is net iedereen binnen. Ieder jaar is het een verrassing wie er komt en wat ze doen, maar dit jaar blijken we musical-liedjes te krijgen. Tim van Peteghem en Nicole Rushing geven een mooi optreden en iedereen geniet. De familie blijft nog hangen zodat we nog wat kunnen bijkletsen en Bas haalt Chinees, dan de laatste dingetjes opruimen zodat het huis er weer als huis uitziet en snel naar bed. Een geslaagde dag en weekend, alles gelukt!

 

zaterdag 2 juni: orang oetan?

's Ochtends toch vroeg wakker na een paar uurtjes slapen en op tijd eruit om huis en schuur op te ruimen en schoon te maken voor het feest morgen. Vanmiddag komt mama dus dan moet het wel zo'n beetje klaar zijn! Zelfs het stofzuigen is al te veel, ik ben echt supermoe en duizelig bij het minste geringste. Toch nog tijd om mijn haartjes te verven. Er schijnen er al weer aardig wat op mijn hoofd te zitten maar doordat ze grijzig zijn zie je ze niet echt. Het mahoniebruin wordt, waarschijnlijk door de lichte/grijze basis, echter vrij oranje, en met die paar verdwaalde rechtopstaande oranje haartjes boven mijn bolle wangen ben ik net zo'n orang oetan baby uit zo'n red-de-natuur reclame! Omdat het busje van mama laat is kan ik zelfs nog lekker een uurtje rusten, is niet mijn gewoonte overdag maar na zo'n kort nachtje, hard werken en nog een en ander te gaan vandaag wel een goed plan. Het is lekker weer dus daarna even genieten van het zonnetje en ons nieuwe zonnedoek installeren voor morgen... Dan naar Rotterdam voor de Opera Buffa, Don Giovanni in een restaurant setting met heerlijke hapjes, fijne avond!

 

vrijdag 1 juni: rustweek!

Ik word vroeg wakker want ben natuurlijk vroeger dan anders naar bed gegaan, voel me gelukkig weer een stuk beter. Blijf nog maar lekker liggen maar wordt op mijn pillentijd natuurlijk weer wakker. Maar lekker geen pillen vandaag, lekker rusten en doen wat ik wil! 's Avonds weer een verkeersinfarct in en rond Rotterdam en helaas weer een auto- ipv een metrodag voor Bas, dus weer stressen want nu gaan we naar de Rijnland zodat Bas een duikje kan maken. Ik vind het niet eens erg dat ik niet kan want voel nog altijd niet goed, over een pakje drinken in de auto doe ik ruim een half uur. Maar gedurende de avond knap ik aardig op dus had ik nou maar wel mijn duikspulletjes meegenomen (grapje!). Het is gezellig met Joke en Frits en Joke heeft heerlijke aardbeitjes die goed vallen. Grappig genoeg is fruit het enige dat momenteel lekker naar binnen gaat, komt dat even goed uit zeg... Het wordt alleen wel ruim na middernacht voordat we thuis zijn, en dit weekend zal ik niet veel kunnen bijslapen...

 

donderdag 31 mei: laatste dag!

Wat ben ik blij dat vandaag de laatste dag is van deze eerste 2 weken en morgen mijn pauzeweek begint! Ik heb al 2 dagen behoorlijk last van pijn in mijn buik, waarover ik me zorgen maak, en verder krijg ik aardig last van de bijwerkingen. Ik moet zeggen vreetbuien door chemo is toch beter, hoe lastig ook, dan dit continue gevoel van misselijkheid en dat alles al na een hap tegenstaat. Ook heb ik het om de paar uur ontzettend koud en ben heel moe. Gelukkig is het slecht weer dus vandaag maar een paar uur extra in bed gelegen om weer warm te worden en bij te slapen. Had misschien beter kunnen gaan qigongen maar dat zat er even niet in, maar gelukkig komt dat toch goed want het is donderdag dus qigong bij Maria. Het is wat stress, vooral voor Bas, en we zijn wat laat door de complete verkeerschaos in en rond Rotterdam ivm de afsluiting van de Maastunnel vanaf vandaag (op de radio hebben ze het over een infarct, maar ook: de mensen wennen er wel aan...). Maar voor het eerst gaat het niet lekker want ik word niet goed, benauwd, misselijk, duizelig, koud en dan weer warm en dan weer koud, dus ik doe de helft gewoon zittend mee. Dan naar huis, vioolles voor morgen afzeggen, dankzij Bas toch maar de laatste pillen genomen, ik twijfel omdat ik al zo beroerd ben en wil er geen hartaanval of zo bovenop, twijfel of ik het ziekenhuis zal bellen maar ga dan maar lekker naar bed en val vrijwel meteen in slaap. Ik vind het schokkend hoe snel ik in een paar dagen zo achteruit kan gaan, dinsdagavond sta ik nog een boom te snoeien en een berg brandnetels uit de bramen te plukken en nu kan ik even niets meer en ben gewoon superberoerd.

 

zondag 27 mei: 1e pinksterdag

Gister wezen blokarten, dat was leuk, hoewel ik zo gevoelig op de zon reageer en nog steeds last heb van de zonnebrand van vorige week, dat we daarna meteen naar huis zijn gegaan en ik in de schaduw ben gebleven. Vandaag wordt er super hard gewerkt in de tuin, ik heb een T-shirt aan met lange mouwen en roep regelmatig dat we even pauze houden, maar het lukt toch maar weer, de tuin is een plaatje, en ik heb mijn lichaamsbeweging wel gehad vandaag. Ik word beloond als ik in de zwaluwschuur allemaal winterkoninkjes ontdek en waarschijnlijk een jonkie zo maar op me afvliegt en op mijn hand gaat zitten :-). Al helemaal aan de pillen gewend, deze 2e week is de dipweek maar voel me nog steeds goed. Ik dacht dat het weer een stapje intensiever zou zijn, van eens in de 3 weken de FEC, naar iedere week de Paclitaxel, naar 2x per dag de Xeloda, maar doordat ik niet naar het ziekenhuis hoef is dit toch wel relaxter. Wat pas echt een opluchting is, is dat ik niet meer iedere week op de weegschaal hoef te staan! Wat raakt een mens daardoor gefixeerd zeg. Ik heb nu geen idee meer hoeveel ik weeg, maar snoep vrijwel niet, heb zelfs niet eens trek in chocola of in veel eten in het algemeen, en beweeg aardig, dus erger kan het niet geworden zijn, over ruim een week bloed prikken en dan maar weer eens kijken... 

 

donderdag 24 mei

Het is me veel te heet buiten, normaal vind ik warmte heerlijk maar momenteel kan ik er echt niet tegen, misschien gewoon omdat het zo plotseling is gekomen na al die kou. Ook in huis is het benauwd. Ik ben nog steeds een beetje downerig, niet echt down maar ook niet echt veel zin ergens in. Ik voel overal van alles in mijn buik en meen ook dat die dikker wordt, dus maar goed dat er vandaag ook weer qigong is bij Maria. Toevallig (?) kiest ze vandaag voor een healing sessie, dus komt geweldig uit. Moet nog steeds een beetje tot rust komen en weer in mijn goede doen komen, ook al gaat het wel steeds beter en glijden we al weer langzaam in een nieuw patroon en laten ons weer een beetje in slaap sussen tot de volgende ziekenhuissessie en uitslag. 

 

woensdag 23 mei

Op de fiets naar vioolles, goed he. Heel rustig aan maar toch. Verder nergens zin in vandaag. De huisarts blijkt te zijn langs geweest, aardig!, jammer dat ik hem gemist heb. Hij heeft een briefje achtergelaten met: Sterkte! Mmmmm, wat stond er precies in de brief die hij blijkbaar van het ziekenhuis heeft gekregen?

 

dinsdag 22 mei: en fietsen gaat ook

Onverwacht en gepland bezoek vandaag, heerlijk, en lekker, heet, weer. Ga in de middag een stuk fietsen met Nienke, tenslotte als ik hartproblemen krijg door de inspanning weet zij hoe te reanimeren. Maar zo kan ik natuurlijk niet echt leven, moet dat maar weer loslaten, tenslotte gaat het goed en heb ik niet veel last van de chemo. Zo weinig last dat ik misschien nog wel een duikje kan wagen over 2 weken! Dan maar hopen dat ie wel zijn werk doet, want ik meen de tumor weer te voelen en dat betekent dat ie nog steeds groeit. Nog meer los laten en gewoon oefenen en bewegen dan maar.

 

maandag 21 mei

Tja dan toch inderdaad flinke diarree, maar de rest van de dag gaat het weer. Via internet ontdekt dat ibuprofen zou moeten helpen, het helpt in ieder geval zo veel mensen dat er nu een officieel onderzoek naar is opgestart. In de avond gras maaien, ook dat rottige schuine stukje bij de sloot. Bas vraagt verbaasd hoe ik dat heb gedaan en of ik dan geen pijn op de borst heb gekregen, ook een van die fijne bijwerkingen, oppassen met inspanning!, maar ik was het totaal vergeten en heb dus ook nergens last van gehad. Begin toch al weer wat te wennen blijkbaar aan dit hele gebeuren.

 

zaterdag 19 mei: uitwaaien

Het is mooi weer dus we gaan naar het strand, eerst lekker hangen op wat lounge banken maar dan toch echt een stuk lopen, op blote voeten over het strand. Weet niet of dat handig is als die voeten zo extreem op de chemo kunnen reageren maar het gaat toch lekker, al is de wind koud. Een heerlijk vakantiedagje!

 

vrijdag 18 mei: daar gaan we weer

Ik ben heel erg blij dat ik deze 2 extra "vrije" dagen heb genomen, want vorige keer toen ik meteen de dag erna met chemo begon merkte ik na een paar dagen dat ik er nog helemaal niet aan toe was en het toen pas allemaal begon door te dringen, en nu ben ik in ieder geval weer ingesteld op dit nieuwe begin. Toch heb ik niet echt veel zin om er uit te komen maar ik moet eten en die pillen innemen om het schema te kunnen halen. Ze zeggen meteen na ontbijt en diner, maar ook iedere 12 uur, en ik ga toch echt mijn wekker niet zetten voor een stel pillen! Ik heb bedacht dat ik 10 uur doe, neem 's avonds dan een appeltje en dan ben ik er ook, 's ochtends uitslapen en kan ik 's avonds meteen naar bed als ik er beroerd van word. Ik begin met probiotica en water waarin gebroken lijnzaad heeft staan trekken om mijn darmen te helpen en te beschermen, tenslotte is flinke diarree een van de meest voorkomende bijwerkingen. Dan eten, en dan de pillen. Ik was gewaarschuwd dat het van die grote dingen zijn maar dat valt me best mee. Dan blijf ik een uur lang op de bank zitten wachten op de bijverschijnselen, of ik al naar de WC moet rennen, hoe suf is dat! Ik ben bijna verbaasd om te merken dat er niet veel gebeurd, begin het weer een beetje in perspectief te zien allemaal, ben blijkbaar toch nog niet helemaal mijn oude zelf. Wel heb ik flinke tintelingen in handen en voeten, ik vraag me af of ik het ziekenhuis zal bellen maar die zullen wel zeggen om het het weekend aan te zien, en later op de dag wordt het ook wel weer minder. Volgens de voorschriften 4x per dag handen en voeten insmeren en ook nog vaak tanden poetsen, dat laatste herken ik van de FEC. Al met al valt het niet tegen, misschien heb ik weer geluk dat het wel meevalt met de bijwerkingen, misschien is het omdat het pas de eerste dag is, we zien het wel.

 

 

Serie 5 - bijna klaar!

17-05-2012 00:00

Donderdag 17 mei: nog een keertje duiken

Het is Hemelvaartsdag, in de ochtend in de tuin met Wammes totdat we gaan duiken, nog maar een keertje profiteren. Helaas staat half Belgie op de duikstek, maar we genieten er toch van (ook al vinden we geen sepia's dit keer). Nu maar hopen dat ik nog vaker kan duiken en al snel weer, ik ben er niet zeker van nu deze chemo van die hartproblemen kan geven. Maar tot nu toe ging het steeds goed... Ik krijg er wel al weer meer vertrouwen in, denk dat ik het zelf toch ook wel kan, lekker doorgaan met niet snoepen, gezond eten en meer bewegen zoals de afgelopen weken, ik heb al geen eens trek meer in chocola (meestal dan toch :-)). Dit gaat wel lukken. Mijn haar is al weer aan het groeien, heerlijk, hopen maar dat deze chemo geen roet in het eten gaat gooien, het zou er een moeten zijn waar voor het eerst geen haaruitval bij hoort, maar het is wel een van de mogelijke bijwerkingen. In de avond krijg ik nog een mailtje dat ik mijn godinnekracht moet aanspreken om te genezen, nou geen probleem hoor! We gaan tevergeefs naar Rotterdam voor de qigong, doen dan thuis maar een lekkere sessie, en wuiven dan ons uiltje weer uit op goede jacht. Lekker slapen maar dit keer.

 

Woensdag 16 mei: knock out

Voel me nog steeds knock out geslagen door het nieuws van gister. Bij Bas slaat de wanhoop af en toe ook toe of dit wel gaat lukken. Heb vioolles niet afgezegd en maar goed ook want ik knap er van op. Ook al weet ik niet hoe lang ik kan blijven spelen als ik van die opgezwollen handen krijg met blaren en zo. Ik zie op tegen alle bijwerkingen, 5 maanden chemo en nu zonder pauze al weer aan een volgende, waar is de grens? Waar is mijn grens? Als witte en rode bloedcellen sterk worden gereduceerd terwijl ik nog altijd op een superlaag niveau sta ipv op een normaal niveau begin, hoe gaat dat dan? Ik krijg een mailtje terug uit het ziekenhuis, dr. Zuetenhorst heeft gisteravond meteen contact gehad met het AVL, dat vind ik super, en er loopt inderdaad een studie over kurkuma en chemotherapie, maar net niet met Xeloda! Tja internet is niet altijd even goed met zijn info, helaas. We gaan lekker uit eten, heerlijk want met die chemo zou dat wel eens even over kunnen zijn. Het wordt een slapeloze nacht, misschien te weinig gedaan, maar misschien ook afkickverschijnselen van die 5 maanden chemo, want ik heb dezelfde klachten als bij een chemo, diarrhee, opvliegers, onrustig, dus wie weet, tenslotte sta ik al 3 weken "droog"...

 

Dinsdag 15 mei: helaas

We zijn een van de eersten op de lijst dus dat is mooi. Echter gaat ze eerst nog uitgebreid met een collega staan kletsen. Als ze eindelijk haar kamer in gaat duurt het lang voordat ze ons komt halen en dan weet ik dat dat vrijwel zeker slecht nieuws betekent, anders hoeft ze niet na te denken, en inderdaad: tumor is weer groter geworden. Ongelofelijk wat gaat dat snel, zulke geweldige resultaten na de eerste 3 maanden, toen stagnatie en nu een paar weken erna al weer gegroeid! Verdomd hardnekkig zeg die tumor. Maar de verrassing is dan dat de trukendoos nog niet op is zoals ik had verwacht, ik krijg weer een ander type chemo. Maar dus ook geen rust en voorlopig weer geen vakantie, weer stoppen met duiken. En eigenlijk wil ik al die rotzooi helemaal niet, maar aan de andere kant weet ik het ook niet meer, krijg dit toch niet zo maar onder controle lijkt het. Gelukkig ben ik genoeg bij mijn positieven om te roepen dat ik niet morgen, maar vrijdag met de pillen zal beginnen, kunnen we met Hemelvaartsdag tenminste nog even het water in en genieten. Ik ga nu aan de pillen, Xeloda, 2 weken 2x per dag slikken en 1 week rust. Wat internetstudies verder weet ik ondertussen dat de lijst met mogelijke bijwerkingen weer niet misselijk is, maar misschien heb ik er geen last van. De stof uit de pillen wordt pas door voornamelijk tumorweefsel in de chemo omgezet dus dat is mooi, redelijk gericht dus. Aan de andere kant is er flinke kans op diarrhee, braken, misselijkheid, buikpijn, koorts, verminderde weerstand, bloedarmoede, vermoeidheid etc etc, maar vooral pijnlijke en gezwollen handen en voeten tot verkleuringen, blaren en brandwonden aan toe, problemen in de mond en hartproblemen. maar ook ontdek ik dat dit, met als de Paclitaxel, goed werkt samen met kurkuma, het maakt de kankercellen gevoeliger voor de chemo, dus toch maar weer doorgaan. Ik vind ook een opmerking dat er een studie wordt gedaan naar kurkuma en Xeloda in het Antonie van Leeuwenhoek, dus ik stuur een mailtje naar het ziekenhuis of ik in aanmerking zou kunnen komen. Lang leve het internet.

 

Zondag 13 mei: yes I can    

Een heerlijk weekend, heerlijk gedoken, zlefs 2 duiken op 1 dag, geweldig! En dan ook nog lekker weer, wat wil je nog meer, behalve dan geen tumor in de lever. Wordt echt steeds nerveuzer en stel me voor komende dinsdag in op diagnose uitbehandeld. Ben ik ook wel van die chemo-ellende af. Maar eerst afwachten, wie weet gebeurt er een wondertje. 

 

Donderdag 10 mei: scan

Vandaag naar het ziekenhuis voor de CT-scan, alles verloopt vertrouwd, word echt te bekend met alles, zelfs de mensen bij de scan kennen me al. Op de afdeling zelf is het een dooie boel, dus snel weer er vandoor. Dan maar eens naar de lenzenboer, mijn lenzen zijn bijna op en ik zie slecht. Omdat dit mede door de chemo schijnt te komen moet ik geen dur eoplossing hebben, maar iets tijdelijks. Op mijn verzoek kan ik dubbelfocus lenzen proberen, geweldig ik kan zelfs de kleinste lettertjes lezen! Helaas dit gaat ten koste van ver weg zien, maar ik val nog steeds binnen de norm. Ik helemaal blij, maar als ik naar buiten stap is dat over, ik zie echt veel minder! Voorzichtig naar huis rijden dus... 

 

Maandag 7 mei: the week after

Vandaag best wel down. Maar als de zon er door komt ga ik wel even lekker naar buiten. Er zijn weer meer dan genoeg brandnetels om te plukken, moet toch eens het recept van brandnetelsoep opzoeken :-). Met al dat bukken zou de spierpijn in mijn kuiten over moeten gaan - of wordt ie zo juist erger? Wammes mag vandaag zelfs 2x keer naar buiten omdat het naar de avond toe steeds warmer wordt, hij vindt het nu zo geweldig buiten dat ik de 2e keer behoorlijk moet spurten en mijn best moet doen want meneer wil echt niet meer naar binnen! Met mijn beweging en alleen maar ontbijt-lunch-diner en verder niets zit het vandaag weer helemaal snor - ben ik al wat kilootjes kwijt?

 

Zondag 6 mei: hoe zo chemo, jippie, lekker duiken!

En zo ga ik dan tijdens de chemo lekker duiken, ongelofelijk! Ik ben wel een pietsie nerveus want mijn conditie is toch een stuk minder dan ik zou willen, en denk nu pas opeens aan mijn slijmvliezen die toch ook behoorlijk last hebben van de chemo, maar het wordt een simpel duikje. Alleen wel via een hoge trap over de dijk klimmen... Het lukt en dan lekker in het water, nergens last van, het valt me op hoe makkelijk ik, zelfs tegen de stroming in, door het water beweeg, niets geen conditieproblemen, het gaat super, en helemaal als we dan het mooie kado krijgen dat we 2 sepia's tegenkomen, een ervan is net eitjes aan het leggen. Wow! Geweldig! Als ik later boven aan de trap sta uit kijken waar de anderen blijven zie ik behoorlijk wat mensen met aanzienlijk meer problemen en gepuf dan ik de trap opkomen, tjonge mensen dat is niet zo handig hoor! Maar goed, de rest van de dag kan ik niet voorkomen dat iedere keer als ik aan de sepia's denk er een brede glimlach op mijn m'n gezicht verschijnt...

 

Zaterdag 5 mei: bevrijdingsdag

Eind van de middag gaan we even naar het Bevrijdingsfestival in Rotterdam. Het is er echter maar een suffe boel. We komen Soraya nog tegen, blijkt opeens lang haar te hebben, in het ziekenhuis in verpleegsterskloffie ziet ze er wel anders uit, en tja, altijd lastig als mensen nu vragen hoe het met me gaat...

 

Vrijdag 4 mei: en het leven gaat door

Ik heb me al eerder verbaasd over de veerkracht van de menselijke geest, het leven gaat vandaag gewoon weer zijn gangetje. Wel handig dat ik behoorlijk goed ben in het wegdrukken van dingen waar ik nu toch nog niets mee kan, en me dus niet helemaal gek ga maken met: wat als... uitbehandeld?, maar het speelt toch wel continu in de achtergrond mee. Duimen voor een goede uitslag maar weer! Helaas is dr. Zuetenhorst volgende week op vakantie, zoals gewoonlijk met artsen iedere keer als ik wat heb :-), dus het wordt extra lang wachten. Verder heb ik opeens een pukkelige uitslag in mijn gezicht, ga er van uit dat het door de chemo komt, ook als is dat een week geleden. Kan zo langzamerhand echt niet meer de deur uit zonder een uitgebreide make-up sessie, want ik zit ook nog zonder wenkbrauwen en met links nog 3 en rechts nog 1 wimperhaartje moet je ook wel wat doen! Wel geweldig gezond gegeten vandaag en helemaal niets gesnoept :-). Eens even wat vet wegwerken dus.  

 

Donderdag 3 mei: en nog maar eens naar het ziekenhuis

Het is vreemd om in m'n eentje naar het ziekenhuis te gaan maar Bas zit op cursus en kan niet weg. Ik verwacht niet echt iets bijzonders dus lijkt me geen probleem. De wachtkamer is bomvol en inderdaad loopt het lekker uit. Vervolgens zegt Zuetenhorst dat ze slecht nieuws heeft! Ook de andere tumormarker is nu flink aan het oplopen, dus 2 actieve markers. Dat wordt dus geen chemo maar een scan volgende week om te kijken wat er aan de hand is. Theoretisch zou het nog om afbraakprodukt van de tumor kunnen gaan, dus daar gaan we dan maar voor. Dan maken we de kuur daarna af met een lagere dosis omdat ze vindt dat ik toch wel op de rand zit met die zenuwbeschadigingen. Als er een nieuwe tumor in mijn andere borst/oksel wordt gevonden zou ik niet gek opkijken, ik heb dezelfde klachten die echter bij dr. Vrijland altijd gewoon klierweefsel waren. Kortom, ik was bang dat dit verhaal wat saai begon te worden met iedere week zo'n zelfde verhaal van zo'n chemo, maar zo houden we het spannend (ikzelf ga toch maar voor saai als het kan!). De moeite waard dus dat ik van de week op eigen initiatief eerder bloed ben wezen prikken anders hadden we dit niet ontdekt vandaag. Vakantieplannen dus maar weer even uitstellen, verdorie, goed dat we nog net niet geboekt hadden :-(. Ik bel Bas en we zijn beiden verdrietig over deze nieuwe wending, maar meer dan afwachten kunnen we niet, behalve weer wat fanatieker worden met dieet en bewegen. Zie trouwens dat het immuunsysteem weer superlaag is dus dat blijft toch wel even oppassen voorlopig, ik werd de laatste tijd best makkelijk daarmee. Pluspuntje: ik was al van plan om dit weekend weer eens te gaan duiken, jazeker!, daar heb ik nu in ieder geval een extra weekend voor! In de avond hebben we geen qigong les, maar we oefenen met behulp van een cd met master Wei toch, voor het eerst in onze daarvoor ingerichte kamer.

 

Dinsdag 1 mei: maar weer eens naar het ziekenhuis

Vandaag bloed prikken, ik twijfel of ik niet zal uitstellen maar ik wil donderdag wel de tumormarkers weten zodat ik ze kan bespreken als dat nodig is, dus hup dan maar. Pas een paar dagen na de laatste chemo maar komt door vakantie volgende week van dr Zuetenhorst. Het loopt voorspoedig maar kost natuurlijk toch zo anderhalf uur, afijn ik heb de tijd zullen we maar zeggen. Ik spring nog even op de weegschaal maar tja dat levert niet echt iets op na zo'n gebakjes weekend. Het is nog steeds verrassend goed weer dus Wammes rent de pootjes weer uit zijn lijf in de tuin, ik zou natuurlijk eigenlijk mee moeten doen...

 

Maandag 30 april: koninginnedag    

We belanden vandaag in Vlaardingen, eerst even bij de oude buurtjes langs en in het zonnetje gezeten, dan een rondje centrum, maar ik vind er niet veel aan en ben het snel zat. Dan langs de plantjesboer zodat we de rest van de middag zoet zijn in de tuin met plantjes planten. Na ieder plantje kan ik gaan zitten om uit te rusten, echt niet leuk. Blijk flinke diarree te hebben (chemo? eten? iets anders?) dus vandaar misschien. Wammes rent vrij door de tuin totdat ie ook niet meer kan. Mijn voeten zijn stabiel met vooral rechts een heel stuk gevoelloos, lastig bij de trap oplopen. 's Avonds wuiven we de uil weer uit op goede jacht.

 

Zaterdag 28 april: lichaamswerk    

De maand is weer voorbij dus weer vlak na de 3e kuur een dagje lichaamswerk in Rotterdam. Weer zorgen of ik niet iets ga oplopen, maar gelukkig is de groep een stuk kleiner dan de laatste keer. Ik heb niet veel zin (veel weerstand dus) en dat blijkt grappig genoeg voor vrijwel iedereen te gelden. Bas brengt en haalt me en dat is maar goed ook want na een relatief rustig dagje, met dansen, opstellingswerk (van mijzelf naar mijn vraag, leven, wat staat er in de weg?), een lange pauze, een ademsessie die bij mij vandaag niet werkte en een Reikisessie, kan ik last minute met wat anderen die dat toch ook wel even willen, even apart om eruit te gooien wat er nog dwars zit al de hele dag en er echt wel uit moet. Daarna ben ik ook heerlijk opgelucht maar wel heel moe. Maar heb dit toch maar weer gedaan vandaag!

 

Vrijdag 27 april: roze wangen

Het valt enorm mee met de koorts vandaag, lichaam is blijkbaar goed ingeregeld op de taxus...

 

Donderdag 26 april: 5.3

Het is zo vertrouwd dat alles automatisch loopt. Bijna dan want op mijn rapportage van de pijn en gevoelloosheid in mijn voeten wordt de kuur niet aangehangen! Eerst wachten op en overleg met Anita. Het is minder dan dat het vorige week was dus ik had niet meer gebeld en wil gewoon dat ze die kuur aanhangen, ook al blijft dat heel dubbel om iets te willen wat ik eigenlijk niet wil, maar als ik dan toch bezig ben dan gewoon doorgaan graag! Uiteindelijk gaat ie dan toch door. Ik zit vervolgens de hele middag non-stop met mijn voeten wiebelen, en misschien is dat de truc want zo lang ik wiebel heb ik weinig last. Ik heb alleen wel het gevoel dat mijn voeten ook dikker zijn, maar de gevoelloosheid wordt niet erger en ik heb ook niet de pijn van vorige week. Het blijft natuurlijk niet goed want mis toch wat tenen als ik zo loop, volgende week benieuwd wat dr. Zuetenhorst daar van zegt en of de kuur omlaag gaat in dosis. Ben verder druk met de vakantie, ik wil weg straks maar het lukt nog niet erg allemaal, shit ben te laat begonnen. Maar zo zit dan serie 5 erop, en zonder dutje vandaag, zo ben ik al gewend!

 

Woensdag 25 april

In de ochtend qigongen, omdat Maria morgenavond niet kan, lekker swayen weer maar merk wel dat mijn conditie slecht wordt, ondanks dat ik toch een paar keer op de crosstrainer heb gestaan. In de middag met Wammes naar de dierenarts voor vaccinaties. Hij blijkt goed afgevallen te zijn en nu op perfect gewicht. Het ziet er prachtig uit volgens de dierenarts en dat ben ik met haar eens. Helaas vindt Wammes het nog steeds helemaal niets, hij neemt 2x een panieksprong naar mijn nek en kruipt daarna zo ver mogelijk bij me weg, zodat de prikken in zijn billen komen. Nu maar hopen dat ie de komende dagen niet stopt met eten zoals afgelopen keer, ons gevoelige beestje. Ik verwen hem thuis maar extra met zijn favoriete kruiden en het lijkt verder goed uit te pakken.

 

Maandag 23 april: naaldjes

Heb weer een acupunctuurafspraak. Moet lang wachten en daarna is het effect ook niet zo indringend als altijd, dus maak daarna geen nieuwe afspraak meer, is weer eventjes klaar.

 

Zondag 22 april: filmpje!

Een weer druk en gezellig weekend sluiten we af met een filmpje in LantaarnVenster. Het zou in deze bioscoop altijd heel rustig zijn en de film draait al 5 weken dus we nemen het risico dat er geen ziektekiempjes rondwaren in de zaal. Natuurlijk is het veel drukker dan verwacht maar ik hoor niemand hoesten. Begin steeds meer risico te nemen, benieuwd straks naar mijn bloeduitslagen of dat gerechtvaardigd is of dat mijn immuunsysteem toch nog op zijn gat ligt. Dit is in ieder geval binnen, heerlijk!

 

Vrijdag 20 april

Voor de zekerheid bel ik toch maar even met de oncologieverpleegkundige over de heftige reactie op de chemo van gister met mijn voeten, de pijn is weg en ik voel weer wat van mijn voet, maar mijn tenen geven nog altijd niet echt thuis, behalve mijn grote teen. Tja het hoort erbij en maandag maar weer bellen hoe het gaat, en als het niet overgaat dan dinsdag bellen ivm de kuur van donderdag, of de dosis dan moet worden aangepast. 

 

Donderdag 19 april: 5.2

We zijn wat later ook door het drukke verkeer, ze zitten koffie te drinken want er is weer nog niemand. M'n gewicht is zowaar stabiel gebleven, dus blijft op 9 kg te zwaar staan nu. Thuis sta ik nooit op een weegschal dus zal blij zijn als dit voorbij is, ben ik er ook niet zo mee bezig, en ik merk toch wel aan mijn broeken wat de stand van zaken is -). Ik val nu voor de switch midden in het overleg tussen 9 en half tien, dat is wel jammer, maar mijn chemo blijkt er ook helemaal nog niet te zijn dus het wordt toch later. Alles loopt verder weer gesmeerd, omdat het later wordt zien we ook Marianne nog even wat heel gezellig is. En dan nu nog maar 4x, dat klinkt veel minder dan nog anderhalve serie! Ik ben het wel zat kan niet wachten tot het klaar is. Thuis toch maar een dutje hoewel ik niet super moe ben maar het is wel lekker. Als ik wakker wordt heb ik behoorlijk last van mijn tenen, gevoelloos, alsof ze slapen, maar later ook pijn. Dat is balen! Het is bekend van deze kuur dat de kans bestaat dat zenuwuiteinden worden aangetast, maar tot nu toe viel dat reuzemee. Ben verder zoet met foto's bekijken en kaarten maken, en we doen een kort wandelingetje om de kaart te posten. We vertrekken met zon maar halverwege wordt het schuilen voor een bui onder een boom, dan weer verder in de zon en op de valreep voor een volgende (hagel-)bui net op tijd thuis. Dan een lekker bordje soep dus ruim op tijd gegeten voor de zhineng qigong. Raar gevoel om te staan als je de helft van je voet niet voelt. In de avond trekt de pijn in mijn voeten weg, de gevoelloosheid blijft.

 

Woensdag 18 april: uiltje

De uil is nog op honk en dankzij de afgelopen zondag met veel gedoe verplaatste camera kan ik hem/haar weer de hele dag volgen. Het is net een konijn, de hele dag alleen maar slapen, uitrekken en wassen. Ik vind het helemaal top. Alleen het bewegen is wel helemaal voorbij met dit baggerweer, ondanks alle goede voornemens, dus ga maar snel even op de crosstrainer, heb ik toch weer wat bewogen! Wijs geworden door de camera bij de uil ga ik rond kwart voor negen kijken hoe het met hem is. Hij zit niet meer op zijn stok maar als ik naar buiten kijk zie ik iets geweldigs: hij zit in het raam naar buiten te kijken! Waanzinnig! Ik roep naar Bas en we kijken zo'n 20 min. toe hoe de uil rondkijkt en wacht tot hij klaar is om te gaan. Ik open zachtjes het raam om betere foto's te kunnen maken waarna hij me een paar minuten indringend aankijkt. Met een grote boog verdwijnt hij rond 21:15 u, veel vroeger dan we voorheen dachten, achter de schuur uit zicht.

 

Zaterdag 14 april

Nog een druk dagje met braderie, visite mama en een verjaardag met eten. Vorig jaar liep ik heel wat beroerder op die braderie, het is grappig en toch ook niet om vorig jaar een soort van over te doen maar dan in een "light" versie. Wordt een soort Groundhog day film op deze manier. Hopelijk volgend jaar helemaal OK!

 

Vrijdag de dertiende

Ondanks dat het mijn rode wangen koortsdagje is een drukke dag vandaag, in de ochtend inspirerende visite, dan rennen om om tijd om les te zijn, en eind van de middag familiedineetje. Dat gaat toch allemaal maar, tuurlijk wel moe maar niet te gek.

 

Donderdag 12 april: 5.1    

En zo gaan we dan weer, helemaal vertrouwd en voorspelbaar. Ik ben al weer wat positiever gestemd na afgeopen dinsdag. Ik word vandaag geholpen door Rene, en gister zei ik nog tegen Marianne dat ik dat helemaal niets vind, ik heb het blijkbaar afgeroepen... Maar alles gaat goed. Wel weer een kilo erbij, hoppa, ben nu kilo zwaarder dan ik wil, ik weet het echt niet meer en stop me druk te maken. Als we thuis komen even slapen, wel nodig na een bijna slapeloze nacht druk met uil en huisplannen. Dan even wat eten en snel naar buiten want voor de middag zijn buien voorspeld en die lijken eraan te komen. Helaas dat klopt want we zijn amper of weg of het begint te rommelen en een tijdje daarna te gieten, we komen flink nat thuis maar de lichaamsbeweging is binnen voor vandaag, plus nog lekker zhineng qigong bij Maria om 19 uur.

 

 

En dat is 4

11-04-2012 00:00

woendag 11 april: muziek

Eind van de ochtend naar Marianne om te lopen met de hond, ze hebben regen voorspeld in de middag en dat begint ook precies als ik aan kom en we weg willen, dus parapluutjes mee. Gelukkig valt het mee en wordt het snel droog. Na onze wandeling nog even thee drinken en nakletsen en dan naar huis. Eind van de middag tijdens onweer en een bijna waterhoos heel vloeiend tussen alle drukte door naar de Rotterdamse Schouwburg gereden waar de kickoff is van de Operadagen en we gaan horen wanneer er wie bij ons komt. Het is leuk georganiseerd, ik weet de envelop al voor de kickoff te krijgen, dus wij weten al wat. Helaas blijkt onze artiest, Tim van Petighem krijgen we, er niet te zijn, jammer dus. Na het officiele gedeelte gaan we snel naar huis waar Rene ons net voor is. Ik ga koken en check ondertussen google voor onze artiest, en het ziet er goed uit, combi met muziektheater, het lijkt op net zo iets als vorig jaar en dat was goed en leuk. Enfin we gaan het zien. In de avond de update mail met het nieuws over de uitslag en het afterchemo feest de deur uit gedaan. 's Avonds zit de uil weer in beeld (z'n onderlijf dan, hij zit net te veel naar links, op zich ook interessant hoor). De volgende dag blijkt dat hij rond 1 uur 's nachts na het nodige gepoets en rek- en strekofeningen er op uit is gegaan (dat heeft de camera wel gepakt, de thuiskomst weer niet, irritant ding). Bijna weer op voor de volgende serie. De afgelopen serie was heel apart, snel voorbij gegaan door uitjes,maar wel heel druk en vol en veel stress en keelpijn en grieperig en moe, wel ook veel in beweging gezet met lichaamswerk, 3 dagen zhineng qigong, en een beeje teleurstellende uitslag na dit alles. Nu maar weer kijken wat de volgende kuur brengt..

 

dinsdag 10 april: potjandorie

Vandaag naar het ziekenhuis voor de uitslag van scan en bloed. Het loopt ondanks het vroege uur flink uit en geduld is een schone zaak. Dan blijkt dat de tumor bijna even groot is gebleven, volgens de radioloog wel iets afgenomen, vooral in het buikschort, dus toch mooi maar een fikse teleurstelling want ik had op veel meer gerekend. Ook is een van de tumormarkers aan het toenemen en dat valt me helemaal tegen en vind ik erg, ofschoon vorig jaar er ook een tijdelijke toename was tijdens de chemo (werd toen verklaard als afbraakproduktie...). Dus afwachten maar weer maar. Wel laat ik mijn hart controleren omdat ik weer wil gaan duiken, en dat is "als nieuw" dus dat is supernieuws. Desondanks ben ik de rest van de dag niet echt in goede doen. Maak een plaatje van het verloop van de tumormarkers en dat kikkert wel iets op.

 

maandag 9 april: uitrust Paas

In de ochtend zien we via de camera dat de uil op stok zit, geweldig, jippie! Alleen heeft de camera vannacht zijn thuiskomst niet gefilmd dus dat is niet zo mooi, is dat ding toch niet goed en zal die nog een keer weg moeten, wat een gedoe. Maar eerst maar even meekijken. Dat beest zit zich bijna net als Wammes veelvuldig te wassen tot ie wegzakt in diepe rust. Het is regenachtig en koud, Bas plant de boompjes van Petra en Nol en ik blijf veel in bed, lekker lezen en uitrusten. Werd vannacht wakker met pijn in maag en buik, dat is meteen weer even schrikken, ook voor Bas de volgende ochtend, maar het zal met die diarrhee van gister toch iets van verkeerd gegeten zijn want in de lloop van de dag zakt het weg. Voor het avondeten heeft Bas fondue als verrassing omdat het morgen 4 jaar terug is dat gingen aantekenen voor ons huwelijk.

 

zondag 8 april: qigong Paas

Vroeg in de ochtend rijden we naar Marknesse voor weer een dagje zhineng qigong, weer met Peter en Tao maar nu ook met Wei. We zijn ruim op tijd en kunnen ondanks de 6 'C toch lekker buiten in het zonnetje zitten, dat is een onverwachts kadootje. Wei blijkt een klasgenoot van onze Karl te zijn, en wel een apart figuur zoals hij rondloopt (lange Chinese jas, zegt niets, lijken diva (divo? :-) ) manieren zijn maar misschien gewoon concentratie). Het is gezellig, de masters roepen ons op tijd naar binnen, helaas niet in de tipi, waar we, afgezien van voor Wei, toch ook voor kwamen, maar er is een vrouw die niet tegen de verwarming in de tipi kan. We zingen een lied uit het centrum in China, dan doet Wei met zijn diepe stem een geleide meditatie, ik ben af en toen compleet van de wereld, lekker. Daarna pauze en dan doet Peter 2 oefeningen uit de body en mind met ons, en dan is het al weer lunch. In de pauze maken we een Indianen-ceremonie mee in de tipi, gegeven door degene van wie deze plek is, Renee. De temperatuur in de tipi blijkt goed te doen te zijn met 2 elektrische kachteltjes waardoor we na de pauze toch onze tipi-sessie krijgen met Tao, eerst speels en dansen maar dan een uur lang la qi. Op het eind wordt het toch wel fris dus na de pauze doen we het laatste stuk, healing sessies met iedereen incl de 3 masters, weer binnen. Een hele mooie dag, heel fijn en inspirerend, heel anders dan Giethoorn. Dan naar Zaandam waar we langs mama gaan die ondertussen al uit het ziekenhuis is en in Oostergouw zit voor revalidatie, nog altijd moe en duizelig maar kan toch al stukjes lopen en zonder veel pijn, dus dat is toch super. Ik had wel gehoopt nooit meer terug te komen in dit gebouw na het overlijden van mijn vader, maar meer dan vreemd om er weer binnen te lopen is het eigenlijk niet. Dan via de Mac eindelijk terug naar huis, een lange dag maar wel lekker. Mac is misschien niet zo slim, sinds vanmiddag ben ik giga aan de diarrhee dus ergens toch wat verkeerd gegeten, hoop niet dat ik iets heb opgepikt, ben sinds de Academ sessie niet super in vorm met nog alijd zere keel en veel moe. 

 

zaterdag 7 april: snippertjes

Bas ziet in de ochtend bij een boerderij wat verderop een hele berg snippers liggen. Dat is makkelijker dan die van Jan want deze kan hij zonder karretje hier krijgen. Na wat belletjes blijkt dat we van mogen hebben dus de rest van de dag rijdt hij heen en weer en laadt de auto vol. Bij ons dan uitrijden en ik verwijder alle onkruid (vooral hopen brandnetels maar het kleefkruid is ook al weer bezig) en verspreid alle snippertjes keurig. Het si slopend werk maar het ziet er buitengewoon mooi uit. Echter de fazanten laten zich hierdoor de hele dag niet zien dus geen ei erbij onder de sering...

 

vrijdag 6 april: uil?

Heel voorzichtig schuif ik na de nodige voorbereidingen de camera de zolder op, ondanks dat ie niet helemaal ok lijkt, hij is nu al een paar keer beslagen en vannacht heeft hij niets opgenomen, maar ik wil niet langer wachten. Ik hoor geen paniekerig gefladder en na nog wat voorzichtig gegluur blijkt de uil er niet te zijn, is waarschijnlijk geschrokken toen hij afgelopen woensdag Bas opeens in het gezicht keek. Dus ik kan m'n gang gaan om 'm zo goed mogelijk neer te zetten zodat ik echt de balk heb waar hij/zij het meest zit (er liggen een hele lading uileballen en stront onder) en ook de nestkast. Halverweg belt Nol dat hij voor de deur staat met wat boompjes, ik rennen naar de deur, ondertussen boven mijn pruik opzettend, is hij al naar achter dus weer terug. Hij helpt vervolgens even met de installatie wel zo handig. We zullen de uil maar naar hem vernoemen -). In de middag vind ik als ik terugkom van een klein fietsrondje naar de brievenbus een fazantenei onder de sering bijna voor de achterdeur, dat is niet zo handig van een van de madammen want iedere keer als we naar buiten komen rennen ze er vandoor("onze" fazant heeft 4 vrouwtjes, lekker ding). Volgens de vogelbescherming die ik bel leggen ze iedere dag een ei tot ze er genoeg hebben en dan gaan ze pas zitten. Maar dit is niet slim want een ekster heeft het ei ook al in de kijkert, en ik herinner me alle vorige jaar gevonden stukke eieren. Dus in de avond als ze weg zijn leg ik er maar een stapel takjes overheen. Leuk he de lente in het land, maar wat ben ik er druk mee!

 

donderdag 5 april: weer een ziekenhuis

Vandaag weer bloed prikken en een CT-scan, nuchter maar gelukkig vroeg in de ochtend. Ik stap nog even op de weegschaal en natuurlijk weer een kilo erbij -(. Ik geef het maar op. Daarna auto wassen, moet even wachten omdat ik te vroeg ben, dan naar de Vodafone winkel met mijn stukke mobile waar ik moet wachten omdat ik te vroeg ben, vervolgens sturen ze me door naar de Lijnbaan Vodafone want zij kunnen zelf niets alleen verkopen, handig, niet dus, daar heb ik nu even geen zin. Dan naar de volgende winkel waar ik niet hoef te wachten en met een camera voor de uil naar huis vertrek. Helaas blijkt thuis dat de doos niet compleet is dus kan ik 's middags terug waar pas de 3e doos compleet is, dat is niet co fraai. Het is daarna wat gedoe maar uiteindelijk staat er een werkende camera test te draaien op Wammes. 's Avonds qigongen, lekker we komen allebei bij van het cameragedoe, en Nynke en HJ zijn er ook bij, bijzonder, volle bak vanavond.

 

woensdag 3 april: wat een dag

Vioolles en acupunctuur, heb niet dat enorme ontspannen gevoel ondanks dat ze me lang laat liggen, ben toch ook wel erg met mama bezig of alles wel goed gaat. Hoor de hele middag niets waardoor ik me zorgen maak, bovendien is mijn mobiel stuk waardoor ik zonder al mijn nummers zit, bel op gegeven moment zelf maar het ziekenhuis. Daar blijkt dat de operatie een uur later was geworden door de drukte, maar alles is goed gegaan ze ligt uit te slapen, anderhalf uur geleden hadden ze m'n zus al gebeld die contactpersoon is. Besluit maar een berichtje naar iedereen uit te doen omdat misschien meer mensen op nieuws zitten te wachten en ik gok dat mijn zus op haar werk is omdat we anders wel wat hadden gehoord. Dit blijkt helemaal in het verkeerde keelgat te schieten bij mijn zus, die blijkbaar al de hele middag zit te bellen zonder dat ze iemand te pakken krijgt. Gek want de gewone telefoon doet het toch echt gewoon. Wel blijkt dat Vodafone eruit ligt door een brand, dat zou mede een oorzaak kunnen zijn. Kortom vervelend allemaal, nu ben ik daar weer druk mee. Wel echt een stressweek zo, niet goed voor de gezondhedi!  

 

dinsdag 2 april: een ander ziekenhuis    

Ik breng mama naar het ziekenhuis in Zaandam. wat een getob voor een opname zeg in dit ziekenhuis, eerst naar het lab om bloed te prikken, dan naar de poli waar ze ons lang laten wachten om gegevens door te nemen, dan weer op afspraak dus weer wachten naar de afdeling om dezelfde gegevens weer door te nemen. En dan mag zij zich vervelen tot de operatie de volgende dag terwijl ik als een speer op verjaardagvisite ga, kwam onverwachts tussendoor dus wel leuk maar jammer dat het zo laat is geworden. Het weer is mooier dan voorspeld dus kunnen we wel nog even lekker buiten zitten. Dan een lange rit terug, met ongewoon weining fileleed, dus ben net op tijd thuis. Rene komt helpen maar ik ben zo ongelofelijk moe van alles dat ik halverwege de avond in bed ga liggen, dat heb ik nog nooit gedaan!

 

zondag 1 april

Bas gaat lekker duiken, op een duikstek waar ze geen snotolven zien. Ik blijf flink uitslapen om bij te komen van alle vermoeienissen, op zich voel ik me goed maar heb een enorm zere keel. Mama komt 2 daagjes voor de operatie en blijft slapen. Ik win alle scrabbelspelletjes :-). 

 

zaterdag 31 maart: al weer lichaamswerk

Nu al de tweede sessie van de jaartraining van Academ, en nu een hele dag. Er zijn zo'n 16 mensen, waaarvan 2 mannen, er wordt wat gehoest en ik maak we best wat zorgen of dit wel verstandig is. Vanochtend beginnen we afwisselend met schudden en ademsessies, uiteindelijk komt er bij mij veel los en dat is ook loslaten dus dat is mooi. Het proces werkt dus toch ook al heb ik het al vaak gedaan en zat ik ook aardig in mijn hoofd, het is goed dat te weten. Na de lunch een sessie met het kleine kind in je, dan een brief schrijven van dat kind aan onszelf die vervolgens door een ander aan je wordt voorgelezen... Best eng maar wel mooi. Alles er daarna maar even uit door lekker te dansen. Dan volgt een Reiki-I inwijding en zelfhealing sessies. Het is ongelofelijk wat ik vandaag allemaal doe zo net na de 3e chemo! Als ik lekker moe en hees thuiskom is Bas klaar om ons huwelijksgedicht op de muur in de gang te schilderen en een paar uur later is het eindelijk zo ver, ben er heel blij mee.

Je verwonderen

over het gewoonste,

 

het spelen van het licht,

het strelen van de wind,

 

de openhartigheid van een bloem,

het gezoem van een bij,

 

zoek niet te ver,

je zit vlak bij het vuur,

het geheim dat leven heet,

 

het liefste, het warmste -

geluk

 

iedere dag weer

ligt het voor de hand.

 

 

donderdag 29 maart: chemo 4.3

En dat is de laatste al weer uit deze serie, voor mijn gevoel is het heel snel gegaan maar had afgelopen weekend natuurlijk ook al weer een lekkere break. Nog 56 nachtjes to het eind (Marianne telt mee - om andere redenen). Ben weer flink aangekomen, niet echt een verrassing met zo'n grote chocoladeletter vorige week en een weekend vol cakejes en paaseitjes, maar toch wel sneu dat alles wat ik in mijn mond stop meteen blijf plakken, terwijl ik de hele tijd zo'n trek heb! Kijken of ik er deze week wat van af kan krijgen, maar met een paasweekend en bezoek voor de deur... Verder loopt alles weer gesmeerd, bij thuiskomst een uurtje in coma, dan weer eens wat belasting en en 's avonds lekker naar Maria om bij te kletsen over het weekend en nog wat oefeningen te doen.

 

dinsdag 27 maart: zonnebaden

Ik werk mijn blog bij maar een foute klik op de knop en alles kwijt. Dan eerst maar heerlijk genieten van het nog altijd mooie weer, en plantjes water geven, het weer schijnt achteruit te gaan deze week, errug jammer want ik heb een lekker gezond kleurtje, maar kan ik wel weer wat achterstallig administratiewerk doen. Wammes is er wel klaar mee, hij gaat liever naar binnen.

 

maandag 26 maart: lichaamswerk x2

Eerst eens heerlijk uitgeslapen van alle vermoeienissen en te weinig slaap. Flinke spierpijn in mijn benen niet eens in mijn armen. Het is nog steeds heerlijk weer en er moet brood worden gehaald en boodschappen dus dat wordt een lange, en naar blijkt slopende fietstocht tegen harde wind in naar het winkelcentrum. Dan gaat Wammes helemaal los in de tuin alsof hij nooit meer naar binnen wil, maar gelukkig ren ik nog altijd sneller :-). Doordat niet alle klokken op zomertijd blijken te staan wordt het opeens toch nog opschieten om op tijd naar Rotterdam te gaan, maar gelukkig werkt het verkeer mee. Er zijn flink wat mensen voor een inhaalavond, dus dat betekent een grote groep zaterdag -(. De Academ training blijkt een echte lichaamswerk training zijn, we beginnen met een ademsessie en geleide meditatie/visualisatie om achter de leervraag van je ziel te komen (dat is schrikken voor sommige mensen die nog nooit zo iets gedaan hebben, bij mij gebeurt niet zo veel), en lichtwerk met die vraag. Ik heb de prachtigste beelden waar Linda helemaal eng van wordt (vrije ruimte vol warmte en licht binnenstappen en een koude donkere poort afsluiten), uiteindelijk houd ik het dan maar "gewoon" op Leven. Als ik thuiskom zijn de mannen nog aan het schilderen, natuurlijk weer wat tegenslag maar binnenkort komt toch echt het gedichtje op de muur!

 

zondag 25 maart: flink China in Nederland

Heerlijk geslapen in de bedstee en een lekker ontbijtje gehad, tegen tienen zijn we weer terug in de boerderij. Maria is er ook en nog een stel dus vandaag zijn we met zijn 5-en. Tao heeft er blijkbaar zin want we gaan er vandaag flink tegen aan. Na de level 1 merkt hij op dat bij sommigen de energie oppervlakkig blijft dus gaat hij ons leren de energie dieper te krijgen en te voelen, dus heel veel armenwerk, het is flink aanpoten geblazen! Ook leren we de slaaphouding en het masseren van de buik om de organen daar sterker te maken. In de middag beginnen we relaxed met een praatje over hoe meer mensen aan de zhineng qigong te krijgen, maken grapjes over hoe Chinezen stoicijns doorgaan met urenlang de oefeningen doen onverschillig hoeveel pijn het doet, en dat ze Westerlingen anders les moeten geven omdat die meteen stoppen als het moeilijk wordt (en Bas maakt nog een geslaagd grapje, dat ze ook bij alles vragen Waarom in plaats van het gewoon te doen zoals de Chinezen). Ik volg met een schuin oog een mezenkoppeltje dat al jongen aan het voeren lijkt! Bij ons zijn ze nog op nestverkenning. Maar dan komen de wall squats en nog een deel uit de level 2 en we eindigen in het gras in de zon met een 3-centers sta-oefening. Jammer om al weer afscheid te moeten nemen, het China-gevoel kwam zo toch al aardig terug en heel goed om weer eens even zo te oefenen, nu maar weer zien vast te houden! Even na half zes rijden we terug naar huis en Wammes die nog niet eens uitgehongerd op zijn eten reageert. 's Avonds blijkt dat mijn gezicht en hals behoorlijk zonverbrand zijn in die paar uurtjes, ai...

 

zaterdag 24 maart: een beetje China in Nederland

Vroeg op want we hebben een zhineng qigong weekend in Giethoorn. Dankzij de Japanse tomtom maken we een extra rondje in de polder maar staan toch tegen tienen aan de achterkant van het dorp. Even een telefoontje hoe nu verder en dan lopen we over een paadje langs een sloot met veel bruggetjes en prachtige boerderijen. In een van die boerderijen moeten we zijn. Er zijn 2 Chinese leraren, Tao en Peter (in het Chinees Wanfeng Zhu), en nog een vrouw, dus een lekker klein groepje. Krijg nog een complimentje als Tao verrast zegt dat ik er helemaal niet ziek uitzie. Het is een relaxed dagje, we leren nieuwe geluiden, doen de level 1, hebben een lekkere lunch, kunnen lekker buiten in het zonnetje zitten en de al vele toeristen bewonderen (als je hier woont heb je niet veel privacy, het is net een open museum!) en leren in de middag een onderdeel uit level 2 buiten op het terras. Ook leren we nog over hoe je met je ogen naar buiten en binnen kunt en kunt leren focussen. Eind van de middag wordt het snel koud, we lopen wat over het paadje langs het water, gaan nog even langs ons onderkomen voor de nacht, een prachtige kamer met een bedsteebed een paar boerderijen verderop. We eten bij de Fanfare (van de Bert Haanstra film) en gaan dan terug voor een healing circle. Na al die diszszszsappears en hao la's moet er echt niets meer te zien zijn op die scan over een kleine 2 weken, dat is wel zeker :-) ). Nog even wat nakletsen en dan snel naar bed want het is zomertijd dus dat wordt een uurtje minder slapen, en ik merkte vandaag dat ik toch wel behoorlijk moe ben, kon af en toe zo in slaap vallen!

 

vrijdag 23 maart: rode wangen dag

Heb flinke rode wangen maar koorts valt mee, het voelt nog steeds een beetje raar om in de zon te gaan liggen nu maar aangezien het toch goed is gegaan gister, en zo krijg in tenminste een lekker gezond kleurtje met rode wangen van de zon, al die lekkere voorjaarsenergie, en kan Wammes de hele tuin rond rennen.

 

donderdag 22 maart: chemo 4.2

We zijn weer op tijd en alles verloopt weer uiterst voorspoedig, we zijn de eerste anderhalve uur de enigen, dan loopt in 1x alles stampvol, niet zo handig gepland zou je zeggen, maar goed wij zijn weer lekker op tijd thuis. Het is te mooi weer om te gaan slapen, wel lekker om met Wammes aan de lijn buiten in de tuin te lopen, geweldig! Bas moet naar de tandarts, ik lig in de zon, ook al weet  ik niet of dat kan en handig is met net zo'n taxus in mijn lijf, en peuzel beetje bij beetje uiteindelijk een complete oude chocoladeletter op. Of dat het is of de chemo weet ik niet, maar vanaf eind van de middag heb ik enorme diarrhee, kan de movicol vandaag wel overslaan...

 

woensdag 21 maart: weer skype

Het blijft verrukkelijk weer, zo veel makkelijker om je goed en vol energie te voelen, te wandelen en te fietsen, dus op de fiets naar alweer mijn 5e vioolles. Vandaag ook weer een skype, ook even met wat gepuzzel in het begin en een complete crash van mijn computer, nu met Sabine, de vrouw van een collega van mijn broer, die ook kanker heeft gehad en daar ook haar eigen weg in heeft gevonden en aan het vinden is. We zitten op hetzelfde spoor, zij gelooft ook zeer in de impact van de geest op de gezondheid maar heeft vanzelf andere inspirators gevonden. Ze heeft veel op met de ideeen van Bob Proctor, en Christie Marie Sheldon, en het boek Conscious Medicine. Het is fijn ervaringen uit te wisselen en we kunnen samen met anderen in een soort cirkel elkaar aan het oefenen houden, bijv. met de oefeningen uit het boek Conscious Medicine.

 

dinsdag 20 maart

Vandaag de 4e en laatste acupunctuur van de Groupon. In plaats van lekker genieten word ik een training ingekletst... Psychoenergetisch werk met een leervraag om nog eens te kijken of er iets waardoor ik steeds weer ziek word. Natuurlijk wel de moeite waard hoewel ik er niet zo heel veel zin in heb om dat allemaal weer eens te gaan doen. Geloof toch ook dat het wel iets complexer ligt dan dat maar kan ook wel voorstellen dat er nog iets in me zit dat nog steeds niet lekker wil, dus vooruit dan maar. Terug een flinke file maar op tijd terug voor skype met Marjolein, onderzoekster aan de Universiteit Maastricht. Zij doet onderzoek naar lichamelijke zelf-ervaring (wat een term he?) bij vrouwen die borstkanker hebben (gehad), met als doel om vrouwen tijdens en na de behandeling van borstkanker beter te kunnen begeleiden, en hun beter te kunnen helpen bij het maken van mogelijke keuzes ten aanzien van hun lichaam. Zo is ze blogs aan het lezen en heeft ook de mijne gevonden. Het is even puzzelen voordat alles werkt met skype, maar dan zijn we bijna 2 uur geanimeerd bezig voor we er een eind aan breien.

 

zaterdag 17 maart: nog een volle dag

In de middag eerst maar eens bij mama langs, er ligt een ongelofelijk verrassingsverwenpakket van Marc en Carla met o.a. heel veel doosjes yogi thee, daarna naar Amsterdam waar we eindelijk bij Nienke en Ralf op bezoek gaan en blijven eten. Voel nu toch wel dat ik flinke dagen aan het maken ben voor zo'n after-chemo!

 

vrijdag 16 maart: een volle day after

Ik doe lekker rustig aan, in middag komt er visite nog voor Bas zijn verjaardag. Het is gezellig en ze blijven langer hangen dan verwacht dus moeten we nog rennen om op tijd in de Kloosterkerk in Den Haag te zijn waar Renate heeft geregeld dat we bij de generale mogen zijn van de Passie met Paert waarin ze zingt, omdat morgen een stampvolle kerk niet zo handig is. We genieten van deze privevoorstelling en duiken eind van de avond voldaan na zo'n volle dag het bed in.  

 

donderdag 15 maart: chemo 4.1

We zijn er rond half 9 en dat is wel lekker. Eigenlijk is onze afspraak om 9 uur maar nu blijkt dat ze dan overleg hebben, dus dat is een hele rare afspraak, dan zit je ook maar te wachten. We zijn einde van de ochtend al weer thuis en ik duik het bed in. De bedoeling was een uurtje maar ik slaap 2 uur als een roos.

 

Serie 3: Op naar de helft!

06-03-2012 00:00

Dinsdag 13 maart: eerste keer ziekenhuis deze week

En zo zijn we dan al weer vroeg terug in het ziekenhuis want ik moet eerst nog bloedprikken. Check meteen even op de weegschaal en echt belachelijk maar al dat wandelen heeft geen effect gehad want ben weer zwaarder geworden! Dan een cappucino voordat het uur om is en we bij Zuetenhorst terecht kunnen. De bloeduitslagen zijn goed, witte bloedcellen nog steeds stabiel (niet omhoog helaas ondanks de rustweek), dus de komende kuur gaat door en niet meer onder voorbehoud, dat is lekker! De laatste helft nu aftellen dus. Wat betreft mijn gewicht, geen excuses, het is gewoon een kwestie van minder eten en meer bewegen (was ik toch mee bezig?), wat betreft mijn ogen die zo hard achteruit gaan, dat kan door de chemo komen dus geen dure nieuwe bril kopen is het devies! Helaas is het niet zulk lekker weer als gister dus vandaag niet in het zonnetje zitten en achter het raam genoten van de eenden die op het dak aan het klimmen waren op zoek naar een nestplaats. 's Avonds eindelijk Bas zijn afscheidsfeestje van zijn vorige baan, een etentje en ik mag mee. Niet goed voor mijn gewicht en niet voor mijn gemoedsrust want aan tafel zit iemand met een niet zo lekker kind thuis en iemand die verkouden is geweest... wel lekker en gezellig. Bij thuiskomt goed nieuws want mijn door de KPN al een week geblokkeerde e-mail blijkt het weer te doen, zelfs nog voordat mijn Tweet is opgepikt!

 

Maandag 12 maart: huis toe    

Helaas ons vakantieweekend is voorbij, we moeten al vroeg het huisje uit, gaan nog even langs het plantencentrum want het is hier enorm veel goedkoper, en met een auto vol plantjes verlaten we Arcen waar we heerlijk gewandeld, gegeten, gezwommen, gebadderd, gescrabbeld hebben. Thuis een behoorlijke tijd zoet met plantjes planten, hard werken voor Bas, terwijl Wammes voor het eerst aan de lijn in het zonnetje door de tuin huppelt. 's Avonds komt Rene klussen dus arme Bas kan door en eindelijk wordt dan de hal aangepakt. Doodmoe stort Bas 's avonds in bed, ik slaap ook nog steeds heel aardig.

 

Vrijdag 9 maart: we reizen verder

Vandaag eerst nog een keer het Heezer bos in voordat we op weg gaan naar Arcen. Daar komen we keurig op tijd aan. Het is een leuk ingericht huisje en we kijken uit over een vijver, zal zomers wel lekker druk zijn. Als we naar het winkeltje lopen zien we dat het zwembad helemaal leeg is. We overleggen even wat het risico is, maar onder het mom van er is geen ander mens en het water zit vol chloor tegen de bacterien wagen we het erop. Heerlijk om weer in het water te zijn! Wil toch niet al te veel risico lopen om ziek te worden dus houd mijn hoofd boven water, kortom zwem als een oud tuttig vrouwtje spatvrij met mijn blote kale hoofd schoolslag door het water. Toch enorm genoten. Daarna ontdekt dat de trampolines het doen als je er een euro ingooit en me nog even ontzettend moe gesprongen, was er na 1 minuut wel klaar mee, poe! Natuurlijk toch de volle 7 minuten volgehouden ondanks dat mijn rug het toch ook niet zo'n goed idee vond toen ik gekke dingen ging doen als zittend neerkomen en proberen op te staan. Kortom vandaag wel genoeg lichaamseweging gehad, tijd voor een heerlijk warm bad na het eten en slapen als een roosje.

 

Donderdag 8 maart: vakantie!

Het valt natuurlijk toch weer tegen eer we op weg zijn, maar dan is het heerlijk ons vakantieweekend! In Heeze worden we hartelijk ontvangen en blijken we in een huisje te zitten bij iemand die Bas van het werk kent, grappig dus. Dan gaan we lekker wandelen door het bos en naar de hei, het bos blijkt vrij klein te zijn maar voordeel is dat je niet echt kunt verdwalen. 's Avonds heerlijk gegeten, fijn dat dat eten tijdens deze chemo zo goed (te goed...) gaat.

 

Dinsdag 6 maart: lente

De zon schijnt dus ik besluit op de fiets naar les te gaan, heb ik meteen mijn lichaamsbeweging binnen. Oef maar wat valt dat tegen. Ik kom bijna niet vooruit en kom volledig uitgeteld aan. Ongemerkt ben ik dus toch wel mijn conditie kwijt geraakt. Maar met dit weer zal het veel makkelijker te zijn daar wat aan te doen en af en toe lekker te fietsen. Als ik thuiskom is het zo lekker dat ik, met konijn, even heerlijk (dat vind ik dan, Wammes heeft een iets andere mening) in het zonnetje kan zitten. De zon schijnt op mijn bolletje, de vogeltjes zijn op zoek naar nestplaatsen, de eenden zwemmen in de poel (zolang ze mij niet zien tenminste, suffe schuwe beesten); genieten.

 

Maandag 5 maart: naaldjes sessie 3

Stille dag na een gezellig druk weekend. Niet te druk hoewel ik toch wel compleet gesloopt was gisteravond. Vandaag de 3e acupunctuursessie, ziet er goed uit, mijn tong zou er beter uit zien. Ik ben weer instantaan relaxed terwijl de naaldjes staan en weer 2 met een brandend en bijzonder ruikend blokje. De hele ring staat vast maar tegen de file toch op tijd thuis om te koken voor de "werkers" - Rene komt nog steeds trouw iedere maandag helpen.

 

Vrijdag 2 maart: er is er 1 jarig

Bas is jarig dus dat wordt heel vroeg opstaan voor kadootjes en ontbijtje. Heel gezellig maar als hij naar zijn werk gaat ga ik snel terug naar bed. Ik blijf heel lang uitslapen in de hoop geen koorts te krijgen maar zo werkt dat dus helaas niet, die komt in de loop van de ochtend aardig doorzetten. Als Bas rond half 2 thuiskomt heb ik paarse wangen, staat op zich wel aardig natuurlijk zo'n kleurtje. Ik heb ook steken in mijn lever en dat baart me zorgen, dan zou dat ding weer aan het groeien zijn. Ik besluit maar dat het de chemo van gister is die de boel aan het afbreken is wat ik voel. Er komen vanmiddag en vanavond een paar mensen, het is rustig maar heel gezellig want we kunnen met iedereen lekker bijpraten. Ik geniet nog steeds van mijn vakantiegevoel. Als iedereen weg is duiken we nog in de kookboeken omdat we morgen een etentje geven, en zo wordt het eigenlijk te laat en duiken we zeer vermoeid in bed na een fijne dag. Ook weer gelukt!

 

Donderdag 1 maart: chemo 3.3

We zijn vroeg in het ziekenhuis want er was nauwelijks file, het is voorjaarsvakantie. De bloeduitslagen zijn er redelijk snel en weer goed genoeg! Mijn witte bloedcelletjes hebben goed stand gehouden en zijn maar iets gedaald tov vorige week maar nog steeds boven de 1. Heerlijk want dan kan ons weekendje weg ook doorgaan volgende week. Ik maak melding van de pijn in mijn benen maar dat zou niet de zenuwpijn zijn die door de taxol wordt veroorzaakt, dus misschien toch een pees die lastig doet van het wandelen. Valt weer mee! Wat niet mevalt is dat er weer bijna 2 kilo's bij zijn, zoals eigenlijk iedere week. Het loopt echt de spuigaten uit en dat terwijl ik toch geminderd heb deze week. De verpleegster zegt dat het vocht zou kunnen zijn, dat is een mooi excuss maar zou betekenen dat er weer tumoractiviteit is. Ik houd het dan dus toch maar op weer een laagje vet :-(. De komende week niet snoepen gaat moeilijk worden met een verjaardagweekend in het vooruitzicht... De rest verloopt voorspoedig, thuis meteen naar bed om even een uur goed te slapen, dan een wandelingetje, soep maken voor morgen, soep vandaag alvast proeven :-) en dan naar Maria voor een heerlijk zhineng qigong avondje na wat voelt als een lange tijd - vorige week had ze afgezegd omdat ze verkouden was en dus link voor mij. Ik heb een enorm vakantiegevoel en gevoel van vrijheid, heerlijk, belangrijk dus om zo'n weekendje weg te hebben want doet me nu al zo veel plezier!

 

Woensdag 29 februari: op hete naalden

Mijn 2e afspraak bij Academ. Vorige keer zei Linda dat ze iets anders wilde proberen en ik heb daar nog steeds wat gemengde gevoelens over als ik opde heenweg ben, maar neem me voor er open in te gaan en misschien levert het inderdaad weer iets nieuws en een verdieping op. Maar als ik er eenmaal ben beslist ze toch voor een 2e acupunctuursessie. Het wordt er een om van binnen warmer te worden (met brandende blokjes op 2 naalden) en om de milt te helpen, dus hopelijk ook mijn immuunsysteem. Zoals gewoonlijk word ik onmiddellijk veel rustiger en kan weer dieper ademen, merk nu pas dat ik me wel weer eens op goed ademen kan focussen, is een beetje weggezakt blijkbaar. Heerlijk ontspannen ga ik weer naar buiten. Besluit meteen maar even boodschappen mee te nemen maar de winkel is vol met moeders met kleine kinderen, niet zo slim als je probeert ziektekiemen te ontwijken! Zo snel mogelijk ben ik de winkel uit en hoop maar zonder wat te hebben opgelopen. 

 

Maandag 27 februari

Een lekker weekend achter de rug, met mooi weer lekker wat gewandeld, al merk ik wel dat de conditie wat minder wordt. Ook heb ik 's avonds inbed last van pijn in mijn benen en vraag me af of dit het effect van de taxol is, die er ombekend staat zenuwen te kunnen beschadigen. Zo ga ik van heel optimistisch over de afgelopen uitslag naar weer wat minder positief gestemd. Ook ben ik in mijn hoofd best al weer bezig met of het gaat lukken komende woensdag, lastig!

 

Vrijdag 24 februari

M'n gebruikelijke koortsdagje, zet tegen eind van de ochtend aardig door, en ik voel me echt gesloopt. Gelukkig gaat Bas in zijn lunchpauze naar het postkantoor en hoef ik er niet uit. In de middag rustig de studeerkamer schoonmaken van schuur- en verfstof, spulletjes weer goed zetten en wat is het mooi geworden!

 

Donderdag 23 februari: wonderbaarlijk

Het is gelukt! De witte bloedlichaampjes waren zelfs tegen de chemo in nog ietsje toegenomen van 1.1. naar 1.7! Kurkuma, vitamines, schilderen, mentaal? Wat dan ook, 2e chemo binnen, hopen dat het volgende week ook zo gaat! Helaas had de chocola ook deze week zijn werk gedaan, moet een van de weinige chemopatienten zijn die iedere week aankomt, het wordt echt tijd daarmee te stoppen. Ben wel nog steeds heel moe, of van het schilderen van de afgelopen dagen of van de chemo van vandaag. Bij thuiskomst valt het weer mee dus snel een wandelingetje na zo'n zit-ochtend en om de chemo te verwerken. Dan een dutje en verder houd ik me rustig met in de avond het schrijven van een fikse klachtenbrief naar het ons stalkende Caiway, terwijl Bas en Rene de laatste muren van de studeerkamer afmaken.

 

Woensdag 22 februari

Heel erg druk bezig geweest de afgelopen dagen met schilderen, studeerkamer komt deze week eindelijk af en ik kijk er naar uit. Ik ben heel moe, misschien wel te, maar ook heel blij en vrolijk dat het eindelijk af is en dat het er zo mooi uit ziet. Tenslotte zit ik er een groot deel van de dag. Ook al vast wat deuren van de slaapkamer gedaan... Morgen naar het ziekenhuis, ik ben zo benieuwd, ergens heb ik er wel een goed gevoel over maar er valt natuurlijk echt niets over te zeggen, het zou zo maar heel anders kunnen zijn.

 

Zondag 19 februari

Heerlijk relaxed en leuk weekend, zaterdag lekker leuke dingetjes gekregen en gekocht, voel me lekker met mijn nieuwe pruik, vandaag even weg en Bas kookt iets lekkers. Alleen niet gelopen, vond het snertweer, ik wil zomer! Merk wel dat ik wat aan mijn conditie moet gaan doen, ben best moe, maar kan ook de chemo zijn. Ben wel bezig met dat ik hoop dat het donderdag doorgaat, dat is toch wel erg, dat je een chemo wilt die je eigenlijk niet wilt...

 

Vrijdag 17 februari

Het gaat lekker vandaag, ik gloei wel maar geen erg hoge koorts vandaag. In de middag komt Nynke eindelijke weer eens oefenen na een lange periode met bacterietjes en ziektekiempjes en zo, we gaan heerlijk sway la qi doen en ze maakt foto's van me met m'n nieuwe pruik.

 

Donderdag 16 februari: chemo 3.1

Vroeg mogen komen betekent vroeg opstaan en dat valt niet mee! Om 8:15 zijn we in het ziekenhuis en de eerste, dus dat belooft een voorspoedige ochtend. Het loopt ook lekker want in het begin is het nog lekker rustig en voor de drukte zijn we weg. Wel hebben we duidelijkheid gekregen over de komende weken. Alles staat op "onder voorbehoud", volgende week als we komen eerst bloed prikken, uur wachten of het bloed goed is, zo nee dan een week naar huis, zo ja dan gaan ze de chemo pas maken... Ook de volgende afspraken, die op 13 u waren gezet, zijn daarom naar de vroege ochtend verhuisd, maar als het meezit worden dat dus wel lange ochtendjes. Maar duimen maar dat ik gewoon weer supersnel ook door de komende 3 weken kom met voldoende witte bloedlichaampjes en zonder complicaties. Als ik thuis kom val ik om van de slaap dus ga een uur naar bed en val meteen in slaap. Ik word precies na een uur keurig op tijd wakker door de telefoon. Het is de pruikendame en Bas sprekt meteen voor vanavond af. Dan lunch, dan een leuk rondje lopen wat ik echt belangrijk vind en wilde voor de chemodag, maar dan nog maar een uurtje slapen. Om 19 uur vertrekken we naar de pruikenwinkel, ik heb er niet zo'n supergevoel over na de vorige keer, heb geen idee of er iets zal zijn wat ik nog wel leuk vind, misschien is er gewoon wel niets wat ik leuk vind... Het valt echter mee, de eerste 2 vind ik best leuk, heb niet het wow-gevoel van vorig jaar maar weet er uiteindelijk 1 te kiezen waar ik het wel mee ga vinden. Toch een slag blond, maar maakt me niet al te bleek, komt vast goed van de zomer, we gaan het zien. Morgen Nynke maar wat fotootjes laten maken net als vorig jaar. 

 

2e serie taxus

15-02-2012 00:00

woensdag 15 februari: meer kurkuma!

Ik heb duidelijk een opsteker gekregen van de goede uitslag van gister, heb er zin in en meer energie Vandaag eerst mijn eerste vioolles weer, leuk hoor (ondanks mijn lamme arm na een beetje oefenen)! Verder begonnen met inhoud over voeding en supplementen toe te voegen aan deze website, het wordt steeds mooier, en kan ik eindelijk meer van mijn kennis en ervaring kwijt. Tenslotte zou ik er graag een boekje van maken maar dan wel ook met inhoud en niet alleen maar mijn verhaal. Op zoek naar extra artikelen om mijn verhaal te ondersteunen ontdek ik dat de kurkuma die ik slik voor zijn anti-kanker effect, ook het effect van taxol op diverse manieren versterkt (diverse wetenschappelijke studies!). Wow, wist ik niet! Ik stop iedere keer een paar dagen met alle supplementen rond de kuur en de dagen er direct na, maar dat wordt dus kurkuma doorslikken vanaf nu. Suf he dat dat niet bekend is hier bij de artsen in het ziekenhuis? Des te meer daar ik ook weer veel stoffen vind die juist niet in combi met chemo of de door mij vorig jaar geslikte Arimidex mogen worden gebruikt, dat vind ik nog belangrijker dat ze dat zouden melden in het ziekenhuis. Volgende keer toch melden bij de arts? Misschien nog eens doorzoeken of ik niet iets moois kan vinden over chocola... :-).

 

dinsdag 14 februari: eindelijk weer eens goed nieuws

Het gaat redelijk met Bas, hij heeft goed geslapen, als we op weg gaan naar het ziekenhuis. Ik ben niet al te zenuwachtig, het voelt nog steeds een beetje hetzelfde dus ik verwacht stabiel of, omdat vorige keer een van de tumormarkers al was gedaald, iets beter. Maar ik weet natuurlijk dat het zo maar een slechte uitslag kan zijn, en heb nog wel ook steeds pijn links. Het nieuws is echter goed, de tumor is uit elkaar aan het vallen in 3 losse stukken, het lijkt wel of ie oplost, dat heb ik nog niet meegemaakt! Na de complete kuur vorig jaar was de tumor iets kleiner geworden, dit is veel beter. Net als China afgelopen september is ook dit weer een echte doorbraak. Ook zijn nu alle tumormarkers iets gedaald en is het vocht rond de lever minder geworden. Mmmm toch is mijn buik veel dikker geworden, moet dan toch de chocola zijn :-). Blijkbaar werkt alles nu goed mee, de taxus, de oefeningen, de kurkuma, kaneel, vitamine D, probiotica, gebroken lijnzaad, alle goede wensen van iedereen... zo wordt het nog eens wat. Wel zijn de witte bloedcellen extreem laag, ze gaat vanaf nu iedere week prikken en eventueel wordt een kuur dan uitgesteld. Verder valt daar niets te doen, Neulasta zoals vorig jaar gaat niet omdat ik geen 3 weken rust heb. Dat uitstellen klinkt niet goed, vind het al erg genoeg dat dit een half jaar duurt, dus kom op witte bloedcelletjes die er nog zijn, standhouden! Dat wordt dus nu echt wegblijven van alles en iedereen, saai! Superblij gaan we naar Maria voor de qigong, het wordt een heerlijke sway sessie. Omdat Bas te veel pijn heeft en niet kan kwauwen wordt het geen Valentijnsdiner maar gaan we ons overheerlijke mulligatawny soepje maken. 

 

maandag 13 februari: een gevallen man

Bas zou de hele middag en avond op een werkuitje zijn maar belt me om 16 u met een minder bericht: hij is gevallen met schaatsen en is met een hoofdwond onderweg. Ik bel de dokter en de assistente vind dat hij maar naar de huisartsenpost moet gaan want de dokter gaat net visite rijden. Als hij daar aankomt moet hij echter buiten blijven wachten tot het 17 uur is, lekker. Dus op naar de SEH, waar ze de wond dichtplakken en constateren dat hij zijn oogkas heeft gebroken. En omdat hij niet eerst naar de huisarts is gegaan moet hij € 220,- betalen. Huisarts bedankt... Gelukkig komt hij zonder problemen thuis met een klein oogje tussen de zwelling en blauwe plek en zwaluwstaartjes in. Om de haverklap een bloedneus, pijn, mag hij ook eens patient zijn en verwend worden.

 

zondag 12 februari

Lekker weekend gehad, feest gevierd, in de tuin wat gewerkt, de paddenpoel van sneeuw en uitstekend riet ontdaan. We hebben nu een mooi ijsbaantje voor de vogels gecreeerd. Bas merkte nog op, dat sinds ik die hormoonpillen niet meer slik, ik helemaal niet meer last heb van die erge stijfheid, en dat klopt! Tijdens die kuur moets ik als een oud dametje op gang komen als ik even had gezeten, en dat is volledig weg. Zo zie je maar, een mens vergeet dat soort dingetjes gelukkig snel. Toen we zaterdag thuis kwamen ging er net een sperwer met onze merel vandoor, dat is wel heel sneu, hij zat de laatste weken al zo mooi te zingen boven in de boom. Het is natuurlijk allemaal natuur maar kunnen die roofvogels zich niet tot de muizen en padden beperken? Snappen we wel dat we  relatief zo weinig vogeltjes zien. Blij dat het minder koud gaat worden, ons hout is op en ik wil weer groen zien!

 

vrijdag 10 februari

Mama is jarig, vorig jaar kwam ik op deze dag uit het ziekenhuis. Dat doe ik dit jaar in ieder geval een stuk beter! Omdat ik gister zo down was stelt Bas voor er even lekker uit te gaan, een cabaratiere heeft vanavond een try out in het Walhalla. Omdat het een klein theater is durf ik het risico wel te nemen, maar het blijkt helemaal vol te zitten. Gelukkig zit er niemand echt te hoesten of zo, het is een gezellige avond en weer in veel beter humeur kunnen we aan het weekend beginnen.

 

donderdag 9 februari: bokkepruik

Het is weer een gezellige week met bezoek. Vandaag is Nienke er en ze gaat mee als we naar de pruikenwinkel gaan. Ik zit vol ongeduld te wachten op de pruik van vorige week in een goede kleur, maar die komt niet. Blijkt die pruik die ik vorige week het leukst vond te zijn verkocht en omdat het een oud model was is tie verder niet meer te krijgen. Weer een deja vu ten opzicht van vorig jaar, misschien zou ik een andere winkel moeten uitzoeken. Ik pas weer van alles maar word nergens echt blij van, ondanks mijn enthousiaste publiek over een superkorte heel erg witblonde pruik (hoe verzinnen ze het!). Ik word er zelfs een beetje verdrietig van en de tranen zitten hoog. Zonder pruik vertrek ik uiteindelijk, volgende week een nieuw stapel pruiken uitproberen in het genre kort en donkerblond, maar heb er momenteel niet veel hoop op. Een pittige qigongsessie in de avond maar ik ben nog steeds wat down en moe als we naar bed gaan.

  

dinsdag 7 februari: geprik

Vandaag de eerste scan om te kijken of de chemo aanslaat. In het ziekenhuis kijken ze me verbaasd aan wat ik kom doen en blijkt dat, ondanks dat ik het afgelopen donderdag nog gechecked heb, ik toch niet op lijst sta. Het is druk maar er is toch nog een stoeltje om het slangetje aan te prikken en meteen ook maar bloed te prikken. Ik blijk op een kamer te zitten met allemaal dames met borstkanker die er vandaag voor het eerst zijn voor hun eerste chemo. Het is een dolle boel en iedereen is berepositief. Ik houd mijn mond maar om de pret niet te drukken, maar merk daardoor ook dat ik toch nog steeds wel wat aan mijn eigen vertrouwen kan werken. De scan is weer keurig op tijd en daarna ga ik voor een acupunctuurbehandeling er vlak bij, had via internet een bon met korting gekocht voor een aantal keer. Vond die 2 acupunctuursessies die ik jaren terug heb gehad heerlijk dus wilde het wel weer eens proberen, en nu ook ter ondersteuning. Ben veel te vroeg maar zit warm binnen dus geen probleem. Als de dame eindelijk komt eerst een intake-gesprek, blijkt ze liever wat anders te doen, ademsessie, emotionele reinigingsprocessen etc. Ik heb dat allemaal al wel eens gedaan en heb daar niet zo'n zin in, moet ook wel even omschakelen. Uiteindelijk krijg ik dan toch een mini-acupunctuursessie ter ontspanning, met de afspraak volgende keer dan toch haar ding eens te proberen, tenslotte wil ik beter worden dus alles maar proberen. 

 

zondag 5 februari

Nol is jarig en viert zijn verjaardag zoals gewoonlijk laat in demiddag, maar omdat ik mensen mijd mogen wij dan eerder komen. We zijn er rond lunchtijd en maken daarna nog een kort wandelingetje door het sprookjeswiite landschap. Dan snel naar huis want we krijgen bezoek en het diner is nog niet helemaal klaar! Lekker dagje zo (en lekker gegeten, we hebben ons aan een paprikasoepje gewaagd en dat is goed bevallen).
 

zaterdag 4 februari: winterwerk

Ik begin de ochtend met sneeuwruimen zodat Bas weer kan parkeren en het geen ijsbaan wordt voor het huis. Al snel sta ik te puffen en ik stop omdat ik flink last krijg van mijn arm. Het is toch grappig hoe dat bij bepaalde bewegingen heel snel en soms helemaal niet opspeelt. Voorlopig is de weg schoon en Bas doet later de oprit zodat ik er van de week ook nog uit kan. Ik verwen de vogels en bestudeer beestensporen in de sneeuw, ik volg het hazenspoor en jawel ik stuit bovenop de haas die in het riet zat weggedoken... ik leg maar een worteltje voor hem neer.

 

vrijdag 3 februari: gloeilampje

Ik maakte me een beetje zorgen omdat de koorts iedere day after hoger werd, maar vandaag valt het mee en gloei ik gewoon lekker de dag door.

Kan zelfs nog even snel naar de winkel om wat eten te halen voordat de sneeuwbui losbarst en het snel een witte werled wordt.

 

donderdag 2 februari: en dat is dan 1/3

Drukke dag vandaag. We zijn niet bijzonder vroeg in het ziekenhuis maar toch de eerste van de dag, dus dat gaat snel en voorspoedig lopen. Het interviewtje wordt meteen gedaan omdat het er vorige keer niet van kwam en dat is maar goed ook want het wordt wel weer druk dus dat was mooi gepland. Daarna gordijntjes ophalen, wat eten en dan naar de pruikenwinkel (o pardon, haarwerk!). Ik ben echt van plan nu een pruik te nemen met middellang haar en in mijn eigen honingblonde kleur. Pauline keek gister al wat zuinig toen ik dat zei en terecht, want als ik na wat gezeur (ze komt eerst alleen met donkere aan) dan eindelijk een blonde op mijn hoofd heb wordt het wel een heel flets plaatje. Ten overvloede zegt de dame nog, tja en met die diepgezonken en troebele ogen... Ja dank u wel hoor! Nu heb ik wel net de chemo binnen en van de verpleegsters in het ziekenhuis heb ik ook wel eens gehoord dat ze dat aan de ogen zien, dus vooruit dan maar. Uiteindelijk heb ik een hele korte, donkere pruik op die toch echt heel leuk staat! De dame gaat rond dat model er nog wat bijbestellen in verschillende kleurtjes en dan kan ik volgende week definitief kiezen. Dan nog naar de winkel, snel eten en vervolgens naar de qigong en dan is het toch echt wel genoeg voor vandaag. 

 

woensdag 1 februari

Het is een supergezellige week deze week vergeleken met de stilte van de afgelopen weken. Vandaag komt Pauline en we trotseren de snijdende kou om thee te drinken bij de Buytenhof. We worden onthaald met warme appelpunch en die neem ik dan meteen maar voor ons mee voor de komende dagen.

 

dinsdag 31 januari: Roparun

Na een heel fijne lunch bij Marianne word ik gebeld door de Stichting Roparun, we mogen in maart een paar dagen in een huisje van de stichting om bij te komen. Geweldig! Met de lootjes hebben we nog nooit wat gewonnen maar dit is veel leuker. Voor het eerst sinds de 2e operatie in 2009 pak ik mijn toen net gekochte viool er weer eens bij. Maar die paar lesjes van toen zijn ver weggezakt, ik krijg het ding niet eens gestemd, prompt springt er een snaar en pak 'm met een nu al lamme arm maar weer in.

 

maandag 30 januari: kacheltje

Vandaag wordt na een jaar eindelijk ons kacheltje aangesloten, en dat precies zo aan het begin van zo'n koudeperiode, lekker. Ik krijg 'm nog zelf aan ook, maar na een uur lekker branden ben ik bijna door mijn houtjes heen en is de temperatuur wel van 14 naar 14,8 'C gestegen... Toch heb ik al niet meer zo;n problemen met de kou als gister en kijk zelfs uit naar een rondje schaatsen... De psychologe belt nog een keer zoals ze eens in de zoveel maanden heeft gedaan het afgelopen jaar, had dit nieuws ook niet verwacht, maar aangezien we er goed mee omgaan wordt de DBC toch afgesloten, is ook prima. Nog maar eens wat houtjes halen... 

 

zondag 29 januari: alleen

Het is een bijzonder weekend, vorig jaar was de begrafenis van pa en verdween ik op zondag het ziekenhuis in, vandaag wordt de verjaardag van ma gevierd. Gister zijn we in de tuin bezig geweest en hebben we een rondje grienden gedaan (net zoals vorig jaar rond deze tijd, alles is zo'n deja-vu!), vandaag vanwege mijn weinige witte bloedcelletjes maar thuis gebleven want er zijn wat gasten verkouden en hoe dan ook is het in zo'n tehuis vragen om problemen. Dat is dus bereongezellig zo'n paar maanden isolement, als er maar snel weer wat mensen kunnen langskomen! Voorlopig maak ik een hoop adminstratieve dingetjes af en nodig per mail een hoop mensen uit voor etentjes, eens kijken of dat werkt. Ik heb enorm zere keel vandaag, heb het koud, heb zo geen zin in die koudegolf en kou in huis, ik wil zomer! Hoop maar dat ik zelf niet ziek word en dat het een bij-effect van de chemo is, dat was vorig jaar ook een paar keer. Duimen dus en na samen een level-1 oefening, waar ik wel van op knap, met een coldrex naar bed!

 

vrijdag 27 januari: steeds meer bijwerkinkies

Zoals gewoonlijk koorts vandaag, maar vandaag dan ook heel behoorlijk. Gezellige lunch omdat Mar en Erik langskomen. Ofschoon de bijwerkingen nog altijd behoorlijk meevallen, zeker vergeleken met vorig jaar, heb ik in 24 uur toch al weer een aardig lijstje: droge mond/dorst, koorts, duizelig bij opstaan, eetbuien, slaapproblemen, last van maagzuur en zere keel, winderigheid en verstopping. Ondertussen hebben we al onze vrienden al gebeld en gemaild of er iemand wil komen dit weekend, maar iedereen is druk of verkouden/ziek/zwak/misselijk, dus lekker saaie boel zo.

 

donderdag 26 januari: chemo 2.2

Het loopt weer redelijk vandaag ondanks de drukte, alles bezet en veel mensen voor de eerste keer, ze vinden het vervelend dat ze niet eens toekomen aan een praatje en het invullen van de lastmeter, maar ik heb toch niets bijzonders. De man naast me krijgt een pittige anti-reactie en wordt afgevoerd naar een bedje. Een man vol tattoos aan de overkant is ook voor het eerst en alleen en snapt het niet zo allemaal. Samen wordt met hem de lastmeter ingevuld. Als de verpleegster vraagt of hij met eigen woorden kan vertellen waarom hij hier vandaag is zegt hij: "Om beter te worden". Dat vind ik zo mooi, en ook realiseer ik me dan dat ik dat zelf niet zou hebben geantwoord, meer iets van: omdat ik kanker heb of zo. Dus wake-up call en tijd om mezelf weer even te herprogrammeren! Dit keer met lunch en zonder Marianne, daarna thuis even een uurtje rusten want in de avond een pittige qigong sessie bij Maria. Kan wel wat qi gebruiken want voel me aardig moe de laatste tijd, maar zou ook wel wat meer oefeningen kunnen doen. Dat alle qi maar goed mag helpen bij de boom! Heb af en toe niet het idee dat de taxus veel doet maar probeer dat onmiddellijk uit mijn hoofd te zetten, dat alles maar op de eigen manier werk doet!

 

woensdag 25 januari: uitjes

Ik heb een aardig druk weekje, gister met mama op stap, nu naar Marianne om een stuk met de hond door het park te wandelen. Eindelijk weer eens een flink stuk wandelen, goed voor me. Het gaat allemaal nog steeds heel aardig, heb alleen heel veel last van mijn hoofd. Er zitten toch nog wel heel veel stoppels, die zijn als scheermesjes, en ik krijg er ook veel uitslag. Wordt tijd voor een zonnetje op mijn blote bolletje...

 

zaterdag 21 januari: even klaar

In de ochtend verf ik nu maar eens een deur, en uiteindelijk doen we de hele bedstee en de plinten ipv de plantjes wat we eigenlijk van plan waren. Het huis wordt iedere keer weer mooier, maar 's avonds ben ik echt op, misschien toch wat te veel gedaan deze week...

 

vrijdag 20 januari: gloei gloei

Zoals gewoonlijk wordt dit een koortsdagje dus ik houd me lekker rustig - geen geverf vandaag.

 

donderdag 19 januari: serie 2

De ochtend gebruik ik om nog maar een stukje plafond te schilderen, want het derde ziekenhuisbezoek van deze week is pas om 13:30 u. In het ziekenhuis gaat het vandaag lekker snel, en Marianne komt langs dus het is gezellig en alles loopt lekker door, bijna geen tijd om te visualiseren. Daarna nog even langs de Kwantum om eindelijk eens vitrage te bestellen want ze hebben een aanbieding (het wordt even goed best prijzig) en zo hebben we dan een aardig druk dagje!

 

 

Ga terug naar start; Paclitaxel chemo serie 1

17-01-2012 00:00

dinsdag 17 januari: niet slecht

En dan weer naar het ziekenhuis, het valt niet mee want alle parkeerterreinen zijn overvol en ook de poli puilt uit. Als we uiteindelijk aan de beurt zijn blijkt dat de leverwaarden gelukkig nog steeds goed zijn, 1 tumormarker is nog toegenomen maar een is al wat gedaald! Dat voelt wel erg lekker. Dr. Zuetenhorst is serieus met mijn gemailde vragen bezig geweest, heeft overlegd met een arts van het Erasmus en op een congres met dr Bos uit Utrecht, maar de uitkomst is helaas niet goed. Er wordt bij hoge uitzondering tegenwoordig inderdaad toch geopereerd bij uitgezaaide borstkanker in de lever, maar alleen als het een solitaire tumor is. Omdat ik ook activiteit heb (gehad?) in het buikschort vervalt deze optie. En hetzelfde geldt eigenlijk voor de TACE en LITT, lokale chemo- of radiotherapie in de tumor, ook echt alleen bij een solitaire tumor zonder andere activiteit. Op het congres is ook over dr Vogl gesproken die mij wel zou willen behandelen. Het standpunt is dat hij solitair werkt en op patienten waar dat niet juist is, dus het wordt niet ondersteund en daardoor wordt het ook niet vergoed door de verzekering. Doet toch wel even zeer dat opeens extra gevonden opties dan toch weer worden afgesneden, maar ik was al gewaarschuwd door Nienke wiens enthousiasme ook al door een arts in Amsterdam was getemperd met dezelfde boodschap, dus helemaal onverwachts is het dan toch niet. Maar goed, ik red me wel met de chemo en de qigong oefeningen en de supplementen. Ik heb er momenteel goed vertrouwen in en het voelt eigenlijk onwezenlijk dat ik aan de chemo zit terwijl ik me eigenlijk goed voel, ook al voel ik dan nog wel steeds de tumor in mijn lever en links. Het moet allemaal maar lukken!    

 

maandag 16 januari: mooi weer thuis

Het is heerlijk weer, jammer dat ik hier niet 3 uur kan / ga lopen. 's Ochtends eerst naar het ziekenhuis, ik wil nu mijn bloed laten prikken zodat ik morgen tenminste ook de tumormarkers weet, en dat hoeven we morgen niet een uur te wachten op de uitslag, en mijn auto moet toch rijden om te voorkomen dat ie binnenkort weer niet rijden wil. Ik besluit dan maar te gaan verven, het plafond van zowel slaap- als studeerkamer staan al zo lang op het programma, en dankzij het getimmer van Bas en Rene kan er zo ondertussen ook geschilderd worden. Dit valt grappig genoeg dan toch niet mee, 1 segmentje van het plafond en een balkje en ik ben er wel klaar mee voor vandaag! 's Avonds dachten we een stille avond te hebben want we hadden de avond bij John en Atty afgezegd wegens verkouden mensen en mijn al weer verlaagde immuunsysteem, maar we krijgen al weer onverwachts bezoek, snel pruik op, gezellig! 

 

zondag 15 januari: einde vakantie, einde haar

Rond 12 uur gaan we weer op weg, het is mooi weer en we rijden het eerste stuk binnendoor. Binnen 3 uur zijn we thuis, Wammes laat zien dat het helemaal niet om het autorijden gaat want hij springt meteen weer lekker in zijn eigen huis rond. Frits en Joke verrassen ons met een bezoek dus zo sluiten we dit mini-vakantietje heel gezellig af, uitgerust en in betere conditie! 's Avonds begint mijn haar toch opeens wel heel erg uit te vallen, als ik het maar aanraak heb ik grote plukken in mijn handen. Omdat het er toch aan gaat komen neem ik nu maar de beslissing en Bas scheert het allemaal af. De emoties heb ik blijkbaar de afgelopen weken al gehad want ik vind het dit keer niet zo heel erg, wel balen natuurlijk maar goed, hopen dat het snel weer goed komt.

 

zaterdag 14 januari: nog een droomwandeling

We halen eerst even boodschappen en zetten de auto dan bij een dorpje aan een brede beek. Er zijn paadjes afgesloten maar wat wij willen lukt steeds net. Het heeft gevroren en het bos is berijpt maar de zon schijnt uit een stralend blauwe hemel. Het is iedere dag anders geweest maar steeds heel mooi. We hebben weer een prachtige route geconstrueerd, veel beter dan de routes van de kaart die gewoon over asfalt lopen. Wij lopen over bospaadjes die vandaag ook af en toe onder water staan. Dankzij Bas doen we geen extra lusjes op het eind wat maar goed is ook, want het blijkt nog behoorlijk lang te duren voordat de auto na 3 1/2 uur dan eindelijk weer in zicht komt. Laatste keer in de jacuzzi, dit gaan we missen! Omdat het de laatste avond is gaan we uit eten, we lopen door de vrieskou naar het restaurant in het dorp. Het is erg lekker maar op het eind duurt het lang en we zijn moe, dus we vragen de rekening en gaan lekker naar huis.  

 

vrijdag 13 januari: droombos

We hebben zelf een route uitgezocht door het bos. In het begin ziet het er slecht uit want we mogen nergens in, maar het weggetje waar we uiteindelijk wel in mogen is geweldig. Na de regen van gister hangt er mist tussen de bomen en het ziet er mystiek uit. We vinden onze weg prima over de paadjes en komen na 3 uur weer keurig bij ons huisje uit. Brood halen, nu maar wel even de kathedraal bekeken, maar wat is het daar koud, jazuzzi time!

 

donderdag 12 januari: wandelen!

Het is 's ochtends koud, Bas doet snel de kachel aan en komt terug in bed tot de temperatuur wat beter is. Lekker uitslapen, ontbijtje.... We nemen het pad onder het huisje langs langs de beek. Halverweg doen we de level 1, dat is wel fijn met het geluid van het water maar het is ook koud. Daarna lopen we een andere berg op en voor we het weten zijn we toch echt heel ver gelopen. Het laatste eindje valt niet mee en het begint te druppen, maar na 3 uur lopen zijn we thuis. Erg lekker dat ik dat toch zo maar even kan, terwijl ik niet echt aan mijn conditie heb gewerkt de afgelopen weken. We gaan even naar St Hubert om brood te halen en vallen ook voor een pannekoek, die helaas wat tegenvalt. We laten de kathedraal en het stadje voor wat het is en gaan snel terug om in de jacuzzi te springen! Een heerlijke luie avond, Wammes is nog schuw genoeg om lekker lang op de bank te blijven zitten en te doen alsof het een echt schootkonijn is, en op tijd naar bed, de vermoeidheid komt er ook bij Bas wel uit. 

 

woensdag 11 januari: op reis

In de ochtend zetten we Wammes vast klaar in zijn nieuwe hok maar als we beneden komen is hij er uit gesprongen en zit op het matje voor zijn eigen hok! Ondanks deze duidelijke boodschap gaat ie toch echt mee op reis. Een kleine 3 uurtjes later zijn we in het dorpje Awenne aangekomen. Er is wat verwarring want er blijken 2 nummer 16s te zijn, maar uiteindelijk hebben we het gevonden. De deur is open en de kachel brandt, in de tuin is een jacuzzi onder een afdakje en het water is warm. Wammes is een beetje in shock en blijft zo maar op schoot zittem. We wachten op de eigenaar maar die komt maar niet dus lopen we vast een stukje de helling af tot aan een lieflijk beekje. Als de eigenaar is geweest en alles heeft uitgelegd dan is het rennen naar de jazuzzi - heerlijk, dit is vakantie.

 

maandag 9 januari

Zit er een beetje doorheen, zit te balen van mijn haar, terug naar af... Lekker dat we er een paar daagjes tussen uitgaan straks, met Wammes, ben benieuwd hoe dat gaat!

 

zondag 8 januari: lente?

We werken vanmiddag lekker in de tuin, we moeten zelfs het straatje van onkruid ontdoen, en dat in januari! Het mooiste is wel, dat onze uil terug op honk is, of misschien is ie nooit weggeweest maar is ie af en toe een dagje uit logeren. Beest schrok zich rot toen Bas zijn hoofd boven het zolderluik uitstak, maar ging niet naar buiten en we vertrouwen er nu maar op dat ie blijft, wordt dan wel eens tijd voor een nest dit jaar! Was wel redelijk gesloopt na zo'n middagje - moet wel mijn conditie gaan bijhouden. Bij het douchen merkte ik dat mijn haar begint uit te vallen, balen balen, had toch stiekem gehoopt dat het niet zou gebeuren.

 

vrijdag 6 januari: the day after

Vannacht voor het eerst wat misselijk, verder wordt het een vertrouwd patroon, vroeg wakker, wat lezen, nog wat slapen, koorts, maar verder prima en ik werk nog wat aan stambomen en websites. Wammes eet weer, gek beestje, misschien was ie misselijk van de dennenaalden die ie had gevonden.

 

donderdag 5 januari: en nummertje 3

En zo is dan na een rustige week met helaas weinig oefenen maar veel administratie en fotoboek 2011 af (is toch nog een dikkert geworden), het alweer tijd voor de 3e kuur en ben ik al weer van 1/9 naar 1/6 op weg. Het viel op zich weer mee deze week maar ik had veel last van wondjes in mijn mond, vertrouwd van vorig jaar, tja ik word echt een expert helaas, maar wel wat snel dat ook dat soort ellende nu al weer begint. We zijn op tijd maar er is een incident (die rode kuur die ik ook heb gehad is bij iemand onderhuids terecht gekomen, au), dus duurt het 3 kwartier voordat ik uiteindelijk begin. De anti-allergie komt behoorlijk binnen, ga bijna onder zeil, maar verder gaat het wel. Mijn bloedwaarden beginnen te dalen (rode en witte bloedcellen), maar het is nog niet zo erg als vorig jaar en hopen maar dat het de komende rustweek herstelt. We gaan er dan ook een paar dagen vandoor volgende week (met Wammes!), hopelijk wat wandelen, bijkomen en conditie opbouwen. Daarna nog even lekker hooi voor Wammes halen die weer eens is gestopt met eten en dan een rustig avondje met maar weer eens wat stamboomwerk (ik ben echt heel ver!).

 

zondag 1 januari 2012: en dat het maar een mooi, gezond en liefdevol jaar mag worden

Het waren hele drukke dagen, Bas ging de dag na de chemo weer werken want had ook nog een sollicitatie, vrijdagavond diner gemaakt voor een gezellige avond met Peter en Bertien, zaterdag waren Nienke en Ralf er, en Mieke en mama. Oudejaarsmiddag en -avond dus heel gezellig, 's avonds weer eens ouderwets spelletjes gedaan. We hebben om 12 uur 3 vuurpijlen afgestoken om alle narigheid weg te schieten en een mooi nieuw jaar te verwelkomen. Op het terras staan 2 taxustruikjes van Bas als symbool voor hun hulp bij mijn genezing. Het is allemaal uitstekend gegaan en gelukkig weer niet noemenswaard last gehad, vrijdag wel weer koorts maar niet zo hoog, en tja ook weer verstopping maar ben aan de pillen en het gaat al weer, en wat kleine wondjes in mijn mond, hopelijk blijft het hier bij. Ik voel nog steeds mijn taxusboom en heb er goed vertrouwen in. Maar van al die drukte en weinig slapen ben ik nu echt wel afgedraaid, ik lig een groot deel van de middag lekker in bed wat te dutten en te lezen, sinds het nieuws hebben we bijna geen tijd gehad om adem te halen, even bijkomen dus. In de avond financien regelen en op zoek naar een leuk hotelletje, want willen na de 3e chemo deze week toch wel een paar dagen er vandoor nu ik (nog) zo goed ben. Vliegen gaat het niet worden want is te veel risico en dichtbij is het toch niet warm, dus zoeken iets op rijdafstand. Het wordt ook weer tijd om de oefeningen weer goed op te pakken na deze dagen want voel de tumor zich weer roeren (hopelijk omdat ie wordt afgebroken door de taxus dan maar!).

 

donderdag 29 december: chemo 1.2

En zo rijden we dan rond het middaguur weer naar het ziekenhuis voor al weer de 2e van de 18 chemo's kan al afstrepen, 1/9 gebeurd. We zitten weer op de rustige zaal hoewel het aardig vol is, het voelt al weer als standaard, Bas moet nog een telecon doen terwijl ik het anti-allergiemiddel al krijg. Ik word al weer wat suffig en zwaar als Marianne langs komt en we kletsen gezellig en de tijd vliegt om. Ondertussen wel visualiseren dat licht en qi en geneeskrachtige boom naar binnen druppelt, ik kan de bomenenergie goed voelen! Ik heb er behoorlijk vertrouwen in op het moment en voel me sterk. Thuis meteen naar bed om de suffigheid weg te slapen en het middel zijn werk te laten doen. Eind van de middag kan ik prima eten en dan naar de lichtjesavond om het jaar af te sluiten. Ik voel me wel heel raar, had een andere afsluiting voorzien, nu lijkt het net of dit jaar voor niets was, nu we ongeveer in dezelfde situatie zitten als vorig jaar. Misschien beter omdat we er eerder bij zijn dan vorig jaar? Maar ook slechter omdat ik minder opties over heb? Er zijn gelukkig ook mooie dingen gebeurd dit jaar, maar dubbel voelt het wel. Bas zit er ook wel doorheen want hij mist een stuk van de meditatie, gelukkig heeft John voor hem opgelet. Het is een fijne avond en relaxed gaan we naar huis.

 

woensdag 28 december: huis dicht

Vandaag worden dan eindelijk de voorzetramen geplaatst, waar Bas vorig jaar tussen kerst en oud en nieuw voor vrij genomen had en die al die tijd nog op ons stonden te wachten... Het is zo gepiept en zo sluiten we zo'n renovatiejaar dan in stijl af, met een hopenlijk warmer maar zeker ook stiller huis. Nienke heeft een mooie mail voor de arts gemaakt, ze durfde het toch niet aan om contact met Utrecht op te nemen, ben benieuwd wat Zuetenhorst er van gaat vinden. Realiseer me nu eens te meer hoe snel de afgelopen dagen zijn gegaan, hoe de situatie ons heeft overdonderd en ik helemaal niet heb kunnen nadenken. Herinner me nu pas de arts in Duitsland die tumoren in de lever ook lokaal behandeld, ga een mooi overzicht maken en met Zuetenhorst bespreken. 

 

maandag 26 december: kindermenu

Op deze 2e kerstdag komen Vincent en Jessica, we koken kip met gebakken aardappelen, lekkere groentes erbij, het is gezellig. Ik voel me nog steeds prima maar ben nu wel even klaar met eten, ik zit heel vol! Gelukkig begint er eindelijk ook wat uit te komen...

 

zondag 25 december: kerstfeest

In de ochtend komen Petra en Nol langs, in de middag vertrekken we naar Zaandam. We gaan ook nog even met mama langs de tentoonstelling in het Weefhuis, daarna is het wat kleine klusjes met ophangen en de computer. Mieke komt, lekkers drinken en snoepen, en tegen 18 uur gaan we naar De Prins in Westzaan, waar mama ons trakteert op kerstdiner. Het is druk maar we hebben een mooi tafeltje en zitten rustig. We hebben dit eigenlijk nooit gedaan met kerst maar het eten is lekker, wel heel erg veel, het is gezellig, en op het eind komt ook de kerstman nog langs. Ik ben wel moe als we laat naar huis rijden maar heel blij dat het zo goed is gegaan en dat is nergens last van heb!

 

zaterdag 24 december

Het is lekker weer maar wel flinke wind, we gaan wandelen in de grienden bij Barendrecht, ik ben gewoon normaal fit. Wel heb ik een andere bijwerking, verstopping, dus toch de chemo pillendoos maar aangesproken. 

 

vrijdag 23 december

Bas is gewoon naar zijn werk, raar pas een dag naar de chemo, maar ik voel me best aardig, alleen nog dat rare zware gevoel verder gaat het goed. Ik mail Nienke al mijn gegevens van dit jaar want zij wil een werkgroep in Utrecht benaderen die een speciale lokale behandelmethode hebben ontwikkeld voor levertumoren. Bijzonder en fijn dat ze erop duikt, wel jammer dat het artikel dat ze stuurt ook vermeldt dat borstkankerpatienten zoals ik maar enkele maanden en een overlevingskans van nul hebben. Maar ik zal die artsen toch zeker geen gelijk laten krijgen, ookal is deze nieuwe ontwikkeling natuurlijk geen goed nieuws. In de loop van de ochtend begin ik koorts te ontwikkelen, o je gaan we nu al weer beginnen... De batterij van de thermometer is op, lekker, en dat terwijl ik helemaal gloei (wel lekker warm natuurlijk). Bas neemt eind van de dag een nieuwe mee en dan blijkt dat ik tegen de 38,5 aan zit, het punt waar je het ziekenhuis moet bellen. Maar volgens mij wordt het niet erger dus ik kijk het aan. Heb ook al pijn op mijn hoofd maar zo snel zou mijn nieuw verworven haar toch niet moeten uitvallen dus misschien is dat wel meer psychisch.

 

donderdag 22 december    

Voor 9 uur nog zijn we weer op de afdeling. Bea helpt ons in de 2e rustige zaal, ze vindt het ook heel vervelend voor ons en snapt het ook niet helemaal. Ik krijg nu maar 1 zakje chemo, maar eerst een injectie in het infuus tegen misselijkheid en een zakje anti-allergiemiddel, omdat het een "natuur"-produkt is (het wordt uit de  taxus gewonnen) is dat nodig. Veel mensen worden er slaperig van en ik krijg merk dat ook wel. De chemo stralen we in met licht en qi en ik visualiseer een mooie taxusboom. Daarna spoelen en tegen half 12 zijn we al weer klaar, dat scheelt wel met de vorige.  Ik heb een zwaar en raar gevoel in me maar het valt verder mee, ben niet misselijk, eten gaat prima en 's avonds kan ik gewoon naar de zhineng qigong. Omdat ik dat vorige week zo lekker vond gaan we weer zwieren en een level 1 doen en op het eind stralen ze met hun 3-en helende qi naar me toe.