Blog 2011

Afsluiten maar dit jaar, toch?

21-12-2011 00:00

woendag 21 december: terug naar af

Om 10 uur zijn we bij Zuetenhorst, en ze heeft geen goed nieuws, op de CT-scan is te zien dat de levertumor weer aan het groeien is, er is zelfs ook al wat vocht om de lever te zien. Nu verbaasd me dat niet zo veel, want dat had ik al gevoeld, het is vreemder dat aan de andere kant, waar ik ook wat voel, niets te zien is. Wat we echter totaal niet verwachten, is dat het bloed ook niet goed is, de tumorwaarden zijn zeer snel aan het toenemen. Daarvan zijn we even totaal uit het veld geslagen. Voor niets geoefend? Maar ik voel me veel beter dan 2 weken terug, het lijkt haast niet te kloppen. Ze wil me weer aan de chemo hebben, een andere, nu iedere week een half jaar lang met alleen iedere 4e week rust. In tranen sta ik aan de balie waar de eerste chemo voor volgende week wordt ingepland. Dan nog langs de oncologieverpleegkundige voor meer info, had toch al aardig wat weer verdrongen, o ja dat was ook zo... Goed dat ik klaar ben bij de tandarts krijg ik nu tenminste niet dat soort problemen als in januari. Tenslotte staan we weer in de apotheek om de chemopillendoos op te halen, nu een type 1 ipv type 3 dus dat moet inderdaad schelen, en de arts verwacht zelfs dat ik 3 weken met die ene doos zou kunnen doen. In de midag belt de oncologieverpleegkundig dat ze de chemo heeft kunnen verzetten, morgen is de eerste al. Blij dat ik niet nog een hele week hoef te wachten terwijl het blijkbaar zo hard groeit, maar dit is wel heel snel, en hopenlijk geen gevolgen voor het kerstfeest. Iedereen reageert vrij rustig / berustend maar ook wel met ongeloof en verrassing op het nieuws. Ik had de update al eerder geschreven maar goed die moest ik dus even drastisch herschrijven - jammer van die programmering die niet werkt. Balen dat we die duikvakantie dus niet hebben gepakt begin december, dankzij dat stomme werk van Bas dat ie nu toch kwijtraakt, we hadden toch beter moeten weten dan uitstellen in deze situatie, maar goed vanaf nu dus pakken wat we kunnen en niet wachten!

 

maandag 19 december: medisch dagje    

Goh ik ben vandaag aardig druk, eerst bloedprikken en een CT-scan, Bas rijdt achter me aan want de auto heeft al weer 2 dagen stilgestaan en alle lampjes branden weer en soepel loopt de motor niet -(. Als ik uit het ziekenhuis kom doet de auto het beter, dus de autoweg op en de motor warm laten worden, hij doet het weer gelukkig. In de middag naar de tandarts, heb er eindelijk een in de buurt gevonden en kon ook nog snel terecht. Erg aardige tandarts, en ze werkt mee om me snel te helpen, eigenlijk zitten ze vol maar morgen terug voor 2 beginnende gaatjes en mondhygieniste, dus voor woensdag ben ik helemaal klaar. Dan als ik terug ben Wammes opgepakt en weer naar de dierenarts, weer geholpen aan z'n tandjes, dat het nu maar wat langer mag helpen!

 

zondag 18 december: de eerste workshop

Eindelijk een workshop op de boerderij, en nog wel voor onszelf, Martin komt ons en Angela update cursus geven voor eerste hulp bij duikongevallen. Gezellig dagje, wel jammer het is prachtig weer en wij zitten binnen! 

 

zaterdag 17 december

's Morgens eerst eens naar de zonnebank omdat vitamine D ook goed is tegen kanker, goed excuus toch. De laatste keer dat ik een zonnebnak zag is meer dan een jaar geleden toen ik vlak voor de chemo ging omdat je tijdens chemo niet in de zon mag en dan wordt het zo'n zielig bleek ziek gedoe op gegeven moment. Daarna wat oefeningen, vind het zwieren dat we afgelopen donderdag hebben geleerd heerlijk dus dat dat vaak, en heb er nog steeds een lekker ontspannen gevoel van. 's Middags naar Rosmalen lekker bijkletsen en eten.

 

vrijdag 16 december: potjandoppie

Ik heb een afspraak bij Kirsten maar m'n auto wil niet starten. Dat ding krijgt steeds vaker startproblemen. Ik krijg 'm uiteindelijk aan de praat en rijdt stapvoets en hortend en stotend naar de garage. Daar is het druk dus dat wordt wachten en Kirsten afzeggen. Tenslotte valt het mee en rijd ik weg, als de auto lang stil staat loopt de olie uit de kleppen dus meer rijden met dat ding is het devies, maar ik kan toch niet rijden voor het rijden? Omdat ik toch moet rijden dan nog maar even naar Hilligersberg om kadootjes voor Irene te halen.

 

donderdag 15 december: hopen qi

We gaan voor de 2e keer naar Maria. Het wordt een heerlijke ontspannen avond, we zwieren met qi en dat bevalt me super, en doen een level 1.  

 

dinsdag 13 december: voor mezelf

Vandaag is er een begrafenis, maar ik zie het niet zitten op dit moment die emoties erbij. Eigenlijk vind ik wel dat ik er heen moet, maar ik weet ook dat het superdruk wordt en ik wat dat betreft niet gemist wordt, en dat mensen dan gaan vragen hoe het met mij is, allemaal gemengde gevoelens, maar uiteindelijk kies ik voor mezelf. Een fijne rustige dag en lekker oefenen. 

 

maandag 12 december

Heb Helen uit China aan de telefoon gehad, alle klanken nog eens goed samen geoefend, inclusief de nieuwe, voel me rustiger en vol vertrouwen. Pijn wordt ook minder! Karls advies was wel: meer oefenen nog dan in China! Dat lukt me echt niet! 's Avonds doen we samen level-1 en zitten, dat is fijn.

 

zondag 11 december: prioriteit

Duiken laten vallen, dat is niets voor mij, maar wel lekker geoefend en een heerlijk rustig weekend. Vertrouwen neemt toe.

 

vrijdag 9 december: heen en weer

Ik slaap erg slecht, dat is eigenlijk niets voor mij. Allebei schieten we continu heen en weer tussen vertrouwen en angst.

 

donderdag 8 december: zhineng qigong in Rotterdam

Het fotoboek bijgewerkt en veel geoefend, minder gesnoept, pilletjes naar binnen gewerkt, maar het aantal uren oefenen kan nog wel verder omhoog. 's Avonds eindelijk kijken bij een zhineng qigong groep in Rotterdam. Maria is getraind door Li, ook een discipel van master Pang, en blijkt heel hartelijk en met een volle lach. We zijn maar met 3 dus dat is lekker rustig. Krijg als feedback dat ik me wel erg vastbijt in veel oefenen, relax, alles is goed, je mag ontspannen, je hoeft niet zo te oefenen, als je het maar goed doet. De ontspanning neem ik mee, maar uit China komt het devies meer oefenen, dus daar houd ik me maar aan, maar wel rustiger. We doen maar 1x de level 1 dus dat schiet niet zo op, maar wel lekker intens, en wel lekker om het ook eens in het Nederlands te horen, ik praat nog steeds alles exact van Karl na zo zit het er in gebakken!

 

dinsdag 6 december: shit - ik wil een happy end van 2011!

Tja en dan is het dus toch weer niet goed. Twee van de drie tumormarkers zijn weer aan het stijgen, 1 echt significant. Balen balen. Dat wordt evt. weer een chemo, een andere als de laatste keer omdat ik nog te kort geleden de maximale dosis heb gehad van dat rode spul dat je hart aantast. Gaat m'n haar er toch niet weer af, het begint net wat te worden... Er moet binnen anderhalve week een CT-scan komen, maar de dokter heeft pas over ruim 2 weken tijd dus ik verplaats de CT-scan naar zo dicht mogelijk bij de afspraak. Des te meer tijd om heel veel te oefenen en te zorgen dat de tumorwaarden weer naar beneden zijn. Ze wil zo kort op deze niet nog een keer bloed prikken, maar in de middag bel ik dat ik wel de tumorwaarden opnieuw wil laten meten na deze 2 weken, gelijk met de CT-scan, en dat lukt, er wordt een formulier opgestuurd. Ik ben ook wel verdrietig, we zijn allebei aangeslagen, we wilden eigenlijk ook nog op vakantie. Maar we gaan er voor. Veel oefenen en geen suiker en koekjes meer, dus alle Sinterklaas snoepgoed opruimen. Als ik kijk of de kruidenthee die we drinken wel goed is, ontdek ik ook weer de artikelen over kruiden/specerijen tegen kanker. Dus dankzij internet en Bas ga ik ook aan de supplementen, vitamine D, kurkuma en kaneel nu maar even in extra hoge doses. China wordt gemaild voor extra qi. We krijgen telefonisch een nieuw geluidje erbij: he hua. We weten dat we wat kunnen doen, dus gaan.

Ik moet na het ziekenhuis ook nog naar de huisarts omdat mijn knie steeds meer pijn gaat doen, terwijl het net minder werd, en er zit een klikje in, dus we zijn bang voor de meniscus. Gelukkig valt het mee, rust is het devies, waarschijnlijk ben ik de afgelopen tijd meer gaan doen waardoor het weer gaat opspelen. Maar ik wil oefenen, echt balen die knie komt dus echt niet uit. 

 

maandag 5 december: dag Sinterklaasje

Een heerlijk Sinterklaasweekend achter de rug, mama en Mieke verrast, gefloat en gemasseerd, gedobbeld met Sint, gegeten bij een collega van Bas... en nu op naar morgen. Ik heb me best wel zorgen, is natuurlijk niet goed, maar ik weet ook wat ik voel... het beste vertrouwen maar.  

 

donderdag 1 december

Bloed prikken, ik geef mijn bloed een lichtje mee. Op naar de "dag des oordeels". 's Avonds nog wel gezellig eten, hoop oud-collega's, het gaat goed met me, ik zoek werk!

 

woensdag 30 november: konijnenpsychologie

Wammes blijft niet eten dus weer naar de dierenarts. Het zijn echt niet zijn tanden, voor de rest is ook alles goed, dus het moet tussen zijn oren zitten (en die zijn nogal groot bij een hangoor...). Niet te geloven toch. Dwangvoeding, jippie. Bij Wammes lukt alles net 1 keer, dan heeft hij het door en wordt het verder uitgespuugd. Beessie beessie toch.

 

dinsdag 29 november: oefenen?

De gemaakte Sint-fotokado's worden bezorgd en zijn redelijk naar zin, leuk! Bas heeft het gesprek met de baas van zijn baas, hij is toch zijn baan kwijt (na deze weken hoefde het ook eigenlijk niet meer), maar ze willen hem wel graag houden. Ze gaan voor hard, on-top-of veranderingsmanagement en niet voor inhoud en menselijkheid (menselijkheid is mijn vertaling, de rest is gezegd). Grappig toch dat ze de persoon met de enige regio die goed draait, alle targets haalt, en financieel op orde is, maar inderdaad niet keihard is, niet continu on-top-of iedereen zit, zoals zijzelf, kwijt willen? Interessant management he? Ze hebben echter wel 2 potentiele banen voor iemand met ervaring en technische inhoud. Nou, geen wereldreis dus, wel financiele zekerheid, in ieder geval is de druk er nu voorlopig af. Zo zie je weer, je nooit druk maken tot het werkelijk zo ver is, allemaal verspilde energie. Nynke komt op bezoek om te oefenen maar we hebben ook heel veel te kletsen en Romeo begint de gang af te breken ondanks het rondje tuin, dus uiteindelijk wordt het alleen de level-1. Ik werk eindelijk mijn blog eens bij, op de oude komt non-stop spam binnen en het werkt nog steeds niet goed, dus blij dat ik de hele boel heb verhuisd. Wammes is al weer gestopt met eten, we proberen positief te blijven maar het is niet makkelijk want feit is dat dit niet goed gaat, iedere week een operatie is niet haalbaar. Wel geef ik hem nog maar wat medicijnen om het eten weer op gang te helpen. Ik sluit de dag af met een heel gezellig etentje en bijkletsen met Gerda in Vlaardingen.

 

maandag 28 november: nou ja

Totaal geen nalast van de leverreiniging, geweldig. In de middag hoort Bas opeens dat de reorganisatie toch niet doorgaat omdat het de verwachtte bezuigingen niet oplevert. Nou ja, hebben we daarvoor 2 weken in de stress gezeten? En heeft Bas nu wel of niet een baan? Morgen eindelijk het gesprek met de hoge baas.  's Avonds lopen we een rondje, voor het eerst sinds een tijd, het gaat nu beter met mijn knie maar halverwege begint de pijn toch weer behoorlijk op te spelen, het is nog steeds niet goed. Squaten kan ik ook nog niet, er klinkt bij iedere squat een harde krak in mijn knie. In bed ben ik nog steeds echt ontzettend boos over alle stress voor niets, wat een waardeloos management en vooral die baas. Morgen maar even de mattenklopper opzoeken om wat kwijt te raken / slaan -).

 

zondag 27 november: het werkt

Half negen word ik wakker door Bas. We wachten nog een half uurtje voordat we ons volgende glas bitterzout nemen. We voelen ons allebei goed en hebben goed geslapen. De rest van de ochtend gaan we regelmatig naar de WC, en zowaar! Groene knikkertjes (en witte). Bij Bas meer dan bij mij, en bij mij pas vanaf de 2e keer, maar het werkt dus. We hebben nergens last van en gaan lekker boompjes snoeien in de tuin (met af en toe een bezoekje aan de WC en ons laatste glas bitterzout). De storm- en regendag valt enorm mee, als het zonnetje doorkomt is zelfs lekker warm. Een onverwachte plensbui op het moment dat we eindelijk weer wat mogen drinken komt goed uit. De rest van de dag blijven er knikkertjes komen, dus nu maar hopen dat onze levers aardig zijn opgeschoond! Het is enorm meegevallen allemaal, dus dit kunnen we over een paar weken nog wel een keertje doen.

 

zaterdag 26 november: dan eindelijk

Na al die maanden gaan we vandaag dan eindelijk de leverreiniging doen die Harriet van de Total Health Clinic ons al eerder had aangeraden. We hebben de hele week braaf nier-/blaasthee gedronken maar niet zo veel appelsap gedronken (ondanks de emmers -veel rottende- appels in de schuur). Eerst nog even naar de kerstmarkt waar mama staat met haar schilderijen, dan snel wat eten want daarna is het niets meer eten en drinken tot in de avond. Om 8 uur nemen we het eerste glas bitterzout, volgens Bas is het net tonic, vooruit dan maar. We hebben kaartjes voor de Tunes, dus daar zitten we dan in de pauze met onze thermoskan om ons 2e glas bitterzout te nemen. Ik krijg wel wat buikkramp en ben blij als we thuis zijn. Ondanks de bitterzout komt er nog niets uit, dus maken we ons olijfolie/grapefruitsap mixje dat er met de pillen verrassend gemakkelijk in gaat (smaakt gewoon naar grapefruitsap!). Die pillen vond ik altijd een wat eng idee maar tot nu toe valt het reuze mee. Dan snel liggen en 20 minuten stilliggen op je rug en in slaap vallen. Dat lukt me niet zo makkelijk, dus na 3 kwarter draai ik me dan toch maar op mijn zij en val snel in slaap.

 

vrijdag 25 november: lekker badderen

Anja blijkt ziek te zijn en komt niet eten, dus we besluiten naar de sauna te gaan. De laatste keer dat ik hier was had ik nog lange haren. Maar we badderen lekker, de sauna is me eerst te veel maar als ik (blijkbaar) wat rustiger wordt gaat het beter. Bas zijn handdoek verdwijnt maar duikt eind van de avond weer op, het sleuteltje is ook even kwijt, maar duikt ook weer op. Er zit duidelijk "wat" stress in ons systeem.

 

woensdag 23 november: lekker bezig

Ik ben lekker aan het oefenen deze week hoewel het altijd nog meer kan. Het voelt net als met een tandarts, de controle komt eraan dus even extra mijn best doen, ongelofelijk wat stom he zoals een mens in elkaar kan steken. De pijn wordt wel minder maar is nog niet helemaal weg. Ik heb ook China ingeschakeld en ze sturen allemaal extra Qi. Vandaag nog een leuk uitje, eindelijk weer eens bijpraten met Peter, het wordt uiteindelijk bij de Meern als compromis in het reizen. Hij vraagt zich of of het karma is dat wij zoveel shit meemaken, wat ik daarvan denk? Ik had het eigenlijk nog net zo bekeken, maar ja we krijgen wel aardig wat over ons heen, ik weet ook niet meer waar het goed voor is, als er een bedoeling achter zit zou die dan zo langzamerhand nog niet bewezen zijn? Of zijn we zo hardleers in iets? Of gewoon domme pech? Verder is het leuk dat Sinterklaas is aangekomen en iedere dag voor elk van ons een klein kadootje brengt -). De baan van Bas blijft ons bezig houden, zijn hoge baas heeft eindelijk teruggebeld na herhaalde oproepen, maar een afspraak kan pas volgende week. Ik wissel tusen vertrouwen en boosheid en zorg, wetend dat de laatste 2 niet goed zijn voor mijn gezondheid, wat me dan nog bozer maakt op die k..baas van Bas, en merk aan Bas hetzelfde. 

 

zondag 20 november: paatjes

Vandaag wordt het kerkelijk jaar afgesloten en zowel mama als wij hebben een uitnodiging gehad om naar de kerk te komen voor het aflezen van de overledenen van dit jaar. Gelukkig gaat Mieke met mama mee dus gaan wij naar de kerk voor de vader van Bas. Ik had me er niet zo veel van voorgesteld maar bijna de hele dienst lopen de tranen over mijn wangen. Aan het eind van de dienst mogen we een steen meenemen waar de naam pa op staat. We nemen nog een lege steen mee (was voor de mensen die ook zijn overleden maar niet hier genoemd waren) voor mijn vader. Dan gaan we naar het graf van pa, later rijden we via de begraafplaats waar de urn van mijn vader staat naar de verjaardag van Sanna, waar we de steen aan mama geven. Ook zij en Mieke hadden een heel mooie dienst, die begon met hun trouwtekst(!), en er zijn heel mooie gedichten gelezen:

 

De gestorvene:
zevenmaal om de aarde te gaan
als het zou moeten op handen en voeten
zevenmaal, om die éne te groeten
die daar lachtend te wachten zou staan
zevenmaal om de aarde te gaan.

zevenmaal over de zeeën te gaan
schraal in de kleren, wat zou het mij deren
kon uit de dood die éne doen keren
zevenmaal over de zeeën te gaan
zevenmaal, om met z'n tweeën te staan.
Ida Gerhardt

ik blijf altijd aan je denken
hoe je liep en hoe je lachte, hoe je keek
ook je naam blijft altijd bij me
want van jou is er geen tweede.
en door steeds je naam te noemen
zal ik jou nooit meer vergeten
zul je niet voorgoed verdwijnen
ook al krijg ik nooit meer antwoord
mijn gedachten laten jou niet in de steek

ik blijf altijd aan je denken
hoe je liep en hoe je lachte, hoe je keek
ook je naam blijft altijd bij me
want van jou is er geen tweede
uit : Als vlinders spreken konden,
         korendag 4 oktober 2003

vrijdag 18 november: niet te geloven

Bas heeft zijn tussentijdse beoordeling. Die beoordeling slaat nergens op. In combinatie met het feit dat zijn baas vorige week zo maar had gevraagd hoe momenteel de thuissituatie is, terwijl hij het hele jaar nog niet een keer heeft gevraagd hoe het met Bas of mij is (noch op enig andere wijze ook maar een piezeltje steun heeft gegeven), telt Bas 1+1 op en vraagt of dit te maken heeft met de reorganisatie. En inderdaad, in de komende reorganisatie waar van 3 naar 2 regio's wordt gegaan valt Bas buiten de boot. Ondanks dat hij de enige regio heeft die goede cijfers heeft en goed draait... We zijn perplex. Afgezien van de goede resultaten van zijn regio, heeft Bas dit jaar nog wel eens gegrapt: mij ontslaan ze niet, ik ben veel te zielig... Niet dus. Tja als de baas je niet zo mag... Niet te geloven zeg. Bas is verrassend rustig, we gaan er maar van uit dat waar 1 deur dicht gaat er 1000 mooiere open gaan, maar stress geeft het wel, onzekerheid over de toekomst en vooral financieel. Niet goed voor me, dus kalm blijven en vertrouwen dat er iets heel leuks komt. Als er geen andere baan te vinden is gaan we eindelijk op wereldreis en is er daarna alle tijd om de boerderij op te knappen! -) Eerst naar eens uit eten met Helen en Marcel, een etentje dat al jaren terug was gepland, waar wat kinderen tussen kwamen, maar nu toch gelukt. 's Avonds in bed echt last van mijn lever, tijd om flink oefeningen te gaan doen!

 

donderdag 17 november: uit

Allemaal leuke afspraken deze week, vandaag een heerlijk dagje uit met Nienke, we zitten lang in het cafe vanwege de kou en omdat Nienke ook gepakt wordt door het stamboomidee - en haar stamboomdingen heel makkelijk via internet en mijn telefoon te vinden zijn. 's Avonds in bed last van mijn lever, potverdorie, had ik niet op gerekend. Maak me meteen weer flink zorgen maar weet dat ik gewoon weer flink aan de bak moet met de oefeningen. Ik heb de afgelopen 2 weken dan ook amper geoefend vanwege de blessure, met mijn knie kan ik squaten en staan vergeten, maar zelfs de level 1 deed zeer aan mijn gezicht als ik met mijn hoofd naar beneden ging. Maar ondertussen kan ik makkelijk weer van alles doen.  

 

weekend 12-13 november: yes

Hoe dan ook we maken dit weekend een duikje, nog een klein korstje, mijn knie voel ik wel omdat het pak er tegen aan drukt, maar heerlijk om weer even in het water te liggen, het water wordt wel koud. Verder wordt er weer hard gewerkt aan ramen en tuin en ik plant de bollen.

 

vrijdag 11 november: arme Wammes

Hoewel we net zijn geweest voor de vaccinaties en zijn tanden toen nog meevielen, is Wammes deze week toch gestopt met eten en krijgt vandaag de operatie om zijn tanden weer af te slijpen. Best wel snel naar de volgende keer helaas, hopelijk blijft het nu een tijdje goed. 's Avonds lekker op bezoek in Vlaardingne, mijn knie is nog te pijnlijk voor de strakke broek die ik heb aangetrokken, mijn polsen kan ik nog niet op steunen, en bijna alle korstjes eraf, ik vind het best wel duren!

 

maandag 7 november: plafonnetje

Het is maandagavond en ondanks dat het beter met mij gaat en het te vroeg donker wordt om in de tuin te werken, blijft Rene trouw komen. Vanavond wordt eindelijk het foeilelijke plafond in mijn kamertje eruit gesloopt, terwijl ik nog wat met de schilderkwast rondloop. De klus is zwaarder dan ik had gedacht maar ze krijgen het af, betekent wel weer heel veel werk erbij maar voorlopig is het al een stuk beter, eindelijk, geweldig!

 

 

Post China

06-11-2011 00:00

zaterdag 5 november - zondag 6 november: geen duiken dit weekend

Dat wordt dus geen duiken dit weekend -(, nog steeds zere knieen en polsen en korstjes op mijn gezicht, vooral onder mijn oog een plakkaat. De rest heb ik er aardig af gewreven, die op mijn neus vrees ik te vroeg want daar zit een flink litteken. er maar van uit gaan dat het allemaal nog wegtrekt. Zo wordt ik er niet mooier op met dat gekke postchemo haar dat alle kanten op staat en krult. Zaterdag wel een lange leuke dag. Eerst naar Zaandam, dan naar Hoorn, dan een aardig stuk gelopen over de markt totdat mijn knie het meer dan zat is, en dan nog een feestje in Delft, eer we het gevonden hebben hebben we ook weer aardig wat gelopen.  Zondag dan aan het schilderen want het wordt nu toch echt wel eens tijd voor die voorzetramen die al sinds januari op ons staan te wachten (er kwam even wat tussen -) ).

 

woensdag 2 november: in het openbaar

Met Wammes naar de dierenarts, Bas moet rijden want ik kan nog slecht lopen met mijn knie, en 's avonds naar een voorlichtingsavond van de gemeente over de wegwerkzaamheden. Ik heb al wel wat korstjes van mijn gezicht weten te wrijven maar er zit nog een aardige plakkaat, maar krijg amper opmerkingen grappig genoeg.

 

dinsdag 1 november: de gevallen vrouw

Als Bas thuis komt peuter ik het verband er af want ik ben het zat. Wel even behoorlijk schrikken als ik in de spiegel kijk, ipv een paar sneetjes zit mijn hele gezicht onder een dikke bloedkorst. Als dat maar goed komt.

 

maandag 31 oktober: the day after

Het is gelukkig niet erger geworden, alles is wel pijnlijk maar alles doet het. Wel heel irritant met 1 oog, ik zie bereslecht vooral dichtbij. Ik hink wat rond en zit nog even in de zon. Bas komt in de middag thuis werken maar buiten wordt het snel te koud. Bas is net op tijd klaar om Rene te halen die weer komt helpen klussen. Op de agenda staan schuren en schilderen, maar even een klemmetje op de verwarming in de hal zetten loopt uit op een waterballet en de hele avond zoet, 2x rijden naar de Gamma voor 2x een nieuwe verwarmingsknop (als je een beetje kracht zet sloop je zo'n ding, wat zijn ze sterk he die mannen). Het wordt een latertje maar de verwarming doet het gelukkig wel weer.

 

zondag 30 oktober: zo word ik echt een ziekenhuis expert

Nog nooit gebeurd, maar na een mooie duik glijd ik uit op een lastig stuk oesterdam en maak een heel lelijke smak. Ik zie de steen op mijn gezicht afkomen en daarna het bloed. Tja ik weet gezicht bloed erg, hopelijk valt het mee. Balen balen zeg, mijn knie doet ook behoorlijk zeer en mijn gezicht brandt. Als dat maar geen lelijke littekens worden met die prut en schelpenzooi - tja wat een ijdele gedachte zo tussendoor! Een Belgische duikleider loopt met me mee naar de auto. Hij heeft gelukkig ook water met Dettol bij zich zodat de wonden kunnen worden schoongespoeld. Als hij opmerkt dat er misschien een stuk oester in een wond zit maar dat hij daar niets aan gaat doen omdat de wond te diep is begin ik me wel zorgen te maken. Gelukkig hebben zij ook het adres van het ziekenhuis dus in gezwinde vaart gaan we op weg. Natuurlijk ligt de weg naar het ziekenhuis open maar dan komen we toch aan in Goes. Alles is goed aangegeven en we mogen voor de deur parkeren, wat een luxe. Ondanks dat ik niets bij me heb loopt het inschrijven goed en mogen we in de wachtkamer plaatsnemen. Het schijnt beredruk te zijn, en ik maak me zorgen dat de sneden op mijn gezicht scheef en vies gaan dichtplakken. Ziekenhuiservaringsdeskundig als we zijn, vragen we naar een bed waarop ik kan liggen omdat ik duizelig ben, en dan ben ik meteen aan de beurt. Prachtig ziekenhuis zeg, een eigen kamer, ruimte, wat een verschil met het SFG. De wonden worden schoongemaakt en daarna komt de dokter al, die de huid probeert goed te plakken. Het schijnt allemaal gelukkig mee te vallen, maar uiteindelijk loop ik met mijn halve gezicht in het verband, een drukverband om mijn knie, en een recept voor antibiotica zodat de boel niet kan ontsteken van die oesters, naar de auto. Afspraak in Brabant afgezegd, naar huis en bijkomen in bed. Maak me nog steeds zorgen of ik straks niet allemaal grote littekens in mijn gezicht heb, maar weet dat ik erg heb geboft want de snedes zitten vlak onder en boven mijn oog, ik had ook mijn ogen kwijt kunnen zijn. Veel blauwe lucht en helende qi dan maar, oefenen is er voorlopig niet bij. Het was een behoorlijk smak, ook mijn andere knie is niet in orde en ik kan niet op mijn polsen steunen. Eens kijken hoe snel ik kan genezen hiervan!   

 

donderdag 27 oktober: ziekenhuisbezoekje

Het is precies halverweg tot de volgende afpraak, dus de port-o-cath moet worden doorgespoeld. Het is natuurlijk wel een gedoetje, ochtend bezig voor een paar seconden. De afdeling is ondertussen naar de andere kant verhuisd, het ziet er mooi uit, allemaal nieuwe spulletjes. Anja en Bea zijn er, we kletsen wat en na afloop stuur ik ze de info door over China.

 

donderdag 20 oktober

Nynke komt weer lekker samen oefenen, gezellig, gaat lekker.

 

zondag 16 oktober: toch nog

Op de valreep van het seizoen hebben we dan toch nog een duikweekendje geboekt, en het is ook nog eens prachtig weer, zonnig, wel koud. In de wonderbaarlijke tuin van de Sequoiahof, waar we al jaren nieuwsgierig zijn langsgereden, staan we nu onze level-1 oefening te doen (en we duiken natuurlijk!).

 

donderdag 13 oktober: lekker buiten

Het is lekker weer en als Bas thuis komt gaan we eerst skaten. We hebben nog nooit zo'n groot rondje gemaakt en het gaat eigenlijk zonder al te veel moeite, ongelofelijk, genieten zeg. Moet toch overblijfsel van China zjn, ook al hebben we daar niets aan de conditie gedaan.

 

woensdag 12 oktober: stamboom    

Per toeval ontdekte ik maandag een website op internet waardoor je heel makkelijk je stamboom kunt maken, en sindsdien ben ik dus verslaafd. Ik heb al geweldig veel, doe leuke contacten op, heb een neef van mijn moeder gevonden, leer een hoop, maar het is niet goed voor mijn oefeningen!

 

dinsdag 11 oktober: borstkanker thema-avond

Vanavond moesten we kiezen, maar het is de borstkanker thema-avond in het SFG geworden. Ik had eigenlijk niet zo veel zin, zijn er nu al zo vaak geweest (...), we kennen alle kraampjes en de lezingen zijn dit keer niet zo relevant voor ons. Maar het vooruitzicht om Patricia weer eens te kunnen spreken en als het goed is dr. Vrijland lokt ons toch naar het ziekenhuis. Dus even met Patricia gesproken, Bea loopt er ook, bijzonder hoor dat het team er is zo na het werk. De lezingen waren van goede kwaliteit, de kraampjes waren inderdaad oud nieuws maar ze hadden wel spekkies staan :-). Net toen we maar naar huis wilden gaan kwam dr. Vrijland toch nog. Het was net als met een goede vriendin, jammer dat dit een professionele relatie is en we haar en Patricia zo weinig zien (gelukkig is er natuurlijk ook geen reden om elkaar in ziekenhuis context te ontmoeten :-) ). Toen was Marianne er ook en zijn we zelfs maar voor de modeshow gebleven, we werden er wel wat melig van, er is nog steeds een heel groot gat in de markt voor mooie lingerie met borstprotheses!   

 

donderdag 6 oktober: Pang doet het weer

Bezoek, gezellig! Ging bijna niet door doordat Bas deze week veel lastig gevallen wordt met noodgevallen tijdens zijn dienst. Tussen de bedrijven door worden ook de DVDs uit China zo omgezet dat we ze nu in ieder geval op de computer kunnen bekijken. We bekijken 2 zeer inspirerende stukjes van Pang. Horen ook het verhaal van het NCI (National Cancer Institute) in America, waar hun vriend behandeld wordt. Artsen die er voor gaan, die een embleem op hun mouw hebben dat het bestrijden van een tumor laat zien, certificaat dat je met succes je behandeling hebt doorstaan, een high five van je arts als je bloedwaardes verbeterd zijn. Wat een verschil met ons gevecht tegen negativisme en ondermijning van zelfvertrouwen! 

 

maandag 3 oktober: schilderen en niet oefenen…

Op even de laatste dag met mooi weer schilder ik de buitendeur. Ook werk ik mijn complete duiklog bij en begin met bijwerken van mijn nieuwe oude weblog… vandaag dus helemaal geen oefeningen gedaan –(. En afgelopen nacht weer pijn onder mijn ribben dus moet wel wat doen! Wat is het vertrouwen dan toch nog fragiel, een beetje pijn en de gedachte slaat meteen weer toe, het zal toch niet... Ook wel boos op het ziekenhuis en de arts dat die niet wat meer vertrouwen kunnen geven en me ondersteunen, zo is het toch een continue aanslag op mijn zelfvertrouwen, waartegen het blijkbaar toch moeilijk te verweren valt. Morgen heb ik de hele dag niets en dan ga ik alle oefeningen doen!

 

zaterdag 1 oktober: wat een heerlijk weer

Bas repareert de deur zodat ik die maandag kan schilderen, ik zet mijn weblog over naar een nieuwe want het ziet er niet naar uit dat mijn weblog spoedig life komt en ik ben het zat. Even zoeken naar 1 met een redelijk format en geen reclame maar dan kan ik aan het werk. ’s Middags doen we de level-1 en de 3-centers oefening samen lekker buiten in de tuin, heerlijk! ’s Avonds dan nog schouders, beetje squatten en zitten en dan zijn we toch een heel eind met de oefeningen.

 

woensdag 29 september: nog meer goede scores!

Vandaag gaan we weer naar Harriet van de Total Health Clinic in Brummen. Ze is enthousiast en wil alles weten over China. Ondertussen worden de metingen uitgevoerd en alle scores zijn groen! Dat is het hele jaar nog niet gebeurd. Wat een impact dat China! We hoeven niet meer terug te komen. Erg blij en een beetje beduusd staan we dan zo weer buiten. Weer extra motivatie om aan de slag te blijven met de oefeningen. Ongelofelijk. Bas werkt verder thuis en we genieten met Wammes van het buiten zijn en het goede leven, en sluiten de dag af met een avondduikje op Zijpe.

 

dinsdag 27 september: samen oefenen

Nynke komt in de ochtend en we doen de level-1 en het zitten. Fijn om samen te doen, maakt het een stuk makkelijker, en de tonen klinken ook geweldig als het samen resoneert. Ook hebben we het er nog over dat een gewoonte na een paar weken een feit is, dus ik als ik mezelf dwing het nog een paar weken vol te houden dan gaat het daarna bijna vanzelf want heb ik een nieuw patroon gemaakt. Daar ga ik voor! Ik merk namelijk dat er al wel een beetje een patroon is, want ik mis het als ik het niet doe. We plukken nog wat appels en peren en Nynke gaat er weer vandoor. In de middag heb ik een skype conferentie met Harvest Plus en India, hopelijk komt er weer een leuke klus uit! Eind van de middag zeg ik de in de ochtend gemaakte afspraak met de dierenarts weer af want, waarschijnlijk door de pijnstillers, Wammes is eindelijk weer gaan eten vandaag, gelukkig maar.

 

maandag 26 september

Krijg een mailtje: "was gister wat afwezig, want hij zei we MOETEN wel naar Celle's verjaardag want het kon wel eens de laatste zijn..." Tja, dit soort opmerkingen valt natuurlijk niet in de categorie positief en yishi. Ikzelf heb die gedachte voor China ook wel even gehad maar aan de andere kant heb ik er momenteel alle vertrouwen in en lijkt het niet meer dan logisch dat alles weer normaal gaat verlopen. Maar goed, misschien zaten er zo gister nog wel meer, het was in ieder geval een stuk drukker dan de afgelopen jaren. Maar ik had een heerlijke dag en volgens mij hadden heel veel mensen het prima naar hun zin!

 

zondag 25 september: jarig!

Ik ben jarig, wat een jaartje was dit, hopelijk ziet het komend jaar er rustiger en positiever uit! Hadden we toch even bijna niet gedacht dit nog mee te maken, maar wat gaat het goed nu! Het is een heerlijk feest, lekker buiten, ik zie er prachtig uit in mijn nieuwe jurkje dat ik van Bas heb gehad gisteren, iedereen wil over China weten, we doen wat squats hier en daar, echt genieten. Oefeningen zijn er dit weekend echter niet veel gedaan dus wordt wel inhalen komende week!

 

donderdag 22 september: yes! Missie geslaagd!

Om 9 uur zijn we bij dr. Zuetenhorst in het SFG. Aan de ene kant vol zelfvertrouwen aan de andere kant toch wel gespannen: zal het of toch niet? Alle mogelijke Qi opgeroepen om me tegen de negativiteit te verweren. Maar ik voel me goed en rustig en heb me mooi aangekleed. Als we binnenkomen zegt ze: “het gaat goed!”

“ Ja”, zeg ik.

“Nee, het gaat echt goed! “

“Ik weet het! “

“Kijk eens naar de bloedwaarden, die zijn nog verder gedaald, dat gebeurt eigenlijk nooit met de medicijnen, maar de CA 15-3 zit bijna op de 100 (116).”

“Niet eens op nul?” (teleurstelling)

“Nee, in jouw geval dat gaat ook niet meer gebeuren. (mijn gezicht ziend:) Maar misschien ligt dat voor jullie anders…”

Kortom, de tumormarkers zijn nog verder gedaald, weliswaar niet naar nul zoals ik zo graag had gewild, maar ze zijn nog steeds op de goede weg en nog maar 100 te gaan! En zelfs dr. Zuetenhorst begint een klein beetje te twijfelen of het misschien toch wel eens anders zou kunnen verlopen dan gedacht… hoewel ze niet wil toegeven dat het aan China zou kunnen liggen, ze houdt het toch op de Arimidex. Ik vertel nog even dat ik vlak voor China er best slecht aan toe was met heel veel pijn, dezelfde als vorig jaar, maar daar reageert ze eigenlijk niet op. Hoe dan ook, wat een succes, ik barst bijna uit elkaar van vreugde en kan wel jubelen van geluk, en trots. Wel een motivatie nu om door te oefenen! Thuis gekomen een mailtje naar China, die ook erg blij zijn, zeggen dat het bijzonder is zo’n succes na pas 18 dagen, blijkbaar reageer ik erg goed op de oefeningen… nog meer stimulans. Ook stuur ik eindelijk weer een update uit naar iedereen en krijg natuurlijk veel blije en opgetogen reacties. Tussendoor nog even met Wammes naar de dierenarts voor zijn tanden want hij eet niet meer, het valt mee hij hoeft niet onder narcose.

 

Woensdag 21 september

Ik doe mijn oefeningen buiten, heerlijk!  En de zitoefening in de zon op het bankje. Zo wordt het wel wat.

 

Dinsdag 20 september

Bloed prikken in het ziekenhuis. Een gebouw en afdeling binnen dat zich bezig houdt met ziekte en dood in plaats van met gezondheid. Wat een verschil met China, waar je bij binnenkomst te horen krijgt: hao la, alles is goed. Ik koester mijn nieuwe vertrouwen en kracht. Ik vertel Bea en Anja over China en Anja gaat ook meteen aan het squatten. Ik heb er alle vertrouwen in maar ben natuurlijk wel gespannen. Wat als het niet? Het zal toch wel? Ga de stad in, koop een boek en kleren voor mijn verjaardag, en stap even binnen bij de kapper, waar ik vrijwel meteen terecht kan. Een uurtje later heb ik een warme kleur in mijn haar en geen grijs meer, en het zit best leuk! Ik ben er klaar voor deze week! 's Avonds doen we samen oefeningen.

 

maandag 19 september

De eerste dag thuis, weinig tijd dit keer om aan het gewone leven te wennen, ik heb een lange dag want reis helemaal naar Groningen heen en weer en Bas heeft een belangrijke workshop op het werk. Wat een verschil met een dag oefeningen in China! Als ik beneden kom heeft Bas zijn eerste oefeningen gedaan en zit Wammes trillend in een hoekje, volledig overstuur vanaf het moment dat Bas een energieveld ging maken… Blijkbaar is het niet alleen een visualisatie maar gebeurt er echt wat. Arm beestje, hopelijk went hij er snel aan!

 

 

ZhiNeng QiGong in de "dependance" van het Beijing Wisdom Healing Center

18-09-2011 00:00

zondag 18 september: naar huis

Helen is in de flat bij haar vriendin blijven slapen, ze heeft een taxi geboekt en zij en de taxi zijn er klokslag 7 uur. Ze zet ons op de taxi, instrueert de chauffeur wel 10x en hij moet haar bellen als we bij het vliegveld zijn, dan nemen we afscheid. Dit keer rijden we door een relatief rustig Beijing en de lucht is zowaar blauw - wat een afscheid. Op het vliegveld even zoeken, dan al het laatste drinken naar binnen werken voordat we door de check kunnen, winkeltjes langs en dan het vliegtuig in. Het is superhelder en we kunnen een groot deel van de vlucht de aarde beneden ons bewonderen. Tijdens de vlucht doen we een paar keer onze squats, tot groot vermaak van een stelletje Hollanders die er erg om moeten lachen. Maar lang niet zo extreem als een Chinese dame die regelmatig staat te gymen en te zwieren! Boven Nederland komen we in de wacht en moeten zelfs een rondje draaien boven Drente, maar dan zijn we toch eindelijk geland. Met mama mee naar huis om bij te kletsen en Wammes op te halen en dan naar huis. Boven Rhoon hangen zwarte luchten, welkom thuis!
 

zaterdag 17 september: laatste keer

Onze laatste dag. Na veel gedoe lukt het elektronisch inchecken 's ochtends toch nog. We trainen flink en genieten tussen de middag van het prachtige weer en eten onze druifjes weer buiten in de flattuin. Dan komen Karl en Helen en even later ook de eigenaren van het apartement voor de eindcontrole. Ze zijn zeer onder de indruk van de schone staat van het apartement (ze zien het dus wel, ook al leven ze zelf totaal in het vuil!), zelfs dusdanig dat we toch niet voor de faciliteiten (water, gas, elektra) hoeven te betalen en alle borg terugkrijgen. Nog snel wat geld bijhalen zodat we Helen en Karl kunnen betalen, de rekening blijkt 30 euro pppd te bedragen. We drinken thee maar op mijn verzoek gaan we dan uiteindelijk toch nog trainen. Ik voel me geweldig en supersterk en gezond, en ben er van overtuigd dat alles goed komt en dat ik dit kan volhouden. Dit gevoel is echt overweldigend en ga ik vasthouden. Op het eind betalen, nog goede tips, foto's en video, Karl wil weg maar Helen blijft maar kletsen... We nodigen Helen en Karl uit voor het afscheidsdiner maar Karl gaat er vandoor. We nemen afscheid en ik kan net mijn tranen binnenhouden, afscheid nemen is niet mijn ding en ik zal hem missen. Het restaurant blijkt vrijwel leeg, maar we krijgen toch onze show omdat we hadden geboekt, dit keer hebben we wel de camera mee. Terug moeten we Helen zo ongeveer de deur uitzetten, dan nog even inpakken, koelkast alvast een beetje leegmaken (ik drink zoveel koud sap dat ik prompt last van mijn maag krijg) en naar bed.  

 

donderdag 15 september: nog een paar dagen

Het eind begint in zicht te komen, nog snel weer oefenen! Het is vandaag prachtig weer! Tussen de middag nemen we de druifjes mee naar buiten en lig ik in de flattuin in het zonnetje terwijl Bas me verhaalt over Wemmes, Wimmes, Wummes en Wijmes (en tja gelukkig ook nog onze Wammes). In de middag voelt Kerry zich niet lekker dus trainen we met z'n 2-en. Aan het eind van de middag vertelt Karl dat in ons restaurant ook voetmassages worden gegeven. We gaan het proberen, en er blijken inderdaad spa-kamertjes te zijn. Ze spreken alleen geen woord Engels, maar we krijgen een prima voetmassage, alleen wat doet dat ongelofelijk zeer af en toe. Ik wordt flink geslagen, Bas geknepen, en we krijgen ook nog van die hete cupjes op het eind, en inderdaad dat worden dus blauwe plekken. Maar daarna loop ik op wolken. We blijven er ook maar eten en reserveren voor nog een show voor onze laatste avond komende zaterdag.

 

woensdag 14 september: toeristje spelen

Vandaag is dan de enige dag uit deze vakantie dat we ook daadwerkelijk toeristje gaan spelen. We hebben het zelf via internet gevonden maar Helen heeft uiteindelijk na veel gedoe de boeking gedaan. Ze heeft goed gecontroleerd of het wel een bonafide instelling is en belt tijdens deze dag nog een paar keer met de gids of hij wel goed voor ons zorgt, prachtig! We bezoeken vandaag de Ming tombes en de muur. Helaas is het wel weer een smogdag dus het zicht is erg slecht, het is niet anders. Onze gids is uitstekend totdat we de muur blijken te willen beklimmen ipv met de stoeltjeslift te gaan. Hij kan ons niet overtuigen/bang maken en laat ons in de steek nadat we de kaartjes hebben. Bij toeval kiezen we de meest rustige kant. De beklimming is soms supersteil maar valt best mee. Uiteindelijk staan we nog onze level-1 te doen in een wachttoren, dat is wel mooi. Er zit ook nog een bezoek aan een theehuis bij en we kopen bizar dure maar hopelijk heel gezonde een heel lekkere thee (40 euro voor een blikje, en dat is niet eens de duurste variant!).

 

maandag 12 september: Mooncake day

Eindelijk dan de feestdag waarvoor het al weken gekkenhuis is bij de Carrefour. Toch een gewone trainingsdag tot in de middag. Helen komt al vroeg in de middag met een doos mooncake speciaal van het ShangriLa hotel. Ze is er erg trots op en vertelt herhaaldelijk hoe duur zo'n doos wel niet is. Zelf hebben we 2 dozen van de Carrefour, veel goedkoper, maar gelukkig niet van het Carrefourmerk maar van een goed merk, en Helen is er zeer content mee dat we daar aan hebben gedacht. Mooncake day is een soort oogstfeest op de dag dat de volle maan het volst is, een soort Thanksgiving. Ieder cake-je wordt door iemand in stukjes gesneden en dan met goede wensen aan iedereen aangeboden. Het is best lekker en we drinken er goede thee bij, maar de vullingen zijn heftig. Als Helen en Karl uiteindelijk vertrekken (we moeten nog stukjes DVD zien van een Duits/Nederlandse groep met mooncake day vorig jaar, en Helen kan niet ophouden met praten), moeten we ze nog overtuigen onze mooncake dozen mee te nemen. We zitten overvol dus geen diner meer. In plaats daarvan wandelen we naar ons parkje. Het is er gezellig, maar helaas is de smog en bewolking te zwaar om de maan te kunnen zien. Wel zien we wat wenslampionnetjes met lichtjes de lucht ingaan en er is een vlieger met lichtjes; we doen er een goede wens bij als een nieuw lichtje omhoog gaat. Bij terugkomst geven we de nachtwaker net als zijn collega een mooncakeje uit het blik dat we al eerder in de week hadden gekocht - hij is er bereblij mee. In het centrum in de bergen schijnen ze vannacht 1 of 2 uur oefeningen te doen, we houden het bij 3 squats in het park en gaan thuis meteen naar bed.

 

zondag 11 september: toch nog bij een Chineze familie op bezoek

Tussen de middag worden we verrast met een uitnodiging voor lunch bij vrienden van Helen en Karl op de 3e verdieping. Een oom heeft gekookt. Ze hebben flink uitgepakt, de tafel staat vol, het is genieten en gezellig. De vriendin heeft een aantal jaren in Hamburg gewoond en spreekt goed Engels. In de middag arriveert Helen tenslotte ook, midden tijdens onze oefeningen. Ze doet de zitoefening mee en valt prompt in slaap en zit te snurken! Ik zou willen dat ik die oefening slapend kon doen, dat scheelt een hoop gezeur van zere spieren! 's Avonds eten we weer een zelf gemaakte pastamaaltijd en bekijken een stukje van een oude Pang DVD bij Kerry, maar het is allemaal in het Chinees en de meeste beelden kennen we wel. 

 

zaterdag 10 september: tandje meer

De eerste feestdag van een feestweekend, het is teacher's day. Karl krijgt een doos stroopwafels uit onze voorraad geschenkjes. 's Ochtends eerst een lang telefoongesprek met Helen, we zijn uitgenodigd voor een verjaardaglunch bij een vriendin van haar, maar blijkt een lange rit te zijn, dan blijkt dat Karl eigenlijk helemaal niet wil en niet eens mee gaat, dus dan geven we ook onze trainingsdag niet op en gaan ook niet. Wel jammer, in een normale vakantie zouden we de gelegenheid om bij een Chineze familie op bezoek te gaan met beide handen hebben aangegrepen. Tussen de middag blijkt het koud en regenachtig te zijn, hier zijn we helemaal niet op ingesteld, grappig! Het is flink zoeken maar we vinden uiteindelijk een leuk kunstwinkeltje voor een mooie kaart voor Karl. In de middag voor de tweede dag achtereen duwt Karl aardig door, het makkelijke leventje is over. We hebben zelfs een heel uur de zitoefening! Dit zouden we inderdaad kunnen voordat we naar huis zouden gaan maar we lopen dus een weekje voor. Ik kon m'n tenen vasthouden en het ging redelijk goed. Het is koud vandaag, voor het eerst zijn alle ramen dicht. Vanochtend was ik behoorlijk moe, en ook nog tijdens de lunch, maar wonderbaarlijk genoeg voel ik me aan het eind van zo'n dag geweldig goed!

 

vrijdag 9 september: pittig

De temperatuur is ondertussen flink gedaald naar zo'n 20 graden, wat een verschil met toen we kwamen. We zitten helemaal in onze routine, opstaan, oefeningen, eten wat over is van de lunch van de vorige dag, schoonmaken, douchen. Vandaag een pittige dag met een zitoefening van 40 minuten. Tussen de middag maken we gebruik van dit lekkere weer en gaan weer naar ons parkje. In de middag doen we nog een keer de zitoefening, nu zelfs 50 minuten! Ook doen we het staan, de schouders, 2x level-1, toe maar zeg. We gaan met Kerry eten in het restaurant van onze eerste avond en worden getrakteerd op een maskershow (we hebben alleen wat laat door dat wat de beste man doet geweldig knap is, zonder dat we het zien haalt hij steeds een ander masker van zijn gezicht) en een Kung (Qong) fu theecermonie, heel knap. In de Carrefour daarna blijkt het meer dan bizar druk. De rijen zijn hier altijd legendarisch superlang (en het knopje waar je op mag drukken als er meer dan 4 mensen voor je staat haalt echt niets uit), maar nu staan de rijen echt door de hele winkel. Het is maar goed dat we, sinds we Pangs DVD gezien hebben, in "don't bother" mood zijn. Het gekkenhuis blijkt voor het aankomend mooncake festival. We overleven het. 

 

donderdag 8 september: hao la

We hebben gister een mailtje terug gehad van Rob. We doen Karl de groeten en vragen wat Hao la betekent, waar Rob altijd mee afsluit. Het duurt even totdat Karl door heeft over wie we het hebben (ah, Jobbe!). Rob heeft zijn opleiding van Helen gekregen. Hao la is de standaard begroeting in het medisch centrum hier, het betekent: Alles is goed. Mooi he? Dat is nog eens een binnenkomer als je een dodelijke ziekte hebt!

 

woensdag 7 september

Vandaag hebben we een uitje met Karl, we gaan naar het Bei Hai park in het centrum. Tegen half acht stappen we met zijn 3-en in een taxi en storten ons in de verkeersopstopping die Beijing is.  We hebben een uur nodig om bij het park te komen. Het is een supersmogdag. Karl wacht ons op. We gaan eerst naar een gebouw met een binnentuin, zodra we door de poort zijn verdwijnt de verkeersherrie naar de achtergrond, heerlijk. Het blijkt een soort conferentieoord te zijn, redelijk kleinschalig en in heel mooie oude stijl ingericht. Karl blijkt te overwegen het centrum naar hier te verplaatsen omdat hij niet weet wanneer het centrum in de bergen weer toegankelijk zal zijn voor buitenlanders. Best een mooie lokatie, in het centrum bij toeristische trekpleisters, en heel mooi, maar dus wel in de herrie en smog van het centrum. Tja. Dan gaan we het park in. Geen vredige rust, een kakofonie van allerlei muziek en geluiden door elkaar, overal wordt dansles gegeven (vooral voor ouderen), op muziek die totaal niet past, er wordt gespeeld, gevoetbald, gekaart... De smog is zo erg dat de keizerlijke pagode in het meer vrijwel niet zichtbaar is. We maken foto's en lopen tot aan het eind waar het eindelijk rustig genoeg is om onze level-1 te doen. En geen muskieten dit keer! Wel brandende keel en ogen van de smog. Ik blijf veel drinken en denk maar een koepltje van zuivere Qi om ons heen. We lopen het hele park door, dan nog een parkje daarbuiten, dan door een leuk straatje. Karl laat ons ook nog het hotel zien waar we hadden gezeten als we niet het apartement hadden genomen. Was op zich wel leuk geweest vlak bij de verboden stad, hadden we misschien wat meer gezien. Maar goed we blijven nu lekker in ons apartement. Terwijl ik uitrust bekijkt Kerry of het wat voor haar is want ze is nog steeds niet happy in haar apartement, ondanks dat Karl ondertussen een matras voor haar heeft gekocht (zo'n matrasje wat we bij ons op de tuinstoelen leggen...). Een lange rit terug met de lokale bus en de taxi, maar rond half 5 laten we de taxi in de file achter en lopen we verder naar de Carrefour. We kopen Italiaans eten in de buitenlandersectie, douchen dan de smog van ons lijf en ik ben wel toe aan een dutje. Dan eten bij ons (het pastasaus blik opengewrikt met een mes), waarna we het laatste stuk van de Pang DVD bekijken. We bekijken aardig wat van de vorige keer maar dat was toch een inspirerend stuk, bleek dat we al bijna bij het eind waren gekomen! Dit laatste stuk behandelt o.a. dat door QiGong te beoefenen ook de paranormale gaven worden gestimuleerd. Dit kan best beangstigend zijn in het begin. Grappig is het stukje over de Chinezen in deze fase die denken dat ze door boze enge dierengeesten worden belaagd. Pang vraagt ze waarom ze denken dat deze enge dierengeesten echt zouden zijn, waarom ze bijv. nooit door de geest van de panda worden lastig gevallen (de panda kent bijna niemand en bovendien vindt iedereen het een schattig dier), en waarom westerlingen niet door deze boze dierengeesten worden lastig gevallen (zij kennen deze dieren niet, hebben alleen maar het begrip hel). Kortom, alleen waar ze bang voor zijn manifesteert zich als enge hallucinaties. Met alle extra toegiften op de DVD wordt het weer een latertje.  

 

dinsdag 6 september: lessen van master Pang

We zitten helemaal in het ritme, schoonmaken, oefenen, lunch halen, en het tweede deel van de DVD met de lezing van Pang. Dit stuk en Pang zijn veel levendiger met mooie voorbeelden over de kracht van de geest. Mooi stuk: als je heel ziek bent, ben je dicht bij de grens tussen leven en dood. Je moet dus met alles wat je in je hebt je richten op het leven om de goede kant op te schuiven. Voor de rest: don't care! Er is maar weining energie dus je nergens door laten afleiden, geen energie verspillen, dat kun je je niet veroorloven. Eat, sleep, QiGong! Het kleine beetje levensenergie dat je nog hebt kun je vergelijken met een vuurtje dat bijna uit is. Als je hard gaat blazen dan blaas je het uit. Je moet het koesteren, er langzaam wat blaadjes en twijgjes bij doen en met je handen er om heen totdat het weer als een groot vuur brandt.

De kracht van de geest: mensen die dachten dat ze wat hadden terwijl ze niets hadden maar toch heel ziek werden of zelfs dood gingen, en mensen die ernstig ziek waren maar dachten dat ze gezond waren en genazen Pang blijk zoveel energie om zich heen te kunnen verzamelen dat hij genezingen van bijbelse proporties kan doen. Het kan echter ook negatief uitwerken, als een moeder zegt dat haar kind toch echt doofstom is, dan is op dat moment ook alle herstel weer teniet gedaan. Valt me wel tegen dat Pang daar niets tegen kan doen, maar blijkt dat hij mensen wel waarschuwt niets te zeggen op het moment dat hij met Qi aan het werk gaat. Oppassen met negatieve uitspraken en emoties als er veel Qi is! 

 

maandag 5 september

Slapen was weer niet alles vannacht, maar we oefenen lekker, Kerry is er ook. Tussen de middag lopen we naar het parkje en genieten van het groen, het zonnetje en windje, en maken foto's. Op de terugweg langs de MacDonalds, de visburger is aardig maar de milkshakes zijn niet erg lekker. Op tijd terug voor een kort dutje. Karl en Kerry zijn laat, maar we doen aardig wat oefeningen. Vooral de zitoefening valt me erg zwaar, alles doet zeer, maar ik kan al wel beter blijven zitten. Kerry is moe, wij gaan nog eens lekker naar de sushi-bar, hier tenminste verrukkelijk betaalbaar vergeleken met Nederland, dan wat mailtjes.

 

zondag 4 september: helemaal gewend

Redelijk geslapen, en het gaat helemaal lekker vandaag. Het is helder en heet, maar tussen de middag zitten we toch even in het zonnetje. In de middag komt Kerry erbij, en ook Helen komt mee. De theepauze van enkele minuten wordt hierdoor beduidend langer, Helen kan praten! Toch doen we nog aardig wat oefeningen. Aan het eind van de middag worden we door Helen onderwezen hoe blij we wel niet mogen zijn met ons flatje (we hebben waarschijnlijk te veel gevraagd naar het centrum, de borg, het park...), en daarna is Helen nog een hele tijd bij Kerry. Die heeft het nog slechter dan wij in het begin, ook een smerig apartement (zelfs nog met oude etensresten in de kast), en helemaal geen matras maar alleen een houten plank (niet dat het veel verschil maakt met onze matras denk ik :-) ), en geen kastruimte want alles puilt uit met oude spullen van Helen en Karl. En daar moet ze 3 maanden in leven. Helen begrijpt er niets van waarom Kerry zo zeurt, toch wel een heel andere cultuur. We gaan uiteindelijk eten en bekijken dan het eerste deel van een lezing van master Pang, nogal een langdradig stuk over yishi, de kracht van de geest. We kletsen nog aardig wat dus het wordt een latertje vandaag! Kerrie komt soms met mooie inzichten en uitspraken. Over mijn kanker zegt ze: "we receive special gifts in our life. This is a big gift, and big gifts can have big impacts en big results. Dance with it and see where it takes you. This is part of your life path. Love it, negociate with it for balance and dance together to where you are meant to go. It will let your talent come out." Het idee van het kado vind ik mooier dan het idee van Buddha dat we in ons leven de leraar krijgen die we nodig hebben om te leren. Gift klinkt veel vriendelijker! In ieder geval hadden we zonder dit kado nu niet in Peking gezeten.

 

zaterdag 3 september: ons eerste weekend

Slapen blijft een probleem en het kant-en-klare ontbijt van de Carrefour blijkt geen succes. Karl komt pas tegen 10 uur en Helen blijkt erbij te zijn. Ze blijft even voor als we vragen hebben (haar Engels is een stuk beter dan dat van Karl). We nemen de betekenis van het oproepen van het Qi-veld en het begin van de level-1 door. De rest van de ochtend doen we onze oefeningen. Bij de lunch is Helen er weer en lopen we naar het favoriete restaurantje van Karl, Het blijkt een klein lokaaltje te zijn met een aantal schotels met eten. Veel Chinezen, veel geschreeuw, aanwijzen wat je hebben wilt en dan loop je weer buiten met wat bakjes in een zakje. Terug in de flat blijkt het erg lekker te zijn! Een kort dutje voordat we weer beginnen. Een heftige middag met een nieuwe oefening, gewoon ontspannen zitten, maar oh wat doet die rug en nek zeer!, het levergeluid, de schouderoefening en ook nog squats. Tegen het eind van de middag maken we kennis met Kerry, een Ierse, zij komt hier ook leren en zelfs voor 3 maanden, volgens Helen en Karl wordt ze ook een teacher (zij zelf blijkt later dat nog niet zeker te weten, wil het in eerste instantie gewoon voor zichzelf leren). Zij gaat in het oude kleine apartementje van Helen en Karl naast ons (Helen en Karl wonen nu een stuk meer naar het centrum). In de avond is er een afscheidsetentje van Helen en Karl van Italiaanse studenten, we worden ook uitgenodigd. We gaan een rondje buiten lopen maar ik ben helemaal niet lekker, maar waarschijnlijk is het vocht tekort, na flink wat drinken en wat rusten knap ik weer op. Later blijkt dat de Italianen op een ander punt van de stad zitten en dus gaat het etentje niet door. We duiken de sushibar in bij de Carrefour, lekker hoor, alleen wat weinig keus, waarschijnlijk is het al wat laat voor ze. Naar bed op de kussens van de bank en val meteen in slaap.

 

vrijdag 2 september: naar buiten

Slapen blijft een probleem vanwege het onmogelijke bed, de hitte en de 24 uur per dag giga herrie buiten van werklui en toeterend verkeer. 's Ochtends doen we onze oefeningen en maken een nasi ontbijtje met de inhoud van de doggy bag van gisteravond en een verse paprika. Om half 10 beginnen we weer, level-1, de helende lever klank en nu met een nieuwe oefening voor de schouders, dat valt niet mee - alle spieren protesteren. Tijdens de pauze eten we buiten in de flattuin druifjes in het zonnetje voordat we weer ons middagdutje doen. In de middag gaan we met Karl op pad naar een parkje in de buurt. We hadden een paar keer gevraagd of er niet een parkje in de buurt was waar we stad een beetje konden ontvluchten en wat groen zouden zien, eerst zou het te ver zijn maar het blijkt 20 minuutjes lopen te zijn en nu gaan we dan met z'n allen. Het blijkt een flink groot park te zijn met een plas in het midden, we lopen er helemaal omheen totdat we een rustig plekje vinden waar we de level-1 gaan doen. Er blijken onder de bomen echter ook aardig wat muskieten te zitten... We proberen ons te blijven concentreren op de oefening en stug door te gaan, aan het eind zit vooral Bas flink onder de beten. Tot onze verrassing geeft Karl toe dat hij ook de muskieten voelde, het is dus niet zo dat hij helemaal in de Qi-wereld is zonder zich van de buitenwereld bewust te zijn, maar inderdaad dus wel gewoon doorgaan. We lopen via de andere kant terug, hier staan nog veel meer speel-/fitnesstoestellen voor volwassenen dan in de tuin bij onze flat, wat een geweldig idee! Supermooi en slim design, met je eigen gewicht als gewicht. Iedereen blijft zo gratis fit, oefeningen in de buitenlucht, we zien vooral veel ouderen turnoefeningen doen die op de olympische spelen niet zouden misstaan. De 3 uur durende middagpauze is dus voor eten, een power nap en oefeningen in de buitenlucht, zo blijf je goed gezond! Ook iets voor de obesitas in Nederland, als de toestellen het zouden overleven dan natuurlijk... Het was heerlijk deze break en een middag buiten zijn, we kunnen er weer helemaal tegen en beginnen op ons nieuwe leventje ingesteld te raken. 's Avonds maken we een broccoli-schotel in ons keukentje en plukt Bas aan het vel bij mijn ruggegraat zoals door Karl aangeraden. Au!  

 

donderdag 1 september: opgefrist    

Midden in de nacht gaat de telefoon, vast een Nederlandse beller die niet weet dat wij met 6 uur tijdsverschil leven. Er valt echt niet te slapen op de matras die zo hard is als beton en dan ook nog met een kussen met keiharde pitten. Tegen de ochtend neem ik er de kussen van de bank bij en dat scheelt een stuk. Het gaat onweren en regenen wat wat afkoeling geeft, en de volgende ochtend, waarbij we de wekker nodig hebben om uit bed te komen,  zo maar een blauwe lucht in plaats van de dikke smog. Een half uurtje voor onze oefeningen, dan ontbijtje scoren bij de Carrefour, maar echt gelukkig worden we er niet van. We eten een broodje en lezen verder in de handleiding na de dagelijkse schoonmaak van ons apartmentje. Om half 10 komt Karl en we doen weer de level-1 oefening en leren een helende klank voor de lever. Tijdens de lunchpauze voelen we ons behoorlijk goed maar doen toch een dutje. Om half 3 gaan we verder en herhalen het programma van de ochtend. Op het eind krijg ik weer een healing van Karl. Om 5 uur lopen we naar buiten. Karl heeft ons op ons verzoek nog een restaurantje aangewezen en dat is veel leuker, en het eten is weer lekker. Dan duiken we de Carrefour in voor pan en bestek zodat we zelf kunnen koken. Terug in de flat sturen we het thuisfront een mailtje. 

 

woensdag 31 augustus: we beginnen

We beginnen kwart voor acht met de squat oefeningen die Helen ons heeft voorgedaan. Om kwart voor negen douchen en dan gaat Bas even een ontbijtje halen bij de Carrefour. Het is er echter net zo druk als op de wegen en hij komt pas een uur later terug. Helen is er dan al met onze teacher en haar echtgenoot, Karl. Karl staart naar mijn bloeduitslagen van dit jaar die ik mee moest nemen, en de kopie van de leverscan, maar ik heb niet het idee dat het erg doordringt, maar ik kan me vergissen. We gaan snel aan de slag. Helen blijft even om te zorgen dat we de juiste houdingen leren en gaat er dan vandoor. Karl blijkt een lieve zachte man, ik denk dat we boffen met hem als teacher. Toch valt het niet mee, de armen zijn snel moe en spieren protesteren tegen deze nieuwe bewegingen. Het is nog steeds superbenauwd en om half 12 zitten we er goed doorheen, we hebben dan ook nog niet gegeten. Maar we krijgen dan pauze tot half 3, waarvan we ruim 2 uur slapen. Om half 3 staat Karl weer voor de deur en gaan we door tot 16:30 uur. Het laatste half uur krijg ik nog een Qi-behandeling van Karl, en zo voel ik me om 17 uur helemaal uitgerust. We gaan buiten een rondje lopen, in deze buitenwijk niets te beleven en dus geen buitenlander te vinden, we zijn onder de Chinezen. We doen inkopen, eten weer in het restaurantje, lezen bij terugkomst wat in onze handleiding over ZhiNeng QiGong maar de ogen vallen dicht. We ontdekken nog een klein plekje op het hoekje van het bed waar we wireless internet kunnen ontvangen, maar het is te zwak om onze Chopra meditatieserie te kunnen vervolgen, dus lekker naar bed.

 

maandag 29 augustus - dinsdag 30 augustus: boekenbal in de lucht

Het is zo ver, eindelijk zitten we in het vliegtuig naar Peking. Met veel goede wensen en lieve SMS-jes van Anja en van Irene om ons succes te wensen en een goede tijd. En we zijn niet de enige Nederlanders, het vliegtuig zit zelfs vol met mijn schrijvershelden van toen en nu, want er is een of andere boekengebeuren in Peking. Ze moeten wel aangewezen worden, ik ben niet zo op de hoogte vna hoe ze eruit zien. We arriveren dinsdagochtend vroeger dan verwacht met nul zicht op het vliegveld (we denken eerst nog mist, maar nee we leren dit is de normale - smog - toestand) en alle formaliteiten voorlopen voorspoedig, waardoor we snel in de ontvangsthal zijn. Ons welkomstcomite is er nog niet, Helen blijkt onderweg te zijn. Drie kwartiertjes en een Starbucks ontbijt later zitten we met haar in de taxi. Beijing is 1 grote verkeersopstopping maar we arriveren toch, in Peking, bij een grote torenflat in een wijk met nog meer flats. Dat lijkt niet op de tempel op de heilige berg buiten Beijing die we van de website voor ogen hadden. We vernemen dat vanwege militaire activiteiten er momenteel geen buitenlanders naar het centrum mogen (er zijn wel Chinese studenten). Dat is even slikken. Op de 13e verdieping is ons apartement. De eigenaresse wacht ons op en laat ons trots het door haar schoongemaakte apartement zien. Op zich is het een mooi en modern apartment, schoon kun je het echter bepaald niet noemen, en alle keukenkastjes zijn leeg en er is geen beddengoed, zelfs geen kussens. We betalen de huur vooruit en dan kunnen we even bijkomen en wennen aan de zo andere situatie dan verwacht. Er blijkt een reuze Carrefour tegenover ons te zitten en Bas haalt wat te drinken. Dan rusten we uit tot 14 uur. Het is bloedheet, vochtig benauwd, buiten en binnen. Om 14 uur komt Helen terug, we drinken Chinese thee en nemen vast een en ander door. Bij alles staat de levensenergie, Qi, centraal. Visualiseer bij alles wat je doet dat Qi naar binnen komt - verzamel Qi. Sta vervolgens niet toe dat je kostbare energie verliest aan negatieve emoties / gebeurtenissen. En laat de Qi stromen door je hele lichaam. 's Avonds gaan we eten in een restaurantje in de buurt, Helen blijft eten en praten, maar om 9 uur storten we dan toch neer op bed.

 

 

Alles weer normaal?

23-08-2011 00:00

dinsdag 23 augustus: meiden

Meidenmiddag en -avond op de Teunishof, gezellig, ondanks dat het opeens gaat regenen en dus toch geen buiten zitten wordt. We plukken appeltjes en peertjes en maken sap, we hebben het over werk en China en de squats en wat we allemaal zullen doen daar en alle bijzondere dingen tussen hemel en aarde. Zij raden me aan voor China toch nog bloed te laten prikken, dan hoef ik de uitslag niet eens te weten maar weet ik straks toch het effect van China... Ik zou wel heel graag willen maar of dat gaat lukken? Ik denk dat ik het maar laat schieten. Maar de zorgen blijven en ik zou toch ook wel graag het China effect aan de arts willen laten zien. Als dat er is natuurlijk. Dubben dus. 

 

zaterdag 20 augustus: 3 jaar

Onze trouwdag vieren we dit jaar in Aken. Wat een 3 jaar hebben we achter de rug zeg. En dan had ik deze dag nog bijna niet gehaald... Op naar heel veel meer gelukkige en gezonde jaren samen! Ik maak me ondertussen wel steeds meer zorgen over de pijn in mijn schouder die weer terug is, dezelfde pijn als vorig jaar... Ik moet me inhouden het ziekenhuis te bellen maar als het bloed niet goed is gaan we toch eerst naar China, dus het heeft geen zin. Maar het valt niet mee.

 

woensdag 17 augustus: minder

Afspraak bij Harriet in Brummen. We blijken een uur te vroeg te zijn. Ik had gevraagd om een uurtje later maar nooit bevestiging gehad... We winkelen wat en genieten van lekkere broodjes en vis in de zon. Als we aan de beurt zijn, blijkt Henk Fransen er te zijn, hij heeft deze techniek nu ook zelf geleerd en komt nog een dagje meekijken. Enorm leuk om hem weer te zien, hoewel hij er zelf niet best uitziet - te druk. We vertellen over China, beiden zijn zeer geinteresseerd. Wat tegenvalt, mijns cores zijn opeens een stuk minder, veel meer geel en rood opeens. Hopen dat dat na China weer beter wordt!

 

donderdag 11 augustus: port-o-cath

Naar het ziekenhuis om de port-o-cath door te laten spoelen. Wel een gedoe voor dat eventjes. Dan door naar mama en 's avonds een heerlijke avond met onze Vlaardingse buren en huiseigenaren, een avond vol verhalen over vroeger, supergezellig. Tijd voor een verhalenclub op de Teunishof?

 

dinsdag 9 augustus: goed nieuws!

Een drukke dag met veel bezoek, en dan belt rond 13 uur opeens dr. Hofhuis (ipv zoals afgesproken en verwacht eind van de dag). Omdat ik het niet verwacht en er 3 gillende kinderen om me heen achter het konijn aan rennen heb ik het in eerste instantie niet eens helemaal door, maar dan komt de boodschap: geen afwijkende cellen gevonden, toch door. Ik kan het bijna niet geloven. Van zo slecht naar helemaal niets? Klopt dat wel? Het kan inderdaad zijn dat hij op de verkeerde plaats het biopt heeft genomen, maar nu opeens vond hij het er allemaal toch niet zo afwijkend uitzien. Nog steeds niet zeker of dit wel klopt komen we overeen over 6 maanden weer een uitstrijkje te doen. Enorm blij maar ook nog steeds wat wantrouwig. Krijg Bas pas in de middag te pakken en hij is ook helemaal geweldig blij. Geen gedoe, geen operatie, geen pijn, ik ben blijkbaar weer helemaal in vorm -). 

 

maandag 8 augustus: Dr. Vogl

Omdat Suus morgen komt en zij vond dat ik contact met dr. Vogl moest opnemen, stuur ik een mail. Ik krijg per omgaande steeds antwoord via zijn i-phone. Hij denkt dat hij de levertumor kan behandelen met tace en litt. Ik stuur de kopien van mijn lever op maar hij heeft een cd-rom nodig met de scans. Verder geeft hij niet echt antwoord op mijn vragen. Ik kan wel vrijdag al langskomen in Duitsland! Ik zeg dat ik maar even wacht tot na mijn volgende bezoek aan het ziekenhuis. Stiekem ga ik er van uit dat na China al mijn tumormarkers op nul staan. Wat zou dat een triomf zijn! Maar goed dan heb ik nu ook nog dr. Vogl achter de hand mocht het ooit nodig zijn. Benieuwd wat dr. Zuetenhorst daarop gaat zeggen…

 

zondag 7 augustus: sepia!

Echt een superduik op Wemeldinge met vrijwel alle flora en fauna die in een boekje te vinden zijn, en meteen in het begin 2 baby sepiaatjes. Ik ben helemaal gelukkig, grappig toch hoe eenvoudig het leven kan zijn.

 

zaterdag 6 augustus: toch weer klussen

Tja met zo'n hopeloze zomer hebben we dan toch een dagje verven in huis gepland, en met hulp vandaag! Ik heb eigenlijk nog steeds spierpijn van donderdag maar goed. Ik begin met grasmaaien met de maaier die op sterven na dood is en het dus een nog zwaardere klus maakt dan normaal. Ik ben al flink moe als Bas nog even hout gaat halen en ik zijn verfbeurt overneem. Bij de 2e deur zit ik er al aardig doorheen maar ik maak het natuurlijk wel af. De rest van de dag doe ik niet zo heel veel, maar tja zitten en toekijken is ook niets, dus nog wat kastanjes, stofzuigen, dweilen en zo. Ik ben weer helemaal gesloopt en mijn arm zegt duidelijk dat dit geen goed plan is! Maar goed voor nu zijn we even klaar, ben heel blij met het resultaat, en als het slecht weer blijft kan ik best af en toe wat verven, alleen dus niet te veel. Zolang het maar herstelt vind ik het op zich niet zo'n probleem.

 

donderdag 4 augustus: dat gaat dus niet

Ik ben de hele ochtend druk in de tuin met bosmaaier ook al wordt ik tijdens de 2e tank wel moe. Daarna ga ik toch ook nog maar even de kastanjes te lijf. Al met al heb ik eind van de middag een enorm pijnlijke en dikke arm, dat is een tijd geleden zeg! Maar mijn stiekeme hoop dat het effect van het okselkliertoilet ondertussen weg zou zijn gaat dus niet op. Tje ik ben echt helemaal gesloopt.

 

woensdag 3 augustus: welke pasfoto (2)?

Ik ga onze visa voor China aanvragen. Ik heb lang zitten dubben of ik de foto's met of zonder pruik ga gebruiken. Ik wil niet dat ze een visum afkeuren als ze me zien en denken dat ik ziek ben. Maar als ik de foto met pruik gebruik mot ik die ook op straks, en tegen die tijd heb ik daar waarschijnlijk geen zin meer in. Uiteindelijk worden het de foto's zonder pruik, en gelukkig krijg ik geen vragen! wat een gedoetjes zo!

 

dinsdag 2 augustus: laten we daar weer eens naar kijken

Ik heb het een tijdje uitgesteld, maar nu is het dan toch zo ver: weer naar dr. Hofhuis voor follow-up van de niet goede uitslag van het uitstrijkje eind december. We zijn veel te vroeg maar mogen vrijwel direct naar binnen want er is een afspraak uigevallen, dus dat is mooi. Dr. Hofhuis neemt alle tijd om te vragen hoe het met me is en legt nog een keer de consequenties van de uitslag uit. Ik word er emotioneel van, komt puur door de spanning. Daardoor en door de beschikbare extra tijd besluit hij maar onmiddelijk een colposcopie (kijken met een microscoop en nemen biopt) te doen ipv nog een uitstrijkje en dan zeer waarschijnlijk over 2 weken alsnog de colposcopie. Ik ben daar heel blij mee, tot we het gaan doen want het is enorm pijnlijk (waarschijnlijk door de hormonale staat) en op het eind speelt mijn buikpijn ook nog op. Dr. Hofhuis werkt snel door, hoewel een aantal pogingen nodig zijn voor het biopt, maar uiteindelijk is het gebeurd. Erg tevreden over zijn empathie en professionaliteit, gelukkig weer een toparts getroffen (maar voorlopig blijft dr. Vrijland nr 1, ik ben niet vergeten hoe vrij bot ik telefonisch de slechte uitslag kreeg zonder enige (na-)zorg). Gezien hoe pijnlijk het was stelt hij voor een eventuele ingreep met een ruggeprik of met een roesje te doen. Opgelucht maar wel een beetje verdrietig naar huis.

 

vrijdag 29 juli: welke pasfoto (1)?

Mijn rijbewijs moet worden verlengd. De dames aan de balie willen mijn pasfoto van voor de chemo niet accepteren, ondanks dat die op mijn paspoort zit. Ik lijk er helemaal niet op vinden ze. Dus maak ik een nieuwe pasfoto met pruik. Net alsof ik daar binnenkort nog op lijk. Maar ik ga niet zonder pruik, dan zit ik de komende 10 jaar met een rijbewijs met zo'n net niet kaal hoofd… Voor de zekerheid maak ik voor ik wegga ook maar meteen pasfoto's zonder pruik.

 

dinsdag 26 juli: opruimen!

Gisteravond begonnen met de kaarten van de linten te halen, de woonkamer lijkt opeens een stuk kaler. Ik ga er een mooie map van maken. Het is enerzijds wel eng maar aan de andere kant wil ik nu toch leven als een gezond iemand dus hoeven er geen muren vol kaartjes meer te zijn. Ik krijg ook al weken geen kaartjes meer dus dat klopt ook. Vandaag ook alle updates en een selectie van e-mails geprint en met alle andere documentatie van dit jaar in een map gedaan. Het schrift dat ik in 2007 had gekregen is helaas vol geraakt zonder goede afsluiting. Hopelijk kan het nu bij deze map blijven! Hartverwarmend om al die lieve en inspirerende mails weer te lezen. Vanwege de grote hoeveelheid kaartjes eindig ik uitsluitend met 2 prachtige mappen.

Krijg eindelijk de oncologieverpleegkundige weer aan de lijn. Op zich kan het, als je nog niet zo lang de Arimidex gebruikt, dat er een opleving komt zoals opvliegers, maar ze gaat het navragen bij de arts. Dr. Zuetenhorst is op vakantie, dus dat wordt dr. Ham. Wel beetje deja-vu, ik heb wat en de arts is weer op vakantie… na een uurtje wordt ik teruggebeld dat het normaal is en me geen zorgen hoef te maken, zolang ik geen buikklachten krijg (…) en niet ongesteld wordt.

Krijg via Suus de naam Dr Vogl uit Frankfurt door, behaalt mooie resultaten met o.a. in lever uitgezaaide borstkanker. Hij doseert chemo lokaal in de lever en sluit daarna de toevoerader af waardoor er geen voedingsstoffen meer bij de tumor kunnen komen. Klinkt geweldig en logisch. Er staat wel bij op de website dat veel Nederlandse oncologen allergisch zijn voor de man en niet eens een handtekening willen zetten voor verwijzing… Weer schokkend om te lezen dat door deze behandeling de levensduur omhoog gaat van maanden naar soms een verdubbeling… mmm ik sta er dus echt slecht voor en ik heb niet eens deze mooie behandeling. Volgende keer maar eens informeren in het ziekenhuis.

 

zaterdag 23 juli: wordt het erger?

Gisteravond begon de buikpijn weer, vandaag heviger dan ook, ook al kon ik al vroeg naar de WC, dat heeft dit keer voor het eerst niet geholpen. We schrikken allebei en maken ons allebei zorgen dat het zo plosteling, zo hevig en zo veel langer, en zo onverklaarbaar is. Het zal toch niet… In de middag neem ik een Oxynorm, val in slaap en word met veel minder pijn wakker. Oef, ook weer gehad. Ik blijf de hele dag in bed en doe voorzichtig aan. Geen duiken morgen -(. Iedere keer als je je goed voelt en alles een beetje begint weg te zakken dan gebeurt er zo iets en zijn we weer helemaal bewust dat het misschien toch niet zo maar voorbij is… Het blijft een achtbaan van emoties als ik zo eens kijk naar de afgelopen weken – en dit zou een rustperiode moeten zijn.

 

vrijdag 22 juli: ongewenst herstel… zonder pruik (4)

Ik heb al 2 weken weer opvliegers, wel lichter dan tijdens de chemo maar ik word er wel wakker van. Ik maak me zorgen, omdat ik er sinds de hormoontherapie volledig van af was en bang ben dat mijn eierstokken zich aan het herstellen zijn. Zou wel triest zijn als ik daarom moet treuren als mijn lichaam op zich zo iets geweldigs weet te bereiken, maar het is niet handig in dit geval, want dan moeten ze eruit en heeft deze hormoontherapie geen zin, die stopt alleen de hormoonproduktie van het vrouwelijk vet op heupen en buik en dat kan niet op tegen de produktie van eierstokken. Ik maak me zo druk dat ik vandaag de oncologieverpleegkundige bel, maar krijg na lang proberen iemand die in gesprek zit en belooft me later terug te bellen. Aan mijn emoties merk ik dat het me erg hoog zit, spannend, niet weer een operatie alsjeblieft, niet weer toestanden, laat dit nou gewoon werken… Er wordt niet meer gebeld en dan staat mijn moeder onverwacht vroeg voor de deur, ik had mijn pruik nog niet op maar zij reageert zeer positief en vind mijn haartjes geweldig. Ik kom ook meteen op de foto te staan deze middag, maar als we 's avonds uit eten gaan zet ik toch weer mijn pruik op, zo geweldig is het nou toch ook nog niet.

 

Maandag 18 juli: zonder pruik (3)

Mijn zus komt helpen om een muur en deur te schilderen. Als ze binnenkomt stelt ze zich voor, ze had me niet herkend! Vanwege het schilderen leek het me slimmer geen pruik op te doen… Het schilderen lukt, geen dikke oedeem arm zoals een paar jaar terug, wel een zware arm en zeer vermoeid, heb de rest van de week nodig om bij te komen.

 

Zondag 17 juli: zonder pruik (2)

Robert en Iris zijn over uit Houston en we gaan duiken met een stel van ons oude cluppie. Iedereen heel enthousiast over mijn Sinead O'Connor look… Afscheid is voor het eerst moeilijk, ik vraag me af of ik ze ooit nog wel zal zien; tegelijkertijd vastbesloten ze volgend jaar gewoon weer te kunnen opzoeken.

 

Vrijdag 15 juli: zonder pruik (1)

Bas zijn zoon komt op bezoek. Als ze arriveren zit ik zonder pruik in het zonnetje, en krijg niet eens commentaar op mijn hoofd met babyhaartjes (1 kruin achterop en dan alle haartjes naar voren, weinig aan de zijkanten en achterop, maar onderaan al wel een krulletje). De eerste keer in het "openbaar", afgezien van thuis en de werklui dan. Ik moet zeggen het staat me goed, zeker gezien het feit dat ik mijn kale hoofd  helemaal niet mooi vond, maar het staat meer sportief dan vrouwelijk. Ook is het veel donkerder dan ik was en met veel grijs!

 

Donderdag 14 juli

Ik heb een tijdje getwijfeld of we nog wel zouden gaan of gewoon lekker een heerlijke vakantie zouden doen, maar nu het zo goed gaat gaan we toch voor mijn gezondheid en besluiten naar het Beijing Wisdom Healing Center in China te gaan. Rob had in januari al contact voor ons gelegd en ze wilden ons in april hebben, we hadden ook met dr. Zuetenhorst een mogelijke break na 3 chemo's besproken, maar het was gewoon niet haalbaar, en zeker niet achteraf nu we van dat al het getob met immuunsysteem weten. Maar goed nu gaan we dan toch! Ze gebruiken daar de helende vorm van QiQong, ZhiNeng QiQong. Na wat gemail over de mogelijke data en nadat ik zie dat de ticketprijzen snel toenemen, boek ik maar gewoon 2 tickets, en dan zien we verder wel hoe we het gaan regelen! Spannend, maar hopenlijk werkt het (hoe dan ook moeten een aantal weken de hele dag oefeningen doen wel een positieve impact op allebei onze gezondheid hebben). Toch ook wel jammer dat we niet lekker naar de zon kunnen en lekker kunnen duiken… Dat dan maar een weekje ergens eind van het jaar.

  

woensdag 13 juli

In de middag krijg ik pijn in mijn buik, o je, lekker met de keuring van vanavond. Ben flink beroerd als we naar de arts onderweg zijn. Maar de keuring verloopt prima, zelfs mijn 30 (!) kniebuigingen gaan uitstekend. Mijn pols is daarna wel 180 en na een minuut nog altijd 130, maar ik herstel. Ook bij de ademtest blijkt dat mijn conditie niet super is maar ik heb nog net zo veel volume als 2 jaar terug en mijn fysieke leeftijd is 5 jaar jonger dan mijn echte leeftijd! En dat na zo'n serie chemo's! Ik word goedgekeurd voor duiken! Wat een kick zeg en wat ben ik blij en trots op mijn toch sterke lichaam. Bas bleek een superconditie te hebben en vele jaren jonger te zijn dan zijn fysieke leeftijd (van het werken in de tuin? Verder doet hij toch geen sport en krijgt zelfs weer een buik!) maar heeft de volgende ochtend toch wel wat last van zijn benen…

 

dinsdag 12 juli

Ben met Nienke bij mijn zus op bezoek. Mijn benen doen een stuk minder zeer, dus met zijn 3-en doen we 25 kniebuigingen. We houden het allemaal vol (gaat bij mij stuk beter dan afgelopen zaterdag, hoewel ik niet echt meer heb geoefend), het valt iedereen tegen. Daarna door Hoorn gelopen en winkeltjes gekeken, het lange stuk naar huis gereden, en niet extreem vermoeid, hoera!

 

zondag 10 juli: au

Een weekend met feestjes, en op geen van die feestjes met mensen over mijn gezondheid gepraat. Een opluchting om weer normaal te zijn, maar het is, zoals je vaak leest en hoort, inderdaad ook lastig om te wennen om patient af te zijn, niemand die bijzonder rekening met me houdt. Er was niet eens iemand om met me te duiken en daar had ik wel moeite mee, kan ik na al die tijd weer (even?) duiken, gaan mensen liever hardlopen en zo… Maar goed ik ben liever normaal dan ziek dus ik geniet er maar van. Nu hopen dat ik ook weer een beetje werk kan vinden! Ondertussen kan ik helemaal niet meer lopen. Heb eindelijk iemand gevonden die een objectieve duikkeuring wil doen en dat is woensdag a.s., dus ben ik gister begonnen met mijn kniebuigingen. Ik haalde met veel ellende de 25x, de laatste 10 waren een marteling, maar goed volgens mij moet ik het op de keuring een minuut kunnen volhouden. Ik was van plan vanaf gister iedere dag 2x 25 kniebuigingen te maken maar mijn bovenbenen doen zo enorm zeer, dat kan ik wel vergeten. Bas zegt stoer dat hij niet hoeft te oefenen…

 

 

Post chemo - hormoontherapie

07-07-2011 00:00

donderdag 7 juli: eerste controle hormoontherapie

En zo zitten we dan na 6 weken weer in het ziekenhuis, heerlijk zo'n rustperiode hoor! We krijgen goed nieuws, de tumormarkers zijn nog verder gedaald tijdens de afgelopen weken. Heerlijk nieuws, we halen er een gebakje op. Dus of de chemo werkt nog en/of de hormoontherapie slaat aan. Op mijn klachten van stijfheid en mijn mentale gesteldheid wordt niet echt gereageerd dus moet ik maar mee leren leven. Nu mogen we zelfs 8 weken gaan wegblijven, het leven wordt echt weer een beetje normaal en we gaan weer naar een stramien van (bloed-)controles (scans bewaren ze voor als het weer fout mocht lopen). Het enige is dat ik over een maand wel naar het ziekenhuis moet om de port-o-cath door te laten spoelen zodat ie niet verstopt raakt en dat blijft, dat is wel een beetje jammer. Maar als het verder goed blijft gaan heb ik dat er wel voor over.

 

maandag 4 juli: alleen maar bloed prikken graag!

Tijd geleden dat ik in deze stoel zat. Ik ben weer op de dagbehandeling van de chemokuren, maar ik kom alleen om bloed te prikken. Het voelt raar en is best lastig. Ik hoor hoe 2 nieuwe patienten vertellen over hun emoties en waar ze last van hebben. Het voelt als gister dat wij daar in die positie zaten. Hoop dat ik daar verder verschoond van mag blijven, ik ben gewoon gezond en klaar met dit alles! Nu even spannend afwachten tot donderdag, maar echt nerveus ben ik niet, geloof ik.

 

woensdag 29 juni: evaluatie

Wordt opeens gebeld door de oncologieverpleegkundige om te evalueren wat ik van hun dienstverlening vond tijdens de chemo. Tja, ze hebben in het begin een keer gebeld maar daarna nooit meer, en als ik ze belde waren ze eigenlijk niet bereikbaar of was het antwoord, neem maar paracetamol. Dus wat zal ik daar nu over zeggen? Zit wel meteen weer te huilen, zoals gezegd tranen komen de laatste tijd makkelijk, misschien zijn het wel de hormonen, of niet, en is dit toch ook wel een eenzaam proces, omgaan met leven en dood, werken aan je gezondheid, helaas is er niemand met een toverstafje die echt kan helpen en moet je het toch zelf doen. Maar ik vind het lastig weer op gang te komen, krijg me zelf niet echt op weg en weer aan het sporten en zo, terwijl ik het best wel wil, maar er gebeurd vanzelf niet zo veel! Ze raadt ook nogmaals met klem aan om een ander ziekenhuis op te zoeken als ik niet gelukkig blijf met de arts. Wil ze me kwijt of zo? Misschien is het wel een goed idee, aan de andre kant als het nu verder alleen nog maar wat controles worden... Mijn haar wordt trouwens al weer wat, er zit een donkere gloed babyhaartjes op mijn hoofd, en dat staat me supergoed (terwijl ik mijn kale hoofd echt niet mooi vond). Nog een paar weken pruik en dan mag die weer in de doos.

 

zondag 26 juni: Ngurah Harta x2

We gaan naar Tilburg waar Ngurah Harta uit Bali een workshop geeft over de mogelijkheden van innerlijke kracht. Helaas wordt de workshop voor een groot deel volgekletst door een groepje mensen die als intermediair lijken op te treden. Bas spreekt zijn assistent aan en 's avonds mogen bij Ngurah zelf komen. We rijden wat af vandaag met mijn stijve ledematen maar 's avonds zijn we in Roosendaal. Tot mijn verbazing krijgen we geen mentale oefeningen, maar belooft hij medicijnen op te sturen als hij terug is in Bali. Ik krijg het enorm heet terwijl ik naast hem zit, denk aan opvliegers maar later blijkt dat Bas precies hetzelfde had - wat straalt die Ngurah een energie uit, ongelofelijk! Hij en zijn assistent wuiven ons uit en staan ons na te kijken terwijl we terug lopen naar de auto.

 

donderdag 23 juni

Een heerlijke vakantie achter de rug, wat heerlijk. Ook Bas is gelukkig weer een beetje bijgekomen. Vooral enorme dankbaarheid dat we alles zo maar weer kunnen, niet bedacht wat maanden terug dat dit er is zou zitten. Ik kan eigenlijk alles behalve dat ik snel moe ben en wandelen is dus korter, maar ik doe het wel. Ik ben wel behoorlijk emotioneel, tranen komen heel snel. En juist nu het zo goed gaat ben ik opeens enorm bezig met sterven. Verder moet ik enorm oppassen met eten en drinken, helaas geen roseetje voor mij op het moment want dat wordt onmiddellijk afgestraft met een nacht kronkelen van de pijn. En nu loop ik de hele week al met buikpijn zonder dat ik er een reden voor kan verzinnen. Maar Bas heeft ook wat last van zijn darmen dus misschien hebben we ergens wat opgedaan en tikt dat bij mij gewoon harder aan. Hopenlijk gaat het snel weer over want op deze dagen weet ik opeens weer heel goed hoe het voelt en is om ziek te zijn. Van de hormoontherapie heb ik relatief weinig last, als je kijkt naar de lange lijst van mogelijke bijwerkingen. Het is wel een verouderingsslag. Mijn ogen zijn ruim 2 punten achteruit, zowel ver zien als opeens ook dichtbij zien, mijn huid ziet er niet uit en is slapjes, en ik ben enorm stijf in mijn gewrichten. Even zitten en ik loop als een oude vrouw... Het enige plusje, de opvliegers die tijdens de chemo begonnen worden snel minder en minder intens, heel snel door de overgang heeft ook zijn voordelen.

  

vrijdag 3 juni: rollercoaster

Het leven wordt zo snel gewoon, dat is gewoon eng. Maar dan opeens is daar pijn en dan weet je weer dat alles toch niet zo normaal is. Wat went normaalheid snel, als je middenin de ellende zit is het enorm maar daarna lijkt het allemaal snel ver weg...

 

maandag 30 mei: wat een gefeest

Een heerlijk weekend vol feest, en zondagavond dan eindelijk weer gedoken, wat een verrukking! Misschien niet al te verantwoord, maar het ging perfect, nergens last van, alleen het uit het water klauteren over gladde stenen ipv via de trap viel niet mee en vandaag wat spierpijn in mijn kuiten. Maar nergens pijn of last van gehad, echt kicken, amper 3 weken na 6 chemokuren! En geen last van de lange lijst mogelijke bijwerkingen van de hormoontherapie, yessss wat zijn we gelukkig.

 

vrijdag 27 mei: toch weer naar het ziekenhuis    

Normaal zouden we nu in het ziekenhuis zitten voor de volgende chemo! Blijkbaar ben ik zo aan het ritme gewend, dat mijn eerste post-chemo dagje nog steeds in het ziekenhuis begint. Heb de hele nacht liggen kronkelen van de pijn, als vorige week maar dan veel erger. Niet naar het ziekenhuis gebeld in de aanname dat het net als vorige week in de ochtend zou verdwijnen, maar dat gebeurde niet, in tegendeel! Dus om 6 uur toch maar met het ziekenhuis gebeld en daarna naar de SEH. Toen we daar aankwamen, was het eindelijk toch aan het afnemen. Er moest iemand van de 6e komen om weer bloed te prikken via de port-o-cath, daarna was het afwachten en eigenlijk konden ze er niets mee, dus mocht ik in de loop van de ochtend weer naar huis. Waarschijnlijk zijn de maag en darm zo beschadigd dat ik heel erg voorzichtig moet zijn met eten en drinken, de dokter zei geen koolzuur-houdende dranken en zie daar wat ik gisteravond had gedronken... De dokter zei ook dat de tumor was afgenomen en die in het buikschort op de scan zelfs niet meer zichtbaar waren, kijk dat was toch nieuws dat we gister niet gehad hadden! Dus een stuk beter, met nog beter nieuws en 2 printjes van de levertumor voor en na, tegen 12-en door Bas opgehaald uit een drukke werkdag en naar huis. M'n 2e anti-hormoonpilletje ingenomen.

 

 

Chemo 6: de laatste!

26-05-2011 00:00

Donderdag 26 mei: jippie!

Ietwat gespannen op weg naar het ziekenhuis. We hoeften niet zo heel lang te wachten, en hoorden al bij de deur dat er goed nieuws was. We mochten zelf op de foto's kijken, en jawel de levertumor is eindelijk afgenomen, van meer dan 8 cm naar ruim 5 cm. Dat is nog steeds erg groot maar eindelijk echt kleiner! Ook de vetschorttumoren zijn minder geworden. Het wordt nu hormoontherapie, ik heb echt de maximale dosis chemo gehad en dat is waarschijnlijk ook de verklaring voor de pijn, het is gewoon meer dan genoeg voor gezond weefsel. Ik krijg anastrozol (Arimidex) voorgeschreven, een aromataseremmer, dat is de enige mogelijkheid als er uitzaaiingen zijn en de behandeling palliatief is (normaal wordt begonnen met een anti-oestrogeen zoals Tamoxifen). De aromataseremmer is mogelijk omdat de chemo mijn eierstokken al heeft stil gelegd, zit dus inderdaad in de overgang, wist ik natuurlijk eigenlijk al, maar het blijft niet leuk! De klachten vallen wel mee voor zo'n supersonisch snelle overgang, vooral 's nachts veel zweetaanvallen en slecht slapen, maar dat wordt al weer wat beter. Maar neem vol goede moed in de auto op weg naar huis mijn eerste pilletje - voorlopig geen infusen meer en 6 weken rust voordat we weer naar het ziekenhuis moeten voor controle (bloed prikken). Een van de mooiste dingen was dat even luisteren naar mijn hart opleverde dat mijn hartje alles goed heeft doorstaan, dus mag wat deze arts betreft gewoon duiken! Sepia's, here we come! Wel balen dat het weer meteen roet in het eten gooit, maar gaat echt gebeuren (ook met niet de beste conditie ga ik me niet meer laten tegenhouden)! Thuis eerst mama gebeld en dan een update rondgestuurd met het feestnieuws :-), en een uitje geboekt om het te vieren vanavond.

 

Maandag 23 mei: nog maar eens een scan

Bloed prikken en daarna CT-scan, alles verloopt voorspoedig en ben rap weer thuis. Nu maar duimen voor een mooie uitslag. Maak me wel wat zorgen over het feit dat ik vaak buik- en maagpijn heb de laatste tijd, gaat niet de goede kant uit. Voel me ook wel schuldig dat ik veel te veel snoep, heb zelfs weer een laagje vet op buik en heupen! En ook beweeg ik te weinig. Tijd om er toch echt weer tegen aan te gaan.

 

Zaterdag 21 mei: nog een feestje

Verjaardagsfeestje in Vlaardingen, gezellig. Maar lang staan gaat dus niet en ik word toch ook wel snel moe, dat valt me wel tegen. Niettemin heerlijk genoten.

 

Vrijdag 20 mei: feestje

Meidenmiddag in BoZ, ik kan eindelijk eens heen. Gezellig, komen eind van de avond toch op het onderwerp borstkanker terecht (er is nog een bondgenoot aanwezig). Hoorde dat het Anthonie van Leeuwenhoek geen compleet okselkliertoilet meer doet, voortschrijdend inzicht blijkbaar, erg jammer dat ik ze wel kwijt ben! Het is gezellig en wordt lekker laat voor ik zelf weer naar huis rijd.

 

Woensdag 18 mei: nergens op te bouwen

En zo heb ik dan opeens een nacht liggen kronkelen van de pijn, zelfs de pijnstillers hielpen niet en heb uiteindelijk verder zittend de nacht doorgebracht. Vandaag is het dan toch vrijwel over, dus zo maar een aanval, ik gok dan maar dat het komt door het eten, heb het tenslotte een keer eerder gehad, maar even schrikken is het wel. En dat juist nadat ik een middag had zitten kijken voor mogelijkheden voor ons om er eens tussenuit te gaan!

 

Zondag 15 mei: conditietraining

De pijn is aan het zakken en dit weekend aardig in de tuin gerommeld, wat steentjes gemetseld en zelfs 2 stukken gras gemaaid. Ik heb gemerkt dat ik geen cent conditie heb, maar heb daar dit weekend dan een aardige aanzet aan gegeven om daar wat aan te doen, want de sepia's zijn in het land en als het even kan wil ik na de uitslag van de CT-scan mijn hoofd onder water steken in de Oosterschelde!

 

Donderdag 12 mei: blijf lekker lui

De "slijmvliespijn" is gezakt van keel naar maag naar buik, kan moeilijk lopen door die pijn. Ik slaap nog steeds veel en doe eigenlijk niets de hele dag. Gister de hele middag met mijn liefste nichtje lekker op het bankje in de zon gezeten en voor het eerst zelfs wat verbrand.

  

Dinsdag 10 mei: lekker lui

Ik slaap al 2 dagen een gat in de dag. Sinds gister heb ik weer getintel in de mond en het keelontsteking gevoel wat ik vorige keer ook had, komt dus toch van de chemo. Vandaag is de pijn wat gezakt naar mijn maag. Ik doe bijna niets, maar even rustig aan deze week met dat spul in mijn lijf.

 

Zondag 8 mei

Nog steeds gaat het heel aardig, niet al te misselijk, beetje voorzichtig met ademen en het middenrif, geen last van de injectie ik kan nog steeds staan en lopen! M'n mooie nieuwe jurk aan en langs mams, die helemaal blij is dat ik me zo goed voel, als ze er nu dan ook wat vertrouwen in krijgt... 's Avonds komt Jessica nog gezellig langs. Ik heb het de hele avond al koud maar zie er erg goed en gebruind uit dus ergens dit weekend is het transfusiebloed dan toch actief geworden! M'n lippen beginnen net als vorige keer te tintelen, hopelijk gaat het meevallen.  

 

Zaterdag 7 mei: zonder problemen!

Niet al te misselijk vanmorgen, alleen wat slap maar met de verplichte 8-uur pillen uit de chemobox en wat broodjes gaat dat heel goed. Vroeg eruit want we krijgen hulp met de tuin. Ik werk ook wat onkruid weg en stof van het gevelwerk, maar het valt niet mee en ik stort me maar op de couscous voor vanavond. Als Bas terugkomt duik ik even een uurtje bed in. Begin van de middag een kort fietstochtje naar het dorp, maar ik ben best moe. Dan wachten op de dame voor de Neulasta-injectie, en dan kan ik eindelijk weer even uitrusten. Door alle drukte vandaag niet eens mijn bloed actief voelen worden! Maar ik voel me nog steeds wonderbaarlijk goed, ben er blijkbaar echt helemaal aan gewend of er klaar mee!

  

Vrijdag 6 mei: "verwenarrangement"    

Na een hele week herrie van gehak aan gevel en dak ben ik niet echt superuitgerust, en na overleg met de werkmannen moeten we ook nog doorrijden. Om kwart voor tien zijn we op de afdeling, en daar blijkt dat ik vandaag een privekamer toegewezen heb gekregen! Het is zo druk dat de hele dagbehandeling en bijna alle lege bedden bezet zijn met chemoklantjes. Het blijkt later heel goed uit tekomen want dit wordt een lange dag. Daphne moet vanmiddag op voor haar toets chemo toedienen en ze is behoorlijk zenuwachtig. Maar tegen 11-en begint dan toch het eerste zakje in te lopen. Tussendoor blijft de vrijwilligster die weer goed voor mijn peertje had gezorgd nog even kletsen. We hebben het nog even over Zuetenhorst, dat ze kundig is maar zij hoort vaak dat vrouwen nog wel eens moeite met haar hebben en mannen niet zo zeer. Verder blader ik door wat blaadjes. Bas werkt zijn mail bij. Met op het eind 2 zakken bloed van elk anderhalf uur ipv 1 uur wordt het dan uiteindelijk kwart voor zeven pas als we het ziekenhuis weer uitlopen. En de spuit voor morgen dit keer niet vergeten. En dan twijfelde ik nog wel of ik eten moest nemen. Gelukkig had ook Bas nog wat te eten gekregen omdat er toch over was en anders moest hij weer naar beneden. Maar wel de gordijntjes dicht want eigenlijk mocht dat niet! Maar ik voel me goed genoeg om nog even de Lady's day bij Kennedy's in Vlaardingen mee te pakken en laat me weer van alles aanpraten om te passen en loop mede dankzij Bas met 2 supersetjes en blij de zaak uit.

 

 

Chemo 5: bijna klaar!

03-05-2011 00:00

Dinsdag 3 mei: in de overgang

Bloed prikken, rondje lopen en even in de zon zitten, en dan met een lange lijst vragen naar de oncoloog. De bloeduitslagen bevestigen dat ik in de overgang zit. Het maakt me emotioneel, ik ben daar veels te  jong voor. Maar voor de hormoonbehandeling is het een plus. We krijgen een pietsie meer info over de verwachtte hormoonbehandeling dus ik kan wat uitzoeken op internet (als de CT-scan over een paar weken slecht resultaat laat zien worden het meer, en andere chemo's ipv dit, maar zoals gezegd, vanaf nu gaan we alleen nog voor goede uitslagen). Het wordt een aramotaseremmer omdat het uitgezaaid is. De laatste chemo kan door gaan, wel weer met bloedtransfusie en met injectie voor witte bloedcellen, nou dan moet ik toch wel alle celletjes weer in huis hebben om het verder zelf te doen! Het valt niet mee om er nog tussen te komen, vanwege bevrijdingsdag zit vrijdag alles overvol, maar het lukt toch, het wordt een bedje op zaal en een latertje, maar in ieder geval op vrijdag. Verder moet ik zorgen dat er voor de hormoonbehandeling een nieuw uitstrijkje is gedaan ivm de behandeling voor baarmoederhalskanker, wat de arts nog wel afhoudt (je hebt wel even voldoende meegemaakt, eerst maar wat rust creeren), en komen we samen tot de conclusie dat ik van de zomer, als overig fysiek onderzoek dat toestaat, best een klein ondiep duikje mag maken, ondanks de port-o-cath, ook al hebben we allemaal niet echt verstand of dat goed gaat, maar ik moet vooral leuke dingen gaan doen en genieten, nou dat komt wel goed!

 

Zaterdag 30 april

Het laatste weekend voor de chemo is verwendag. Dit keer zitten we in Echteld en fietsen een behoorlijk stuk. Het valt niet mee met de enorme wind maar het is toch ongelofelijk dat ik dit kan. Sommige mensen worden met iedere chemo slechter, bij mij gaat het andersom. Bas nog steeds in juichstemming door de goede MRI-uitslag.

 

Donderdag 28 april: keerpunt!

En zo gaan we dan in spanning op weg naar de uitslag. Het feit dat het ziekenhuis er zo'n vaart achter zet (van verwijzing naar neuroloog naar MRI binnen 2 weken en uitslag binnen 1 dag; normaal moet je alleen al 1-2 weken wachten op de uitslag) is fijn, maar hopelijk geen indicatie van echte problemen. Nog voor tijd worden we naar binnen geroepen. We krijgen goed nieuws, er is niets te zien op de scan. Ik vraag of wat plaatjes mag zien en zo kijken we nog even naar mijn prachtige tumorvrije hersentjes op het scherm. Wat het dan wel is, een storing in mijn evenwichtssysteem / kleine hersenen, wat of hoe of waardoor onbekend, mogelijk door de chemo, afwachten maar of het over gaat, en vooral veel blijven bewegen. Nog voor de afgesproken tijd lopen we het ziekenhuis weer uit en gaan 2 tompoucen scoren, zoals we ook in H-berg deden na goed nieuws! Dit is het echt het keerpunt, vanaf nu alleen nog maar goed nieuws, vind ik. Ik heb al een week de morfinepleister niet vervangen - ik durfde niet eens in de agenda te kijken hoe lang die er al op zat. De pijn is te doen momenteel, dus dit is het moment: de pleister gaat er af. Ben weer normaal! (zelfs met weer wat vetbobbels op mijn buik en heupen van al het snoepen...).

 

Woensdag 27 april: drilconcert

Vandaag de MRI van mijn hoofd. Eerst weer naar oncologie om een naald en slangetje aan de port-o-cath te laten aansluiten. Het was beredruk, er was geen eens plek! gelukkig was er nog een bedje op zaal 1. Ze schrokken wel toen ze hoorden waarvoor ik kwam vandaag en wensten me veel sterkte. Ik had geen idee hoe zo'n MRI ging, alleen dat alle kleinste metaaldeeltjes al een probleem zijn en dat het heel veel herrie maakt. Ik vond het in eerste instantie wel meevallen, was meer een beginnende, niet zo getalenteerde house-dj, maar daarna kwam er ook een drilboor langs en stonden ze aan mijn bed te schudden en nog veel meer - echt een divers concert. Het duurde wel veel langer dan ik had gedacht, ruim een half uur met op het eind pas de contrastvloeistof. Dan weer terug naar de 6e om weer naald- en slangvrij naar huis te kunnen. Thuis bleek dat Bas ook naar het ziekenhuis was gekomen omdat hij opeens toch heel gestresst is over de mogelijke uitslag, maar me gemist had. Ga ik een keer alleen zodat hij niet van zijn werk weg hoeft, komt hij toch, maar missen we elkaar verdorie. Ik ben veel beter dan Bas in het me nog niet zorgen maken over de uitslag totdat ik hem echt krijg, maar het is natuurlijk wel zo dat we een aantal keer akelig verrast zijn, dus duimen maar. 

 

Dinsdag 26 april: ik kan van alles!

Genoten van een prachtig Paasweekend met heerlijk zomerweer. Aardig bezig geweest in de tuin, het is ongelofelijk wat ik sinds een paar dagen allemaal kan, geen last van de witte bloedcelprik - kan lopen en staan zonder pijn voor het eerst sinds maanden! Heb zelfs spierpijn! Wel de standaardbijwerkingen zoals bijv. allemaal scheuren in mijn tong, maar maar 2 dagen en kon toch redelijk eten, en slijmvliezen blijven het redelijk doen. Gek genoeg begint er ook al weer wat haar te groeien (doet de chemo het niet meer? Of van het in de zon zitten met mijn blote bolletje?) - nog even en ik kan mijn benen weer gaan doen, daar had het nu juist wel weg mogen blijven... We hebben het nog steeds moeilijk maar we hebben dit weekend ook hulp gehad in de tuin en vandaag komt Jessica het gras doen als kadootje voor haar vader, dus helemaal fijn. Ik ben wel flink aan het duizelen met dat gebuk in de tuin, benieuwd naar de uitslag van de MRI.

 

Donderdag 21 april: pink is beautiful

Vandaag naar de neuroloog. Kijk in de ochtend de verwijsbrief eens door en ga dan op het internet eens kijken onder intracerebrale pathologie... niet verstandig. Veel meer mogelijke ellende dan uitzaaiingen in het hoofd en met mijn door de chemo aangetaste aderen... Ongerust op weg naar het ziekenhuis. Het is na de lunch maar we moeten toch een tijdje wachten voor we door een blonde jongedame naar binnen worden geroepen. Zij neemt een uitgebreide anamnese af (een ellenlange vragenlijst en wat gekietel langs je lijf). Tijdens het in mijn keel kijken vraag ik meteen even naar de mogelijke keelontsteking, maar ze ziet niets, dus of alle medicijnen deze week hebben geholpen of het kwam toch van de chemo. Dan worden we terug de gang opgestuurd want ze moet het uitwerken en dan overleggen met de dokter (oh, ze was dus niet de dokter). Na een tijdje worden we teruggeroepen. Oeps, ze had een vraagje vergeten. Dan verdwijnt ze naar de dokter en laat ons achter bij haar roze stethoscoop, het boek neurologie en haar dictaat (met belangrijke dingen gemarked in roze). Weer een tijdje later komen er 2 vrouwen binnen, weer wat vragen en een schijnwerper in mijn ogen. Ze komen er allebei niet uit dus volgende week een MRI (en dus weer 2 daagjes ziekenhuis, midden in mijn dipweek). Als er toch een MRI komt dan is het misschien handig ook mijn borstkas en buik mee te nemen bedenk ik, vanwege de pijn, maar daarvoor moeten we naar de oncoloog. Op weg naar de oncologieverpleegkundige komen we Zuetenhorst tegen dus kunnen we het meteen regelen, maar ze vindt het onzin. Op mijn vraag of ik niet eerder moet worden bloedgeprikt vanwege alle bijverschijnselen die wijzen op flinke rode en witte bloedcel tekorten (volgens de papieren die we hebben gekregen) antwoord ze ook ontkennend, dus kunnen we eindelijk naar huis en Bas snel weer aan het werk, voor we 's avonds bezoek krijgen en kunnen genieten van een zomeravond buiten in april.

 

Woensdag 20 april

Slapeloze nacht. Mijn temperatuur schiet vooral 's nachts alle kanten op en ik ben onwijs onrustig. Straks moet ik toch nog aan de oxazepam uit de chemo-pillenbox (echt niet dus!). Nog steeds zere keel en meer pijntjes in de buik. Met nog meer hot coldrex, uitrusten, goed eten (ik eet alles wat los en vast zit! Ik lijk wel zwanger... maar zolang er wat in mijn mond zit heb ik niet zo'n wee gevoel) proberen niet ziek te worden, tot nu toe lukt het al gaat het niet echt weg. Wat ben ik dankbaar voor het prachtige weer deze week dat me aardig opkikkert! Vandaag doe ik verder niets, uitrusten en m'n boek lezen buiten. De eend zit nog in de lavendel en er zit nu eindelijk een waterhoentje op het nest in de poel (zolang je geen foto wilt maken in ieder geval).

 

Dinsdag 19 april

Erg zere keel als in keelontsteking en tintelende lippen... blijf lang in bed liggen. Even afwachten maar en duimen. Wel flink wat pijnlijke plekken dus geen uitstel vandaag met de morfinepleister helaas. Lang leve het mooie weer, vandaag toch maar kijken of ik wat kan bewegen. Ook al sta ik al te hijgen als ik de trap op ben, het weer is te mooi en ik besluit te gaan fietsen, en wel helemaal naar het winkelcentrum. Boek ruilen, eten halen (heb nu toch witte bloedcellen hoop ik door die injectie), een ijsje als beloning en voor mijn zere keel, en heeeeeeel langzaam naar huis. Moe maar zeer voldaan op de stretcher uitrusten en boek lezen! Er zwemt een eend met pulletjes in de paddenpoel en Bas ontdekt bij het snoeien nog een eend op nest in een lavendelstruik (doordat het beest zich suf blaast tegen hem. Is die in de war zeg, geen water te zien hier! Ik zet maar een bakje water bij haar neer. Maar zo leuk!).

 

Maandag 18 april

Een hele slechte nacht, wakker geworden van de pijn van keel tot in de buik, wist niet waar ik het zoeken moest. Het lastige is dat het steeds zo onverwacht komt als er iets is, zo voel ik me goed en dan opeens helemaal mis. Maar met pijnstillers en een warme kruik het toch weer gered en vandaag gaat het weer. Patrica belt om te vragen hoe het gaat, zo lief, tja dan zitten de tranen toch nog steeds hoog. 's Middags bezoek en ondanks de wind lekker in het zonnetje gezeten, heerlijk. En de laatste verplichte pillen uit de chemo-pillenbox dus dat is ook weer klaar en kan ik weer wat proeven zonder die weee smaak in mijn mond. We eten licht, hopen dat de pijn van vannacht kwam van te veel/te laat eten gister, 's avonds rusten, zere keel, tintelende lippen, wat pijntjes, maar verder niet te klagen.

 

Zondag 17 april

Nog steeds niet al te veel pijn, geweldig! Nog even langs het tuincentrum, oei staan en lopen wordt toch al pijnlijk, dan uitrusten en beetje rommelen in de tuin totdat er bezoek komt. We hebben een eendenest (denken we) en een waterhoentjesnest (maar de dames zitten er niet op, eitjes liggen open en bloot), een hele dikke mannetjesfazant met een harem van 3, zingende merels, mezen en tetterende mussen, een winterkoninkje, zwaluwen en een uil, dus wat wil je nog meer...

 

Zaterdag 16 april

Het valt erg mee met de misselijkheid en pijn dus het gaat ook zonder bloed! We gaan even naar de braderie, wel met de auto en dat is maar goed ook want ik ben dus wel snel moe. Als we terug komen wachten op de dame voor de injectie voor de witte bloedcellen, dan uitrusten en daarna beetje genieten van de tuin. Ik kan 's avonds ondanks de injectie nog gewoon staan met eten klaarmaken - wat een wonder en vreugde!

 

Vrijdag 15 april

We zijn ruim op tijd voor onze afspraak van 9 uur maar de apotheek is nog bezig de chemo klaar te maken dus het loopt uit. Als Dorien vraagt hoe het is gegaan zeg ik niet zo best en dat ik er doorheen zit en dan komen ook de tranen. In eerste instantie zegt ze nog, nou de lichaamstaal klopt in ieder geval met wat je zegt, maar dan vind ze het verrassend genoeg toch moeilijk en is heel blij met het feit dat vandaag toevallig de psycholoog langs komt. Zou toch denken dat ik niet de eerste patient in tranen ben! Het botte bezoek bij dr. Zuetenhorst zit dwars, maar ook gewoon alles wat er in zo korte tijd is gebeurd, en dat ook Bas aan het eind van zijn Latijn is, alle emoties komen eruit, het is gewoon even helemaal op. De chemo loopt verder voorspoedig, de psychologe richt zich op wat we aan ruimte kunnen creeren (hulp met huishouden en tuin, wat we al aan het zoeken zijn, Bas meer thuis werken). In ieder geval wat opgelucht dat het verhaal en de emoties er een keertje uit zijn gaan we rond 13 uur naar huis, wat een vroegertje toch nog omdat er geen bloedtransfusie was! 's Middags klein stukje fietsen naar het tuincentrum en verder uitrusten.

 

 

Chemo 4: zat.

14-04-2011 00:00

Donderdag 14 april

Ik zit er al een paar dagen compleet doorheen en ook Bas loopt op het randje. Maar vandaag een lekker dagje, bezoek in de ochtend, een onverwachts telefoontje en omdat ik het zo moeilijk heb bezoek en een wandelingetje in de middag, en om deze chemo af te sluiten 's avonds naar familie-minitheaterjte Walhalla. Qua bijverschijnselen vielen deze weken mee, maar bepaald niet qua pijn en emoties en het is allemaal een beetje op.

 

Dinsdag 12 april

Na een heerlijk relax weekend uit de dip van vorige week. Vandaag weer bloed prikken en afspreken voor de volgende chemo. M'n witte bloedcellen zijn ontzettend laag, ik heb echt geboft dat dat is goed gegaan - vond ook de arts. Maar dat betekent dus zaterdag weer een injectie en mogelijk weer veel pijn de komende weken en niet staan noch zitten - we gaan het zien want zonder prik gaat dus echt niet. En ook al zijn m'n rode bloedcellen onder de grens, blijkbaar niet zo kritiek want ik ga deze komende keer geen bloed krijgen. Dat vind ik erg jammer want ik knap daar steeds enom van op, dus dat zal ik wel gaan missen. Dat ik steeds zo duizelig ben komt dus niet van het bloed en ik word met spoed doorgestuurd naar de neuroloog. Die heb ik nog niet gehad in dit ziekenhuis dus hop vooruit dan maar, hebben we volgende week ook weer wat te doen. Veel verwacht ik er niet van, zowel de morfinepleister als de chemo kunnen duizeligheid geven, de arts zat meteen aan kanker in het hoofd te denken maar dat lijkt me wat overdreven. Zal wel weer op een scan uitdraaien gok ik zo. En de pijn, tja, kan ook littekenweefsel zijn, buik zal erg gevoelig blijven. Dus vrijdag gewoon de volgende chemo en verder weinig opgeschoten! Nummer 5, daarna nog 1, eind is in zicht. Daarna wordt het dus wel hormoontherapie, volgende keer gaan die bloedwaardes ook vast worden meegeprikt. Het type hormoontherapie hangt ervan af of ik nog menstrueer of niet, want dat moet worden stopgezet. In 1x op mijn leeftijd de overgang in -(. Maar tja, de chemo doet ook hier al zijn best... Tijd voor een middagje uitrusten met blaadjes, thee en lekkers. 's Avonds stort ik toch een beetje in. Al dat gepiel aan mijn lichaam, iedereen doet maar, misschien komt ook gewoon alles van de afgelopen maanden eruit. Ik zit er gewoon doorheen.

 

Vrijdag 8 april

Zonnig dagje, langs mama, plantjes voor de tuin. Uitje naar Vlaardingen, langs de zumba, als vanouds, supergezellig, konden we maar weer meedoen! en naar Han en Marianne. Lange dag maar goed gegaan. Dipweek van het bloed goed doorgekomen, al duizelend, nu maar hopen op een super laatste week met eens wat minder pijn als het kan.

 

Woensdag 6 april

Nu doen de aderen in mijn arm opeens ook weer enorm pijn. Na al die weken niet prikken zouden die toch wel hersteld mogen zijn, maar ze bljven hard en bros van de chemo. Blijkbaar is er binnen dus nog wel het een en ander aan het werk. Misschien verklaart dat ook de pijn in mijn buik wel. Het is zorgwekkend dat ik geen idee heb waar die pijn in mijn buik vandaan komt. Aan de andere kant, ik neem nu al 2 dagen niets meer in voor mijn darmen en ze doen het zo maar zelf, dus toch ook trots dat mijn lichaam het zo goed doet!

 

Maandag 4 april

Zit er nog steeds een beetje doorheen, down, bozig. Een goed ouderwets potje mattenkloppen lucht enorm op. 

 

Zondag 3 april

De hele nacht wakker van de pijn, ondanks aardig wat pijnstillers voor de verandering. Echt schrikken, wat is er aan de hand, wordt mijn buik weer dikker, gaat er iets fout? Of is dit gewoon de reactie van een week met te veel van alles? Bas lekker uit duiken gestuurd, ben ik dan even zielig. En begin toch te missen dat ik niet echt met iemand kan praten, voor iedereen ligt het zo gevoelig dat als ik gewoon eens wil praten over, maar wat als het misgaat?, dat is echt hopeloos. Waarom kan niemand gewoon even volwassen, zonder drama, het er over hebben? Ik ben van plan nog heel lang te leven, maar mocht ik morgen dood gaan dan is dat gewoon zo. Geen reden om daar zo spastisch over te doen en net te doen alsof het er niet is. Anyway, gewoon even een moment van o wat ben ik zielig en niemand houdt van mij (en ja ik weet gelukkig best dat dat gelukkig helemaal niet waar is!). 

 

Zaterdag 2 april: zomer

De hele week hebben ze het al over deze mooie zomerdag dus daar gaan we van genieten. Klein stukje fietsen en kijken in de kas. Tot mijn verrassing breekt het staan me enorm op en krijg behoorlijk pijn, en in de hitte van de kas word ik gewoon niet goed. Helen komt lunchen en eind van de middag gaan we naar de Biesbosch voor een beverboottocht. Maar wat vanochtend begon wordt steeds erger en ik kan eigenlijk niet echt meer lopen, en heb ook behoorlijk pijn in mijn buik. Toch een beetje te veel gedaan vandaag of eigenlijk deze week? Als ik bedenk dat dit de eerste week na de chemo is, die ik normaal toch grotendeels met rusten doorbreng, dan is dit wel een heel heftige week, emotioneel maar ook heel erg veel gedaan. Fijn dat de bijverschijnselen zich zo rustig houden deze week, maar nu toch maar even goed uitrusten.

 

Vrijdag 1 april: maatje 36!

Arme Bas, weinig tijd om te werken deze week, vandaag terug naar Brummen. Gelukkig zijn de scores verrassend goed, voor bijna alle organen, en ik mag bijna alles al weer eten, wat is dat snel gegaan! Daarna stukje gewandeld op de Veluwe, wat 3 weken terug nog niet lukte, yes wat gaat het lekker, en halverwege lekker gelunched. Het laatste stukje viel niet mee maar toch gered. Het leven lijkt al bijna weer gewoon! 's Avonds zelfs even naar de winkels, ik heb echt niets om aan te trekken. Uiteindelijk een zomerbroek gevonden en een zomerjas, maarje 42 is maatje 36 geworden! Ik ben al snel te moe en krijg pijn van het staan dus verder slaat Bas een aardig stukje garderobe in terwijl ik op een stoeltje zit en modeshow kijk!

 

Donderdag 31 maart: afscheid

Dag van de crematie. Behoorlijk wat mensen gekomen. Ook mensen van vroeger weer gezien. Tja en als die dan roepen dat ik er geweldig uitzie en dat het zeker heel goed met me gaat, dan kan ik toch geen ja zeggen. Dus wel wat mensen laten schrikken. De afscheidsdienst was erg mooi, en ik heb ook mijn toespraak kunnen doen, en met z'n allen daarna met mama mee, dus bij elkaar toch een mooie dag. Wel moe maar viel toch niet tegen vandaag, allemaal gelukt. Nu maar hopen dat niemand van die mensen mij aangestoken heeft met iets.

 

Woensdag 30 maart

Vannacht ging mijn temperatuur weer alle kanten uit, en mijn slijmvliezen beginnen weer wat op te spelen, en ik ben continu dizzy bij het opstaan ondanks de bloedtransfusie. Over het algemeen vallen de bijverschijnselen echter erg mee dit keer, gelukkig maar! 's Avonds rijden we vast naar Zaandam waar we een hotel geboekt hebben zodat we morgen geen filestress en -leed hoeven mee te maken. Kamer met bad, heerlijk zo in dat lekkere warme water met mijn nog altijd wat zere buik.

 

Dinsdag 29 maart: helaas

Heb de hele nacht liggen krimpen van de pijn en vanochtend snel een nieuwe morfinepleister en een pijnstiller. Tjonge dat valt tegen zeg. Verder vandaag veel telefoontjes met thuis over de crematie en bezig met mijn afscheidstoespraak.

 

Maandag 28 maart: rust zacht lieve papa

Een redelijk goed weekend achter de rug met lekker weer en wat gerommel in de tuin en op het bankje in de zon. Geen bezoek gehad van de dame met de injectie voor de witte bloedcellen, en de pijn van de vorige begint langzaam te verdwijnen, dus ik kan zo langzaam aan eindelijk weer staan en wat lopen, heerlijk! De problemen met de slijmvliezen in de mond gegonnen wel vannacht al, hopelijk dat dat toch een beetje rustig blijft. Dan komt vanmorgen het nieuws dat mijn vader is overleden. We zijn ergens opgelucht dat aan zijn lijden nu een eind is gekomen want kwaliteit van leven was er al lang niet meer, maar het is natuurlijk toch heel verdrietig. Bas komt naar huis en dan gaan we weer naar Zaandam voor het definitieve afscheid. Zonder witte bloedcel injectie worden het nu wel spannende weken met toch veel omgeving en mensen met potentieel wat ziektekiempjes! Beetje voorzichtig maar. We ontdekken ook dat dit de laatste dag is van 13 weken sinds we het nieuws kregen. Wat een ongelofelijk gedenkwaardig kwartaal is dit geworden. Veel te verwerken, veel ziekenhuis en gedoe en gesol en pijn en ellende, en 2 vaders verloren. Veel loslaten. Er gaat een dikke streep onder dit kwartaal - we kijken uit naar een veel zonniger verloop van de toekomst! Ondertussen loop ik toevallig wel al weer een dag uit met vervangen van de morfinepleister! Ha!

 

Zaterdag 26 maart: lang leve de bloedtransfusie!

De nacht valt niet echt mee met pijn in de buik en misselijkheid. Ik blijf zaterdag dus lekker liggen. Rond half elf wordt het transfusiebloed dan toch wakker (net als vorige keer, zo'n 20 uur na toedienen), ik krijg enorme kleur alsof ik weken in de zon heb gelegen, en rode lippen, en heb een uurtje of wat koorts. Maar daarna voel ik me weer stukken beter, niet meer misselijk, kan wat eten, alleen drinken gaat moeizaam. Maar al met al wordt het een goede middag en avond.

 

Vrijdag 25 maart: het loopt steeds beter

Om 8:15 u zijn we in het ziekenhuis, en dit keer voor het eerst loopt alles dan toch redelijk gesmeerd. Niet al te lang wachten op het aanprikken en ook daarna loopt het aansluiten en spoelen redelijk voorspoedig. We krijgen het allemaal een beetje door, alles loopt iedere keer eindelijk een beetje beter! Dus zelfs met weer 2 zakjes bloedtransfusie zijn we toch tegen 16 u weer thuis, zo maar op een normale tijd ipv ergens in de avond. En hoewel ik weer nog niets merk van het bloed ben ik er redelijk goed aan toe en kan een hapje eten. Verder rustig en op tijd naar bed.

 

 

Chemo 3: nu met "vulnippel".

24-03-2011 00:00

Donderdag 24 maart

Ik heb de nieuwe morfinepleister een dag weten uit te stellen maar er nu helemaal mee stoppen gaat helaas nog echt niet lukken, aardig wat pijn in m'n buik. Na de volgende chemo maar een nieuwe poging wagen. Omdat het de laatste dag is voor de chemo, ik me deze weken redelijk goed heb gevoeld en trek heb gehad, gaan we een poging wagen in een restaurantje! Helaas, vlak voor de deur krijgen we opeens bericht dat het echt slecht gaat met de vader van Marcelle. Dus geen eten maar doorijden naar Zaandam om afscheid te nemen. Dit hebben we al heel veel gedaan de afgelopen maanden en jaren, maar het ziet er nu toch even anders uit. Lastig om een mondkapje te regelen in het tehuis, maar ja als er ergens ziektekiemen rondwaren dan is het hier wel. Uiteindelijk gelukt. Moeilijk om er verder niet de hele tijd bij te kunnen zijn, morgen en zaterdag kunnen we het wel vergeten met de chemo.

 

Dinsdag 22 maart: eindelijk goed nieuws!

Daar is dan de dag van DE uitslag, wel spannend, maar de laatste dagen heb ik er geen last van gehad, kan dat toch blijkbaar aardig wegdrukken, ik was vorige week wel zenuwachtig maar het was een heerlijk weekend met prachtig weer en heb zalig geslapen, itt Bas. Ik voel me wel een stuk beter en m'n buik is dunner maar ja in december voelde ik me geweldig en toen bleek er opeens van alles mis te zijn... Niet goed voor je zelfvertrouwen deze sluipert. Afijn, we moeten toch iets veranderen want het wordt weer een lange wachtdag. De rapportage van de CT-scan staat niet in de computer, ondertussen hebben ze wel de scan en iemand die gaat analyseren, maar dat gaat dus even duren, we kunnen beneden wel een kopje koffie gaan drinken... Maar we blijven zitten en worden dan toch eindelijk opgeroepen. Goed nieuws want er zit minder vocht rond de longen (zat daar vocht dan? Vandaar die pijn met liggen een paar weken terug...) en ook in de buik. Natuurlijk hadden we dat zelf ook wel gemerkt. Helaas de tumoren zijn niet weg (die in de lever is van 80*67 naar 80*64 mm gegaan, dus tja), maar ze zijn dus blijkbaar wel minder actief en dat is mooi. Dus we gaan door met de chemo's. Geen enkel probleem dat ik begonnen ben met afbouwen van de morfine, mag ik verder mee gaan! De loopneus komt van de kuur, evenals de nog steeds pijnlijke aderen. Dat ik zo last van de witte bloedcel injectie heb, zullen we proberen een keer zonder? Het zou op zich kunnen... Wel heel spannend maar vooruit dan maar, moet gewoon goed gaan en dan kan ik tenminste staan en lopen en een soort van normaal leven! Rode bloedcellen zijn wel nog steeds laag dus ik krijg weer een bloedtransfusie, weer een liter, lekker want dat heeft enorm goed gedaan deze kuur. Terwijl ik bij de balie op een stoeltje ga zitten voor alle afspraken gaat Bas vast naar de apotheek. Ik ben behoorlijk lang zoet want voor alles moet ook naar de afdeling worden gebeld vanwege de port-o-cath. En ze is vergeten me te wegen (en met 1 kg minder maakt dat wel uit voor de chemo) dus dat doen we ook nog even. Helaas als ik bij de apotheek kom is Bas nog altijd nog lang niet aan de beurt. 10 klanten, wachttijd een half uur, 1 balie open, en een vracht dames achter de balies. Een vrouw die ook op de look good workshop was en ook in de lift toen ik voor de port-o-cath operatie werd weggebracht staat er ook, is ondertussen toe aan haar 3e kuur. Grappig dat we elkaar steeds tegenkomen. Uiteindelijk hebben we de chemo-box en nog een doosje morfinepleisters binnen en gaan we het goede nieuws vieren met een lunch in het zonnetje. Als ik de bloedwaarden zelf bekijk zie ik dat de tumormarkers hoger zijn dan ooit... mmm toch maar even vragen als we de dokter weer zien. Voor nu in ieder geval op naar een succesvol vervolgtraject!

 

Vrijdag 18 maart: even prikken en een scan

Naar de afdeling om bloed te prikken, binnenkomen voelt als een warm bad, thuiskomen bij familie, op zich niet echt de bedoeling van een ziekenhuis toch... maar alle gezichten zijn bekend, mensen doen niet moeilijk of dramatisch over wat ik heb, iedereen is aardig... Het is wel weer druk dus het duurt wel even voordat ik geprikt word. Het is pijnlijker dan de laatste keer. Maar de rode vlek zou komen van het oplossen van de hechtdraad, volgens de dames lijkt het niet op een ontsteking gelukkig. Dan een slangetje aansluiten en op weg door het ziekenhuis naar de CT-scan. Die scheelt wel behoorlijk, het is zo klaar en ik voel er niets van, wat een verschil met het getob van de laatste keren. Weer terug naar de afdeling, er staat een peertje voor me klaar geschild en in stukjes, de vrijwilligster die het fruit rondbrengt weet al helemaal dat ik dat het liefste heb en had het voor me klaargezet, kijk... als ik die op heb wordt ik afgekoppeld en kunnen we gaan. Nog "even" langs de apotheek (bestaat er ergens een apotheek waar je wel binnen half uur geholpen wordt?) omdat de darmpoedertjes op zijn. Weer ruim een ochtend zoet met zo even een prikje en een foto.

 

Donderdag 17 maart: toch weer beter

En zo gaat het weer wat beter, gelukkig ziekenhuis niet nodig gehad, morgen maar eens vragen wat ze van die port-o-cath vinden. We zijn al wel behoorlijk nerveus voor de uitslag van de analyses komende dinsdag!

 

Dinsdag 15 maart: o je gaat het wel goed

Zo is daar opeens weer een echt slechte dag, pijn in maag en heupen en buik, koorts, de port-o-cath lijkt te ontsteken - zal toch niet weer het ziekenhuis moeten bellen... wat blijft de situatie kwetsbaar zeg. Het gaat goed met een paracetamol en vitamientjes en zinkzalf. Wel schrikken, ook Bas is er ondersteboven van. Ons incasseringsvermogen is niet meer zo best! Wel heerlijk een uurtje in de zon gezeten, ik zie evengoed weer bleek, het effect van de transfusie is foetsie in deze dipperiode ondanks de zon. Uiteindelijk 's avonds ook nog een stukje gefietst, en ja die achterlichies moeten inderdaad nodig worden gemaakt!

 

Zaterdag 12 maart

Het gaat best met de halve morfinedosis, mijn buik is wel wat meer gevoelig en de heupen doen echt heel veel pijn, maar het is goed te doen. Ik voel me de hele week al schuldig omdat ik meer lig te slapen en te rusten dan dat ik beweeg, maar vandaag fietsen we een aardig stukje, gaat veel beter dan lopen, lekker!

 

Vrijdag 11 maart: halve dosis!

Ondanks heupen en slijmprobleempjes is het een redelijk goede week gebleven, ben druk geweest met de belastinggegevens te verzamelen. Ik voel me zo goed dat ik overweeg de morfinepleister terug te brengen naar de halve dosis. Tenslotte waren de omstandigheden waaronder de dosis zo hoog werd heel anders dan die waar ik me nu in bevind. Het is wel heel erg spannend, Bas is bang dat ik onze dag ga verpesten maar uiteindelijk neem ik de gok en neem extra pijnstillers mee mocht het inderdaad mis gaan. Stiekem wil ik natuurlijk helemaal afbouwen naar 0, hopen dat dat gaat lukken... We gaan vandaag terug naar de elektro-acupuncturiste voor de voedselintoleranties, beide vervolgafspraken heb ik de afgelopen weken gemist omdat ik iedere keer in het ziekenhuis lag. Gelukkig kon ik er nu onverwacht tussendoor. Het is geweldig, ik had heel veel schimmels en bacterien in mijn lichaam maar die zijn allemaal weg. Doet de chemo toch ook nog iets goeds, want aan het dieet heb ik me, zeker in het ziekenhuis, niet bepaald kunnen houden. Voordeel is dat ik vanaf nu bijna alles weer mag eten, en dat is goed want ik heb nog steeds behoorlijk trek zo gedurende de dag! We lopen een pietsie stukje door het bos en gaan lekker lunchen voordat we de lange weg naar huis terugrijden.

 

Dinsdag 8 maart: weer een beetje normaal

Het is heerlijk weer en ik geniet van het zonnetje, voorzichtig, want met deze chemo mag ik eigenlijk niet in de zon t/m een half jaar erna! Na een tunnel van pijn, ellende en ziekenhuis van 10 weken heb ik het gevoel dat we eindelijk in kalm water zijn beland. Eindelijk weer eens tijd om adem te halen en te beseffen waar het allemaal om draait in het leven, liefde en genieten van iedere ademteug en het leven koesteren. Het is allemaal een beetje naar de achtergrond verdwenen in die tunnel maar ik kan eindelijk weer eens landen. Mijn heupen doen heel veel pijn, mijn slijmvliezen spelen op maar veel minder dan vorige keer, dus het valt dit keer erg mee. De bloedtransfusie vind ik nog steeds geweldig. Ik heb gewoon trek en begin eindelijk eens een beetje normaal te eten. Heerlijk, tja op deze manier is zo'n chemo wel te doen... :-)  Mijn buik is minder dik en gespannen en ik doe gewoon mijn piercing weer terug in, die er in het ziekenhuis gedwongen uit moest vanwege de spanning en infectiegevaar. Gewoon weer een beetje lekker normaal!

 

Maandag 7 maart: alleen de uiteindjes -(

En nog een keer terug naar het SFG en wel naar mijn vriend slager de kaakchirurg, want dat kon natuurlijk niet afgelopen week. Gelukkig wil Martin met een dikke zere wang van vorige week ook graag nog een keer langs zijn vriend de slager dus heb ik fijn een lift. Helaas ik sta niet in de computer! Maar mijn dossier ligt er wel dus ga maar zitten. Martin mag er ook tussendoor na mij dus die boft. Wachten in de wachtkamer, oproep en dan wachten in een andere kamer, terwijl de deur naar een behandelkamer openstaat en ik van alles kan meegenieten... UIteindelijk is daar dan mijn vriend, vandaag heel vriendelijk, moppert op de leverancier van het hechtdraad, doet 2 knipjes, en klaar, o nee toch ook nog maar even een fotootje, nee hoor prima, goedendag. Al met al weer een hele ochtend voorbij, maar nu ben ik dan toch echt klaar voor de komende weken hoor! Ondertussen heb ik dus wel ontdekt dat de sukkel alleen de beide uiteinden heeft afgeknipt en niet de draad eruit gehaald ("Nee hoor alles is er nu uit". Maar u heeft de draad er niet uitgetrokken. "Alles is nu weg". Niet dus ik voel de draad zitten en in het midden steekt ook een stuk uit... Hoe makkelijk verdienen sommige mensen hun geld en hoe slecht kunnen ze zijn in wat ze horen te doen!). Mijn slijmvliezen begonnen vannacht al weer op te spelen maar ik voel me verder niet slecht dus ben vast van plan er maar eens een paar goede weken van te maken. Dit was toch weer een heftig chemogebeuren zo bij elkaar!

 

Zondag 6 maart: het zit m dus in de prik

In de ochtend komt de dame van het SFG de injectie geven voor de aanmaak van de witte bloedlichaampjes. 's Middags gaan we een stukje lopen maar dat wordt niets, de extreme pijn in mijn heupen is terug (toch de injectie?) en we keren vrijwel meteen om. Ik ga in een hoekje in de tuin zitten terwijl Bas een uitgegroeide struik te lijf gaat. Tussendoor bedenken we om maar weer eens even te kijken of er nu wel of niet een uil in de schuur zit, en dit keer eindelijk raak (natuurlijk omdat de camera dit keer binnen lag...), ik kijk mijn gewenste uil recht in zijn/haar gezicht. Kicken!!! Nu hebben we 'm wel voor de 2e keer verjaagd, als tie maar terugkomt... Ik wil al vanaf de zomer een nestkast voor het beest, nu weten we wat het is, en komen na een momentje in actie en construeren een pracht nestkast. Gelukkig komen Nol en Petra net langs en samen met Nol staat dat ding zo keurig op zolder gemonteerd. Anja komt ook nog gezellig langs en dan de enerverende dag afgesloten met lekker uitrusten op de bank.  

 

Zaterdag 5 maart: appelwangetjes

Ik kan momenteel niet meer op links liggen vanwege die wond en dat was mijn enige kant, maar opeens kan ik toch ook een beetje op rechts liggen. Tumor in de lever aan het afnemen ga ik dan maar van uit! Ik word niet al te slecht wakker maar de verplichte pillen vallen helemaal fout. Golven van misselijk zodra ik maar een millimeter beweeg, zo erg heb ik het nog niet meegemaakt. Ik blijf doodstil zitten, maar krijg enorme slaap. Uiteindelijk beland ik weer in mijn bedje voor een paar luie uurtjes. Rond half 3 gebeurt er een wonder want ik krijg opeens rode appelwangen en mijn hele vel begint te kleuren alsof ik net onder de zonnebank ben geweest! Blijkbaar heeft de extra liter bloed zich een nachtje verstopt of zo... We gaan op weg om een stukje te lopen en zowaar het lukt een klein rondje! Verder een lekkere luie dag.

 

Vrijdag 4 maart

Gaat dat nog lukken vandaag met de chemo want die 24 uur ertussen is eigenlijk niet haalbaar. Ze besluiten dan gewoon om 12 uur toch de chemo te doen. Ik wil nog even op het fietsje, maar merk meteen dat ik niet meer zo fit ben als gister! Maar de zaalarts komt ook langs, ik had gevraagd of ze nog even naar de kaak konden kijken, de binnen 1 week oplosbare hechtingen van de kaakoperatie van 5 weken terug zijn nog steeds niet opgelost. Helaas, dat kan natuurlijk niet worden behandeld nu ik in toch het ziekenhuis lig... Maar dan word ik opeens geroepen door Marielle, spontane lieve vrouw, ze wil me hebben want ze gaat de chemo nu al doen! Om kwart voor 11 is het effies spannend en een beetje pijnlijk omdat ze dat kastje moet vastklemmen, maar het prikken stelt inderdaad niets voor, wat een verschil zeg. En zo lig ik daar dan zo maar in m'n eentje met een chemo, Bas is wel gewaarschuwd maar komt een stuk later, is natuurlijk al aardig wat dagen kwijt van zijn werk. De psycholoog komt ook nog even langs om te kijken hoe het gaat en vindt toch ook wel dat we aardig wat voor de kiezen krijgen. Volgende afspraak wordt na het nieuws of de chemo aanslaat! Dorien komt af en toe ook nog even kijken en in de middag krijgt Bas alsnog zijn op afgelopen woensdag beloofde verjaardagsliedje. Ondanks het vroege tijdstip wordt het natuurlijk toch krap met de bloedtransfusie en de weekenddienst komt er al aan. Links en rechts worden mensen ontslagen, zo leeg heb ik de afdeling nog nooit gezien. Gelukkig zijn er voldoende mensen die een transfusie mogen doen (niet iedereen mag een chemo doen), dus begin van de avond lopen we lekker het ziekenhuis uit. Klaar! 

 

Donderdag 3 maart

We arriveren ruim op tijd en horen dan dat ik om 8:30 was opgeroepen door de OK. Tja jammer dus. Wel vervelend, we zitten de rest van de ochtend maar te wachten. Vervelend voor Bas en zijn werk maar ook omdat de chemo pas 24 uur na de operatie kan, dus dat wordt steeds krapper. Uiteindelijk verdwijn ik rond het middaguur naar beneden, met verpleegster Suraya die mee mag kijken. Het wachten duurt behoorlijk lang op de voorkamer. Dan wordt het natuurlijk feest want zonder infuus geen operatie en waarom lag ik daar ook al weer? Uiteindelijk is er een naaldje in mijn hand gefrut en ga ik de OK in. Ondertussen heb ik nog geen verdoving gehad! Hoofd opzij, doek over mijn hoofd, prikken en snijen maar. De eerste poging in de halsader gaat natuurlijk fout, bedankt..., de tweede lukt wel maar dan zit ie te dicht bij het hart, maar uiteindelijk zit ie goed. Dan moet het buisje worden omgebogen en onder mijn huid door langs de nek naar beneden worden gefroet. Het voelt alsof ze met een vrachtwagen over mijn hals aan het heen en weer rijden zijn en ik trek het voor geen kant en wil een paar keer stoppen. Waarom heb ik geen verdoving of roesje, dit slaat nergens op! Het plaatsen van het kastje op de borstspier valt relatief mee, dan hechten en zo en dan lig ik nog een tijdje op de voorkamer voordat ik, behoorlijk veel later dan gedacht, alsnog terug kom op zaal, na deze echt traumatische ervaring. En een uur later, als Bas weg is, slaat inderdaad de verdoving toe en lig ik anderhalf uur te snurken... De nacht valt niet mee want alles doet zeer en na zo'n dag op mijn rug liggen zegt die ook dat het wel genoeg is, maar zoals altijd wordt het dan toch gewoon weer een nieuwe dag.

 

Woensdag 2 maart    

En zo staan we dan op de verjaardag van Bas al om kwart voor 8 in het ziekenhuis. We gaan n.l. eerst even langs Patricia om voor haar en Dr. Vrijland chocolaatjes af te leveren als symbolische dank voor alle goede en lieve zorg van de afgelopen jaren, nu we ze verder niet meer zien (dachten we). Het is even zoeken want ze zijn verhuisd maar al met al staan we kwart over 8 al op de 6e, wat nerveus voor het prikken maar ruim op tijd om als eerste te kunnen worden geprikt en de chemo te krijgen, het gaat tenslotte toch al een lange dag worden. Ook voor deze lieve mensen hebben we chocolaatjes en ze beloven straks voor Bas te zingen. Maar dan, tot haar en onze grote schrik prikt Dorien het eerste infuus mis en ze wil niet eens meer verder prikken! En dat terwijl ze toch echt supergoed is. Maar ze gaat anaesthesie bellen, binnen 5 min moet er iemand komen. Dat wordt natuurlijk wel een half uur, en die prikt dan 3x door mijn hele arm maar ook dat wordt niets (Dorien had het echt beter gekund). De psychologe die tijdens de chemo een praatje zou komen maken moet steeds weer de gang op, en ook het invullen van de status schiet niet echt op zo! Tenslotte wordt dan de dokter gebeld (ik wist niet eens dat die ook konden prikken, dacht dat je daaar al die verpleegsters voor had die de hele dag niets anders doen!). De dokter zit in bespreking dus ook dat duurt en zo zijn we dan al weer wat uurtjes verder. De dokter kan niet meer in de arm prikken omdat de dame van de anaesthesie al te hoog heeft geprikt, dus zij probeert beide benen maar ook dat wordt 'm niet en dan is het dus einde verhaal met infuus prikken. Geen chemo vandaag, zo snel mogelijk operatie inplannen om een port-o-cath te plaatsen, en dan zo snel mogelijk alsnog de chemo. En zo zitten we zo maar op 1 dag opeens weer bij Patricia die gaat kijken of er ergens een gaatje op de OK is, we worden gebeld wanneer de operatie wordt, dan een gesprek met een lieve dame op vaatchirurgie over de operatie, dan naar de POS en de anaesthesist en dan staan we veel te vroeg wat beduusd buiten. Het is berekoud maar zonnig en ik wil wel even naar het strand. Het is dat het zo'n rare dag is maar ik voel me beter dan de afgelopen weken, en kan zelfs een aardig stukje lopen vrijwel zonder pijn! (blijkt achteraf toch een kippe-eindje maar op het moment zelf was ik er toch aardig trots op). Wel heel jammer dat Bas zich niet over de nieuwe klap kan heen zetten, het wordt toch allemaal te veel. Alle artsen en verpleegsters zijn er ook wel over eens dat ik wel heel veel pech heb gehad tot nu toe. Ik vind het ook balen, aan de andere kant als het werkt dan ben ik wel blij dat die prik-ellende voorbij is. Het ergste vind ik dat mijn plannetje om straks in mei lekker te gaan duiken nu over is, dat gaat niet lukken met zo'n gedoe in je lijf. En de arts reageerde niet erg positief toen ik zei dat ie in mei er al weer uit moest (ik weet uw standpunt maar dit zal zeker niet de laatste kuur gaan zijn...). Ik heb vandaag zelfs trek dus wij op zoek naar een strandtent, maar die zijn allemaal nog dicht. Uiteindelijk belanden we op de terugweg in een onverwacht sjiek tentje, ik ga ervoor en eet verrukkelijk, Bas is nog steeds niet over de klap heen maar ik geniet van het uitje en dat ik me goed voel. Eind van de middag krijgen we het telefoontje, morgen 9:30 u melden in het ziekenhuis, rond 12 u operatie. Nachtje blijven en als het goed gaat vrijdag alsnog de chemo.

 

 

Chemo 2: van ezel naar olifant.

28-02-2011 00:00

Maandag 28 februari

Lekker weekendje, nog wat verkouden, wat slijmvliesjes, veel jeuk op mijn gezicht maar we gaan toch mooi op de volgende chemo af zonder tussentijds extra ziekenhuisbezoek! Wel wat nerveus over dat infuus-gedoe...

 

Donderdag 24 februari

Vandaag controle in het ziekenhuis, bloedprikken en uitslag bespreken, daar ben je dan zo weer ruim een ochtend zoet mee. Het bloedprikken viel mee, geen protest toen ik zei dat het in de voet moest, er werd zelfs meteen een ervaren collega bij gehaald, erg fijn want het viel niet mee omdat mijn voeten nog steeds dik zijn door het vocht. Maar toch gelukt. We zitten blijkbaar eindelijk weer in de positieve spiraal! Toen een uur wachten, heb me maar "bezondigd" aan een capucino. De arts was aardig uitgelopen maar het gesprek verliep stukken beter dan de vorige keer. Hierdoor toch maar niet overstappen naar Van Zaanen, zou ook niet kunnen want ons werd verteld, dat als we naar een andere arts willen overstappen, geen enkel probleem maar dan moeten we naar een ander ziekenhuis! Daar snap ik nou toch echt niets van. Maar het bloed was goed genoeg om de volgende chemo door te laten gaan, dat wordt komende woensdag. Lopen we eindelijk in het spoor! Omdat mijn bloedwaardes wel laag zijn, krijg ik dan eerst 2x een bloedtransfusie, en de dag erna weer de injectie voor de witte bloedlichaampjes. Dus alles wordt in stelling gebracht om een beetje een buffer op te bouwen. Daarna waren ze een aardig tijdje zoet met het inplannen van alle nieuwe afspraken (de chemo, de transfusie, een nieuwe scan, het volgende bloedprikken, volgende controle, medicijnen, lab nabellen omdat ze niet alles geanalyseerd hadden, etc etc). Bas was ondertussen al naar de apotheek gelopen (voor de chemobox, zalf voor ontstoken aderen, morfinepleisters, weer een zak vol!) omdat je daar zo ook heel wat uurtjes kunt doorbrengen, en toen ik daar aankwam ging hij maar vast de auto halen, maar al met al zijn we met het hele gebeuren 4 uur zoet geweest. Maar alles gaat de goede kant op op dus we zijn alleen maar blij. Nu moet de chemo natuurlijk wel aanslaan want veel merken we daar nog niet van... Hopen op een paar goede dagen voor deze volgende kuur. Ben nog steeds wat slap en nog steeds last van scheurtjes in mijn tong. Thuis ontdekte ik dat Bas woensdag jarig is, op de dag van de chemo! Niet te geloven ik leef nog half in januari. Snel aan de gang om een klein verrassingsfeestje te organiseren, niet te veel drukte maar dit kunnen we toch niet voorbij laten gaan, juist nu niet!

 

Woensdag 23 februari

Krijg een hele doos bijvoeding binnen (gister toch maar aangevraag in het ziekenhuis, word anders zo'n anorexia hoop botjes), allemaal verschillende merken. Nu maar hopen dat het een beetje aanzet!

 

Maandag 21 februari

De verkoudheid houden we onder controle, yes! We krijgen het echt in de smiezen dit chemogedoetje. Steek m'n neus niet naar buiten vandaag brrr wat is het koud. Dan maar op de crosstrainer volhouden. Ik bel naar apotheek en het ziekenhuis om toch maar de bijvoeding te bestellen die ik op het eind in het ziekenhuis had. Ik ben te veel afgevallen en slapen wordt echt een probleem door botjes en pijnlijke rug(spieren), terwijl zitten ook niet echt lekker is. Komende donderdag weer controle in het ziekenhuis, gaat lukken dit keer! 

 

Zaterdag 19 februari

O je ik word verkouden, help! Ik snotter en heb een zere keel en wil absoluut niet terug naar het ziekenhuis. M'n arm is nog steeds hard en pijnlijk van de infusen en vind het wel mooi zo. Dus hup aan de coldrex en warme kruiken, ook lekker.

 

Vrijdag 18 februari

Krijg vandaag 2x bezoek, gezellig, voel me weer mens, ben wel zwakker dan ik dacht want heb er tegenwoordig helemal geen probleem mee om tussendoor even het bed in te duiken, als ik dat niet doe is het 's avonds alsof ik de maraton heb gelopen. 

 

Woensdag 16 februari

Benen nog steeds dik, maar mond lijkt wat beter te worden! Het is een week na de chemo dus vind dat nu mijn mooie periode mag beginnen hoor. Neem zelfs voor het eerst sinds weken weer een broodje. Nu verder maar gewoon genieten vind ik, tot aan de volgende! Het is mooi weer, lekker rondje fietsen!

 

Dinsdag 15 februari

De benen zijn weer dik en die mond schiet ook niet op. Het is ongelofelijk hoeveel tijd ik kwijt ben met het hele ritueel van wat eten en drinken, spoelen, tanden, etc, tegen de tijd dat ik klaar ben kan ik eigenlijk weer opnieuw beginnen, ik vind het best lastig om zo de hele dag met eten en drinken en hygiene bezig te zijn. Het proefpakketje voor mijn mond komt binnen, het is een gel en lijkt wel wat verlichting te geven. Het is mooi weer dus ik loop zo maar een klein rondje, wel heel veel pijn in mijn heupen - ik ben blij als ik weer thuis ben. De darmen doen het sinds zaterdag niet geweldig meer, we gaan toch niet weer terug naar af he. 's Avonds dus ook nog maar even op de cross-trainer en samen wat Reiki doen.

 

Maandag 14 februari. Valentijn.

Wat een eigenaardige Valentijnsdag. Ik heb geen kadootje voor Bas kunnen kopen maar heb wel een hele mooie kaart voor hem diep vanuit het hart geschreven. Ik word al heel vroeg opgehaald door Vera, de files vallen toch mee en we zijn veel te vroeg in Prinsenbeek. Gelukkig kan het worden opgelost. Ik heb een mooie ervaring en ben aardig fit als ik daarna bij Nynke in de auto stap op weg naar huis. Mijn benen worden ook weer een beetje normaal dus alles gaat de goede kant op, behalve dan die slijmvliezen. Ik bel 's middags toch nog maar even met het ziekenhuis, aan die benen doen ze niets, voor de slijmvliezen zullen ze een proefpakketje opsturen. Ik loop een stukje naar de brievenbus en ga daarna lekker een dutje doen. De post brengt een mooie Valentijnskaart met tekening. Een jongetje dat mij niet eens kent heeft een positieve energie-tekening gemaakt om mee te nemen naar het ziekenhuis. Wat een mooi moment.

 

Zondag 13 februari. Olifant.

Ik voel me net een dikke dronken waggelende olifant, kan bijna niet bewegen met hele dikke stijve benen en voeten, ongelofelijk. Mijn mond is ook nog steeds giga in de problemen en eigenlijk alle slijmvliezen in mijn lichaam zijn pijnlijk en gezwollen. Ik ben een beetje bang dat de kaakontsteking weer gaat opspelen maar op zich is dit wel een chemo-bijwerking. Eind van de middag waggel ik met pijn en moeite toch een aardig stukje met Bas door het dorp.

 

Zaterdag 12 februari

Ik heb extreem last van mijn mond, mijn tong lijkt wel 10x groter dan normaal en brand in mijn mond, ik wordt er 's nachts wakker van, het lijkt wel een keelontsteking. Ook zijn mijn mooie slanke benen opeens veranderd in stijve dikke klompen vlees en vocht. Wel gaat het vandaag voor het eerst sinds weken meer dan geweldig met mijn darmen, wat een feest! En ongelofelijk, word ik ook nog ongesteld, wat een wonder dat mijn lichaam het gewoon zo keurig blijft doen ondanks alles, super - maar niet echt fijn weer bloed te verliezen in dit stadium. Ik ontdek dat ik maandag een afspraak heb voor een light journey in Prinsenbeek, ik kan nu niet meer rijden met die morfine en Bas zit klem met zijn werk. Een noodmail lukt, ik heb schatten van vriendinnen en ga maandag worden gehaald en gebracht. Ik ben zo dankbaar voor alle support om ons heen, wat is dat fijn. We rommelen een beetje in de tuin, he lekker ouderwets. Eind van de middag en 's avonds nog bezoek, een slopend maar lekker dagje.

 

Vrijdag 11 februari

Om kwart voor negen komt de prikdame met de injectie voor de witte bloedcellen, het valt enorm mee. Dan een nieuwe morfinepleister op en kijken of ik wat zachts naar binnen kan krijgen. Nynke komt langs en eind van de middag zien we ook voor het eerst de huisarts, die we opeens Teun mogen noemen, mmm is dat een goed teken?

 

Donderdag 10 februari. Dat gaat snel!

Vandaag wordt mama 80, wat jammer dat niet een feestelijker dag kan zijn en dat ik het feest zal missen. Snel maar overdoen onder beter omstandigheden! Ik ben behoorlijk misselijk vandaag en neem zelfs een extra pil uit de chemobox. De grote doktersvisite brengt een verrassing, ik heb geen extra koorts meer gekregen na de chemo en de antibiotica kan ook als pil en is bijna afgelopen volgens het oorspronkelijke schema, dus morgen mag ik naar huis! Als ik de dokter zeg, ja maar 's nachts gebeurt er hier toch niets en dan ga ik alleen maar op morgen liggen wachten, mag ik dan vanavond niet naar huis, zijn ze allemaal even stil, maar dan krijg ik toch OK! Weer naar huis en zo onverwacht! Het is nog even wachten na het eten want de zaalarts zou nog langskomen, 's middags al, om de scans en bloedwaarden te laten zien. Arme dr Hamer, haar dag loopt giga uit maar toch komt ze nog naar ons toe om alles rustig door te spreken, geweldig van haar, we krijgen de bloedwaarden mee, shit die zijn echt slecht! Maar dan zeggen we iedereen weer gedag, met een nieuwe tas vol medicijnen, hopelijk kom ik hier niet meer als patient terug!

 

Woensdag 9 februari. Dat deze maar voorspoediger mag verlopen!

's Morgens gaan ze een nieuw infuus prikken voor de chemo, de oude zit er te lang in. Tja dat wordt weer eens een ouderwets probleem, het gaat weer een paar keer goed mis, uiteindelijk is het weer Dorien die het goed lukt. Het is beredruk op de afdeling, iedereen rent zich de benen uit het lijf, hier wordt enorm hard gewerkt zeg de hele dag. Het duurt daardoor allemaal wel een stuk langer, maar dat geeft niet. Het is minder emotioneel dan de vorige keer, we zegenen de zakjes chemo nog steeds als goede vrienden die rechtstreeks naar de juiste plek moeten gaan. Bas blijft, ergens tussendoor nog maar een klisma, hij doet Reiki op mijn darmen, we zitten tegen elkaar aan met de ruggen, ik loop wat, het wordt een fijne dag, misschien gek genoeg.

 

 

FEC Chemo 1: over dieptepunten gesproken...

08-02-2011 00:00

Dinsdag 8 februari. Het gaat toch door!

Bloedprikken wordt zo'n drama zo langzamerhand, dat ze me in de voet prikken met een vlindernaaldje. Dat bevalt aanmerkelijk beter maar hoop dat ik voldoende adertjes ga overhouden! Vanochtend is er een workshop in het ziekenhuis waarvoor ik me al eerder had opgegeven: Look good, feel better. Met tips over huidverzorging tijdens chemo, omgaan met haarverlies en make-up. Ik ben na het douchen zo gesloopt dat ik het eigenlijk helemaal niet zie zitten, maar ga uiteindelijk toch, wordt in een rolstoel naar beneden gebracht. Het is een heel gezellige club dames, vrijwel allemaal aan de chemo, sommigen zien er geweldig uit en hebben totaal geen last van de chemo, zo had ik er ook graag bij willen zitten zeg, vanaf nu moet het maar beter gaan hoor! Ik kan nog steeds steeds niet echt eten en drinken maar neem toch wat slokjes water en af en toe een klein hapje brood. De workshop is geweldig, er is gesponserd met allemaal make-up produkten en er zijn allemaal dames die tips geven en helpen met opmaken. Als ik na de workshop boven kom zie ik er geweldig uit vinden ze allemaal en ik voel me ook weer een stuk beter, dus het heeft geweldig gewerkt zo even weg uit dat ziekenhuisbed! De doorstroomdrankjes en klisma's gaan ook vandaag weer door. Tijdens de artsenvisite hoor ik tot mijn opluchting en zorg, dat de geplande 2e chemo morgen doorgaat. Mijn bloed is nog lang niet in orde maar beweegt in de goede richting. Ik vind het wel eng, heb anderhalve week nauwelijks gegeten of gedronken, mijn bloed is nog lang niet in orde en de ontstekingswaarden zijn nog extreem hoog, hoe gaat dat verlopen? Maar met zo'n snel slechter wordende buik is er niet echt keus, dus we gaan er voor.

 

Maandag 7 februari.

Ik voel me gebroken na zo'n superkorte nacht en door de koorts, blijf lang liggen suffen en ga niet zelf wassen of douchen, niemand op zaal besteed aandacht aan mij. Ze hebben geen idee waar deze nieuwe koorts van komt. Rare zaalarts (arme ziel het is zijn eerste dag en hij heeft blijkbaar geen idee wat hij moet), hij houdt me eerst voor een ander en vraagt dan of ik me goed voel. Wat denk je na 3 uur slaap en hoge koorts? Ik mag van hem nog steeds niets eten of drinken tot de dokter komt. Die komt laat in de middag, Van Zaanen gelukkig weer, mijn favoriete arts hier, maar die zet dat dan gelukkig meteen recht, wat een onzin niets eten of drinken. Ze hebben wel bedacht dat de buikpijn mede kan komen doordat de darmen het niet meer doen door de druk, dus veel laxeren en klisma's vanaf nu. Dat kan ook verklaren waarom ik er geen hap of slok in krijg. Mijn oude buurvrouw komt langs, de man in "mijn" bed gaat vanmiddag terug naar huis en we regelen dat ik weer terug kan naar mijn oude stekkie. Gelukkig weer een echte zaalarts, nog altijd zwaait de aardige en kordate Merel Hamer hier de scepter. Helaas liggen we amper weer samen of krijgt zij slecht nieuws, alle behandelingen worden gestaakt en ze mag verder thuis blijven. Het aller- allerbeste hoor! 

 

Zondag 6 februari. Terug.

Het gaat niet zo lekker, ik krijg niet echt wat drinken of eten naar binnen terwijl Bas allerlei lekkere hapjes heeft gehaald. Vannacht is hij enorm geschrokken van hoeveel pijn ik heb met liggen, tja het is de afgelopen week in het ziekenhuis veel slechter geworden en mijn buik is geexplodeerd in deze week. Als we gaan meten blijkt dat ik weer koorts heb. We weten niet goed wat te doen, de nacht door of toch maar even bellen met het ziekenhuis. Voordat we naar bed gaan toch maar even bellen. En jawel, langskomen op de SEH. Maar ze zeggen niet dat ik spullen mee moet nemen dus misschien valt het mee. Helaas, de infectiewaarden van het bloed zijn sky high, de buikpijn vertrouwen ze niet, weer foto's, infuus, anitbiotica en opname. Ik word tijdelijk op de zaal van de dagbehandeling gelegd, morgen ga ik naar zaal, mijn eigen bedje was al weer door een ander bezet. Balen balen, ook voor Bas, net 1 nachtje thuis geweest en nu lig ik dan al weer in het ziekenhuis.

 

Zaterdag 5 februari. Thuis!

Het duurt natuurlijk toch weer eer alles is geregeld, maar uiteindelijk verlaten we met een grote tas medicijnen het ziekenhuis! Thuis hangen de vlaggen uit. Heerlijk om weer thuis te zijn, en lekker nog wat dagen aansterken voor de volgende chemo. 's Avonds gaat het eten lekker, neem zelfs nog een extra portie.

 

Vrijdag 4 februari.

Oorspronkelijk was dit de dag van de 2e chemo. Ben vandaag slapjes en niet lekker en slaap het grootste deel van de dag. Maar morgen mag ik naar huis!

 

Donderdag 3 februari. Kaakoperatie!

's Ochtends word ik naar beneden gebracht voor controle bij de kaakchirurg. Ik kom inderdaad in een gewoon kamertje en niet in een behandelkamer, dus dat ziet er goed uit. Totdat de kaakchirug roept dat hij de drain eruit gaat halen, is dat niet wat vroeg? Dan volgt veel onduidelijkheid over wanneer hij dan de kies gaat aanpakken (zijn Nederlands is niet best). Hij zegt, kan wel ooit een keer, maar zolang er een ontsteking zit krijg ik geen volgende chemo. Uiteindelijk roept hij: "het kan ook nu!" Ik schrik me dood maar vind ook dat ik geen keus heb, het moet toch dan maar zo snel mogelijk. Ik ben veel rustiger en mentaal sterker dan wat dagen terug. Bizar genoeg is dit ook de dag dat ik oorspronkelijk een tandartsafspraak had, maar die ging niet door omdat de chemo zo snel begon. Hadden we toen geweten wat we nu weten was dat anders verlopen. Het wordt echter een kaakoperatie waarbij hij via de wond van de drain in de wang de kaak binnengaat en onder de kies uitkomt. Hij is aardiger dit keer en ik krijg nu een ware verdoving, de helft van mijn gezicht ligt spontaan plat, ik voel zelfs mijn neus niet meer en check even of er nog wel lucht doorheen gaat. Als hij bezig is roept hij op een gegeven moment: "wat een gigaonsteking, dit moet hels pijn hebben gedaan!" He he, eindelijk erkenning, ik ben echt geen piep, het is serieuze boel. Op de afdeling weten ze al hoe laat het is want ik had gezegd dat als het langer dan 5 minuten zou duren ze me moesten komen redden -). Ze zijn heel begaan en superlief. Ale is op bezoek gekomen dus snel even pruik op en beetje bijkomen. Tussendoor krijg ik vast een spuit morfine tegen de extra pijn en eindelijk een flesje bijvoeding, tenslotte zit ik nu al dagen op een paar kwarkjes en dat is zowel voor herstel na zo'n zware infectie als bij chemo niet handig. 's Middags met het groot artsenbezoek word ik verrast, nu de ontsteking is weggeruimd en met de antibiotica die er ook als pil is, mag het infuus eruit, ipv komende vrijdag wordt de volgende chemo dan volgende week woensdag, met de dag erna een injectie om de aanmaak van witte bloedlichaampjes te stimuleren. Meteen na het bezoek gaat het infuus daadwerkelijk eruit, geweldig, ik ben weer vrij! De zon schijnt en met mijn buurvrouw besluiten we een rondje om het ziekenhuis te lopen. Zwaar uitgeput maar voldaan keren we terug. Van de 2e morfinespuit word ik enorm beroerd, ik had al eerder gemerkt dat het er heel druk van wordt in mijn hoofd met allerlei rare beelden, maar word ook enorm misselijk en het moeizaam naar binnen gewerkte peertje komt eruit. Balen, ik heb het zo hard nodig. 's Avonds komt Laila voordoen wat je met een sjaal om je hoofd en een washandje erin kunt bereiken, erg leuk. Er zit dus heus niet altijd dik lang haar onder die sjaals! Het is heel makkelijk en staat een stuk beter dan zo'n flutdoekje! De korte pruik oogst nog steeds heel veel bekijks en bewondering.

 

Woensdag 2 februari. Haar 2. Dan toch.

Ik slaap nauwelijks want mijn rug doet zeer van al die dagen liggen, mijn buik wordt extreem snel dikker, slechter en pijnlijker, het lijkt echt uit de hand te gaan lopen. Opstaan valt dan ook niet mee maar met de lieve verpleegsters en een spontane knuffel van Lenie ziet de wereld er weer beter uit. Ik douche en dan zie ik er echt niet meer uit, overal kale plekken en zelfs dit gaat vervilten. Ik vraag lieve Arda of ze mijn haar er vandaag af willen halen, ik heb zelf de tondeuze al liggen. Eind van de dienst komen er drie verpleegsters binnen voor mijn haar, Jannietje is hoofdverpleegster zij zal het doen, Arda is nog leerlinge. De deur gaat dicht. Terwijl ik het op zich geen probleem vind, is dit toch wel een heel erg emotioneel moment om mijn lokken langs mijn rug te voelen vallen. Weer een stap terug, weer wat inleveren, en nu zie ik dan toch ook nog echt uit als een kankerpatient. Als ik in de spiegel kijk word ik niet blij, ik vind niet dat ik nu echt een mooi hoofd heb, lijk meer op Sugarlee Hooper met grote oren. Het gister gekochte doekje vind ik ook niet echt een verbetering. Ik stap maar weer eens op het fietsje. Voor bezoektijd zet ik mijn pruik op, eigenlijk is dan alles al weer goed. Fijne tijd met Bas die me een voetmassage geeft. En hij heeft een stapeltje korte pruiken bij zich waar dan inderdaad de goede tussen blijkt te zitten! Die staat me echt geweldig. De verpleegsters vinden het ook en in groepjes komen ze kijken. 's Avonds bij het omkleden toch nog wel wat emoties van deze dag.  

 

Dinsdag 1 februari. Op en neer.

Wordt beroerd, misselijk, duizelig en koortsig wakker. Toch blijken mijn ontstekingswaarden langzaam de goede kant op te gaan dus de antibiotica doet wel wat. Alleen blijken de tumormarkers sky high aan het gaan te zijn, dat is niet goed nieuws. En als het fout gaat is dit niet de leukste manier om de laatste tijd van je leven door te brengen. Anyway, het moet maar goed komen. Later in de ochtend komt Patricia zelfs even langs en ook Marianne weer. 's Middags voel ik me langzaam wat beter worden. Nog steeds een dikke wang maar minder koorts, ik stap eens op het fietsje wat op de gang staat om wat conditie op te gaan bouwen na deze dagen. De verpleegsters vinden het geweldig. Ook ga ik na beneden om een mutsje uit te zoeken. Ik ben sinds de begrafenis zaterdag van mijn haar afgebleven, maar de uitgevallen plukken haar die onderin blijven hangen gaan helemaal vervilten en ik heb dikke knoeten in mijn nek. En met een pruik in bed liggen is niet ideaal. 's Avonds gezellig met Anja en Renate. Ik word weer een beetje mens. Voor Bas naar huis gaat knipt hij mijn haar kort zodat ik de vervilte stukken kwijt ben. OK, een verpleegsterschaartje is niet ideaal, maar echt talent voor kapper heeft hij volgens mij toch echt niet, het is veel te kort en zit schots en scheef. -)

    

Maandag 31 jan. 2 bulten!

In de ochtend wordt ik wakker met niet alleen een hamsterwang, maar ook nog een bult boven mijn oog. En de pijn en koorts zijn bepaald niet weg! Ik wordt naar de kaakchirurg gebracht die zegt in mijn wang te gaan snijden en een drain te gaan aanbrengen. Ik raak volledig overstuur, ik wil naar huis, ik wil weg, ik wil niet meer, maar veel keus heb ik natuurlijk niet. Alle training in meditatie, visualisatie, loslaten, je in het licht zetten en positiviteit, etc ten spijt, ik kan het nu even niet en zit er helemaal doorheen. Ik vind die luitjes totaal niet aardig, ze lijken geen enkel begrip te hebben voor het feit dat daar iemand zit veel enorme pijn en koorts en nogal wat meegemaakt de afgelopen weken. Ze laten me lang zitten, helpen totaal niet als ik niet goed kan gaan liggen vanwege de pijn, bah, en shit dat doet zeer! Op de afdeling zelf zijn het gelukkig allemaal schatten. Marianne wipt ook nog even langs. Het artsenbezoek is ook positief, ze gaan wat aan de pijn in mijn buik doen, misschien liggen mijn darmen stil door alle vocht en druk in mijn buik, dus dat wordt een klisma laat in de avond (ik had gehoopt dat ze het zouden vergeten, maar nee! Hopen dat het helpt).

 

Zondag 30 jan. Opname 1.

Ik wordt 's nachts gek van de kiespijn, dus dat wordt niet tot maandag wachten met de tandarts. Ik bel zoals het hoort de oncologieafdeling, nee niets tandarts bellen, zeker niet als ze horen dat ik koorts heb, met spoed naar de SEH komen en neem maar vast spullen mee voor als ik moet blijven. Hoezo blijven? Ik moet gewoon een tandarts! Helaas het bloed blijkt enorme onstekingswaarden te laten zien, voor ik weet hang ik aan de infuus en antobiotica en lig ik in het ziekenhuis. Waarschijnlijk is via een krasje in de wang een bacterie binnengedrongen, normaal gesproken heb je daar witte bloedlichaampjes voor maar die blijken bij mij extreem laag te zijn geworden. Shit. De extreme buikpijn vinden ze op de SEH helemaal niet normaal en er worden allerlei foto's gemaakt. Als Bas 's avonds vertrekt heb ik een enorme dikke hamsterwang, nog meer koorts en pijn. Ik wordt nog gehaald voor een extra scan. De arts zegt dat het gaat om een ontsteking in de wang, de antibiotica zou dit vannacht moeten oppakken, er hoeft niet te worden gesneden, een beetje gerust maak ik mijn eerste onrustige nacht in het ziekenhuis door, met continu het gepiep van infuus en antibiotica dat moet worden vervangen.

 

Zaterdag 29 jan. Begrafenis.

Het is heel erg dubben, mijn haar afscheren en met een pruik of gaat het nog? Uiteindelijk zit het met een speldje heel aardig dus die toestanden nu maar niet aanhalen. Er zijn al vroeg heel veel mensen, veel handen schudden, nee zoenen doe ik niet, wil geen bugs oppakken. De dienst is supermooi en het is geweldig dat er zoveel lieve mensen zijn gekomen, tekenend voor pa en wat hij heeft betekent. De gedachte de volgende begrafenis voor mij zou kunnen zijn komt maar heel even langs, ik heb toch wel weer een berg vertrouwen erin vandaag dat het goed gaat komen. Het is wel een lange dag en ben redelijk gesloopt. En ik begin behoorlijk kiespijn te krijgen, had gehoopt dat het weg zou trekken omdat ik nu vanwege de chemo niet zomaar naar de tandarts mag, hoop dat ik maandag de tandarts kan bellen en dat het meevalt.   

 

Vrijdag 28 jan. En weer omhoog.

Ik begin de dag heel erg down, kan zelfs voor het eerst niet echt bij de meditatie blijven. Maar in de middag komt de spirit terug. We lopen zelfs een iets groter rondje. Marianne komt langs met haar dochter Maaike, die voor mij prachtige schilderijen heeft gemaakt, supermooi en zo lief. Het vroege naar bed lukt niet echt want als Bas bijna met zijn speech voor zijn vader klaar is raakt hij alles kwijt, och och. Gelukkig lukt het na een half uur toch de boel te repareren.

 

Donderdag 27 jan. Gaat het wel goed?

De halve nacht wakker gelegen, erg veel pijn, kan nu ook bijna niet meer op mijn zij liggen, wat nu? Valt dus niet mee om eruit te gaan. Als ik mijn haar droog komen er nu echt ontzettend veel plukken uit, ongelofelijk, het lijkt nu echt te zijn begonnen. Blij dat ik een dikke bos haar heb, je ziet het niet echt. Ik mail en bel met de pruikenwinkel omdat ik er steeds meer van overtuigd raak dat mijn korte pruik niet die is die ik had gepast de week ervoor. Ze gaan kijken of ze nog een ander kunnen vinden tijdens de inventarischeck. We lopen een heel kort rondje in de ijzige kou want ik heb het moeilijk qua conditie en veel pijn in de nieren, ik kan bijna niet meer lopen, maak me zorgen dat ik toch wel achteruit ga en hard ook. De jeuk op mijn gezicht was vandaag voor het eerst wel minder.

 

Woensdag 26 jan. Haar 1.

Voor het eerst dat ik met borstelen een borstel vol heb, maar verder nergens iets te zien. We moeten nog opschieten om op tijd bij de psycholoog in het SFG te zijn. Moeilijk om stil te staan bij de balie mijn nieren doen heel zeer maar later op de dag gaat het beter. We hadden niet veel verwachting van deze doorverwijzing maar het is ijn om het hele verhaal nog eens te kunnen doen, zeker na gister, ze geeft een objectief luisterend oor. Ze heeft het gevoel dat we wel goed bezig zijn, ze gaat uit van ontspannen-inspannen-afleiding en vindt dat dat wel goed zit. Terug naar huis, Bas gaat met zijn zus het kamertje van pa leeghalen. Nog flink last van jeuk in mijn gezicht. Eind van de middag hebben we eindelijk de pruikenafspraak. Nu blijkt waarom het zo lang heeft geduurd, mijn pruik kon niet meer besteld worden dus alle vestigingen zijn benaderd om iets te sturen wat er op lijkt. Dus ik zit weer een uur te passen en neem uiteindelijk het door mij uitgekozen model maar dan erg rood, maar wordt er toch het blijst van en het lijkt ook het best te zitten, ook als het waait en zo. De korte die ik vorig keer zo leuk vond, ik weet zeker dat deze niet dezelfde is, zij zegt van wel en uiteindelijk doen we die erbij, lekker genieten hoor. Dan in het donker over een ijzig koude winderige begraafplaats om een plek voor pa uit te kiezen. Thuis de pruiken op de standaards gezet, eten gemaakt, hoop telefoontjes, nog even achter de computer, dus laat naar bedje toe. 

 

Dinsdag 25 jan.  Ach paatje.

Word wakker van de telefoon en daarna ook de mobiel, dus ga kijken. Het is Bas, pa is vannacht in zijn slaap overleden, zo toch nog heel onverwacht. We zullen hem missen, zo’n lieve man. Zijn bijna laatste woorden tegen mij waren: Ik hou van jou, toen hij mij omhelsde op nieuwjaarsdag en we natuurlijk net het nieuws hadden gehad, hij kwam er voor uit zijn stoel, was heel emotioneel. Bas is de hele dag druk met zijn zus en zwager. Jammer dat ik er niet bij kan zijn, er zijn zoveel zieken in het tehuis en we willen mij er niet aan blootstellen, maar de afgelopen jaren waren we altijd met zijn viertjes bij dit soort dingen. Mijn hart bloedt voor Bas die na de schok en alle zorg voor mij ook nog dit verdriet en nog meer geregel over zich heen krijgt, en ook nog altijd zijn werk heeft met een niet al te supportive omgeving - enkele uitzonderingen daargelaten. Ik stuur een update uit naar iedereen en vraag ook wat lieve aandacht speciaal voor Bas. Ik heb heel veel last van jeuk op mijn gezicht, het is toch wel een ontdekking zo'n chemo wat er allemaal in het lichaam gebeurt, ik heb totaal geen referentiekader, wat is normaal, wat niet, wanneer moet ik bellen en wanneer niet. Voorlopig kijk ik het allemaal maar aan. Ik stap nog eens op de fiets en haal wat boodschappen voor het eten, voor het eerste sinds een tijdje in het openbaar met mensen. Wat een dag.

 

Zondag 23 jan. Fietsen kan wel!

Klusdag voor Bas maar we zouden ook nog bewegen. Half 2 stappen we op de fiets. Tot mijn verrassing heb ik veel minder pijn, lopen gaat bijna niet maar dit wel en we maken een aardig rondje, ondanks de regen. He he eindelijk weer een beetje normaal?

 

Woensdag  19 jan.

Weer niet zo super geslapen maar kan iets beter liggen en heb ook weer trek. Vroeg op, het is prachtig weer. Ik ben druk met de bloemen verschonen en kaarten ophangen en TV kijken, dan wat computeren. Rond middaguur belt de oncologieverpleegkundige Anita weer maar ze kan niet veel doen, buikpijn hoort op zich niet bij de kuur, als het te erg wordt meer paracetamol slikken.

 

Dinsdag 18 januari.  Pijn is niet fijn!

Slecht geslapen. Weer zo’n extreme pijn bij het liggen en ook bij liggen op de zij, voel me echt niet  lekker. Sta op met Bas en verras hem en we ontbijten samen hij is er heel blij mee. Maak wel een lange wandeling helemaal naar het dorp en terug. Heb behoorlijk trek, drinken is minder. Heel veel lucht in mn maag, pijn in de buik. Dit is niet echt de bedoeling zeg.

 

Maandag 17 januari. Weer alleen.

Vandaag alleen voor het eerst sinds de chemo. Bas zorgt nog dat ik mijn eerste pil in neem 's ochtends voor hij vertrekt. Ik heb allerlei plannen voor vandaag maar wordt dan geconfronteerd met enorme pijn achter in mijn onderrug, kan gewoon niet liggen van de pijn. Voorzichtig op mijn zij breng ik de ochtend door, voordat ik eruit ga want ik heb trek! Kan zelfs zonder problemen 2 broodjes op, het is een wonder! Het is wel superslecht weer dus naar het dorp wandelen ga ik echt niet doen, werk de hele middag aan mijn dagboek en verschuif de rest van de geplande activiteiten dan maar naar morgen. Voel me tenslotte nog wel een beetje zielig, morgen doe ik wel weer normaal. Mijn oren gaan ook nog dichtzitten, als ik maar niet ziek word nu. Jippie de laatste verplichte pil, dat scheelt weer. Na een spelletje toch sterk genoeg om nog even ruim 30 minuten op de crosstrainer te doen, goed he. Krijg wel een zere keel, o je.

Bas komt laat thuis want had een workshop met zijn MT in Reeuwijk. Niemand heeft iets aan hem gevraagd, hoe het met hem of mij gaat, en echt belachelijk dat hij ook nog moet blijven voor het eten en niet weg mag. Wat een k..team zeg. Ook de reactie van zijn baas vorige week op het nieuws van mij was bijzonder illustratief: goh vervelend zeg, je maakt toch nog wel dat rapport vandaag af... Wat een klootzak. Zou het wel een mens zijn?

 

Zondag 16 januari. Gelukkig weer wat beter.

Gelukkig ik voel me wat beter en heb zelfs wat trek. Een rustige ochtend, Bas is druk met schoonmaken, zijn werk, voor mij zorgen. In de middag gaan we wat rondje slopen in de Rhoonse Grienden in het zonnetje. 's Avonds weer rood en warm en koud, maar bij beetjes komt er toch wat eten en drinken in.

 

Zaterdag 15 januari. Pruiken passen!

Vanochtend toch wel behoorlijk beroerd ondanks lekker uitslapen. Steeds behoorlijk misselijk en lastig om er wat in te krijgen, nergens trek in en iedere slok en hap is te veel, terwijl heel veel drinken vooral goed is. Net als gister heel winderig en veel de hik. De kraan breekt af wat voor Bas net te veel is, maar een paar uur later is de kraan gerepareerd, en gaan we weer dapper een rondje lopen, buiten knap ik aardig op. Om 16 u melden we bij ons bij de pruikenwinkel. Het is niet zo superleuk als bij de borstenwinkel destijds, maar best grappig, ik pas ook andere kapsels die ik altijd leuk vond maar toch niet allemaal zo geweldig blijken te staan, uiteindelijk is het erg twijfelen tussen lang of juist heel kort. Beckham stijl staat me super! Het wordt toch de lange maar later bedenk ik dat ik die korte er misschien wel bij neem... Mijn gezicht is rood en heet en gezwollen, verder heb ik het koud. Neem 's avonds toch maar een extra anti-misselijkheidspilletje. Ik stuur een update uit en krijg gelukkig meteen weer fijne steunbetuigingen. We wandelen nog een klein extra rondje. Hopen dat ik morgen weer wat fitter ben! 

 

Vrijdag 14 januari. Nou daar gaan we dan.

En dan is het toch zo ver. Nog extra stress door de file waardoor we een paar minuutjes na 10 uur ons melden aan de balie. Omdat het de eerste keer is krijgen we een kamer apart, normaal zit je in een zaal met 6 comfortabele stoelen ipv bedden. Superaardige verpleegkundigen Anja en Dorien die ondanks de drukte van die dag ruim de tijd namen om al onze vragen te beantwoorden die we nog hadden en meteen op antwoorden uitgingen. Het infuus inbrengen ging in eerste instantie zoals gewoonlijk mis en was heel pijnlijk, ik ging bijna onderuit, ongetwijfeld door alle nervositeit. De arme verpleegster durfde meteen niet meer en haalde een collega om een nieuwe poging te doen. Dat ging goed en toen begon eerst een infuus met anti misselijkheidsmiddel. Daarna kwam het eerste zakje. Advies van John en Atty gevolgd en gevraagd of ze het zakje eerst voor mijn neus wilden houden zodat ik het kon begroeten als vriend en succes kon wensen en de goede cellen kon beschermen. Anja vond het prima en was zelfs zo fantastisch om het door te geven aan haar opvolgster toen haar dienst er op zat. Ze was ook heel open om te horen wat we meer doen en wilde meer weten van mijn HeartMath sensor, en kende ook het boek van Servan Schreiber. Fijn dat iemand helpt die open en geinteresseerd en warm is, zeker in onze emotionele toestand in een situatie waarin alles nog zo onbekend en eng is!  Daardoor durfde ik ook echt naar de druppels te kijken en ze te zien als goede wapens die rechtstreeks de tumor gingen aanvallen. Ook met de zuster onze stress en nare bijsmaak gedeeld over het gesprek met dr. Zuetenhorst, het zit heel hoog en kost veel energie en ook nu weer tranen. Een andere arts lijkt er niet in te zitten, dus volgende keer nog maar een poging doen met dr Zuetenhorst. We begrijpen dat we in een regulier ziekenhuis zijn, maar het helpt zo enorm om wel een arts te hebben die geinteresseerd is en ons steunt ipv ons alleen maar de grond in boort. Toen we destijds zo goede resulaten boekten met onze manier was dr Vrijland zelfs geinteresseerd om meer te weten van wat we aan het doen waren, en dat gaf zo'n boost! Er is meer tussen hemel en aarde, de arts geeft zelf toe dat chemo mij echt niet gaat genezen, waarom ons dan niet steunen om vooral alles er aan te doen wat we kunnen? We willen alleen maar horen dat ze er met ons helemaal voor gaat en er in wil geloven, meer niet. Bas loopt nog even langs Patrica waar het gelukkig rustig is en zij kan hem nog een hart onder de riem steken, maar zegt ook dat er helaas niet heel veel artsen zijn zoals onze vriendin. We waren behoorlijk gespannen en emotioneel, maar het wende snel.  Na dit eerste zakje ruim een uur spoelen met een zoutoplossing, voordat de volgende stof kwam. Daarna kon er korter worden gespoeld. Het derde zakje duurde langer maar ook daarna hoefde er niet veel te worden gespoeld. Ik had gedacht dat ik misschien de hele tijd heel ziek zou zijn maar ik voelde me prima. Tussendoor veel vragen, volledige anamnese invullen met ook levens- en eetpatronen en zo, we waren best druk. Ik kreeg ook nog wat eten tussendoor. Na ruim 3 1/2 uur was het infuus klaar. Heb een hele doos met verplichte en vrijwillige pillen mee om alle bijwerkingen te ondervangen. Toen we thuis kwamen eerst een rondje gelopen, door wat volgens het KNMI af en toe een miezer was maar volgens ons gewoon gietende regen en storm, maar knapte er wel van op. 's Avonds wel een onbestemd gevoel van tegen duizelig en misselijk aan maar ging toch boven verwachting. We waren beiden redelijk gesloopt dus op tijd naar bed. Wat een dag.

 

 

Nieuwjaar 2011

13-01-2011 00:00

Donderdag 13 januari.

In de ochtend komt Johan om aan eindelijk aan onze voorzetramen te beginnen, terwijl ik wat mail en rommel in huis. 's Middags ga ik voor mijn CT-scan, itt tot 2 weken terug gaat die nu voor allereerst goed zonder pijn met een superlieve jongen die de tijd neemt voor het infuus en niet te snel inspuit. Als ik wegloopt wenst hij me beterschap wat me echt geweldig goed doet, dat heb ik nodig! Auto door de wasstraat en in de schuur opbergen, nog even naar de zonnebank want dat is de komende maanden er niet bij en moet er niet te bleek en ziek uit zien hoor!

 

Woensdag 12 januari. Daar gaan we dan.

Geen workshop vandaag voor mij maar ziekenhuis. Eerst naar de oncologieverpleegkundige Anita, ze denkt dat we het meeste nog wel weten van de vorige keer en richt zich op het inschakelen van hulp voor ons. We vertellen haar van de slechte uitslag van het uitstrijkje wat ze door zal geven aan de internist. Dan naar de internist, het is een beetje een zooitje bij de balie, en dan vonden wij die van chirurgie al een ramp! Eindelijk zitten we dan weer bij dr. Zuetenhorst. Ze is heel kortaf, wil nergens over praten, geen vragen beantwoorden, ze wil alleen wat over chemo zeggen. De situatie is zeer ernstig, als we niets doen heb ik mogelijk over een paar weken al leverfalen of grote problemen in de buik. Zo met de rug tegen de muur gaan we dan voor chemo. Wat ons betreft een eerste ronde om de dreiging te laten afnemen voordat we het zelf weer kunnen oppakken. Wilde eigenlijk eerst even er tussenuit op een lang weekend weg, maar gezien de situatie besluiten we dan nu maar zo snel mogelijk dit aan te pakken, hoe verdrietig het ook is. En snel is snel: al komende vrijdag, overmorgen, nog voor het weekend! Zo moeilijk om nu toch dit te moeten doen terwijl ik het zo graag anders zou willen. Geen begrip van de andere kant van de tafel. Op alles wat we vragen, hoe kunnen we positief helpen, wat moeten we laten, krijgen we kortaf te horen dat we het allemaal zelf maar moeten uitzoeken. Er moet nog een scan komen van de longen en er wordt er een voor later gepland om te kijken of de chemo aan gaat slaan, maar ook daar wil ze nergens aan mee werken dat die uitslag komt op voor ons goede momenten. We moeten toch vooral niet denken dat dat nog kan voor de start! Nog even een korte fysieke check en dan staan we weer buiten. De assistent aan de balie zal ons alles uitleggen. Lange rij bij de balie. Uiteindelijk zijn we aan de beurt maar de assistent weet van niets, de dokter had dat moeten uitleggen. Gelukkig zijn ze wel meer behulpzaam bij de plannen van de scan en de eerste gaat toch lukken voor het begin van de chemo, dank je wel, voor mij heel belangrijk om te zien of de visualisaties van de afgelopen weken wat hebben uitgehaald, ondanks de bergen stress. Omdat de assistent onze vragen ook niet kan beantwoorden, lopen we terug naar Anita, die gelukkig nog wat tijd heeft. Bas heeft het compleet gehad met Zuetenhorst terwijl ik nog een beetje zo iets heb van, nou dan zoek ik het zelf wel uit ook. Dan langs de apotheek om een enorme doos pillen op te halen voor de chemo en dan naar huis. Op de terugweg bellen we de verzekering en daarna een pruikenwinkel, afspraak kan pas op zaterdag, de dag na de chemo, hoe zal ik zijn? Thuis iedereen mailen, iedereen lijkt bijzonder opgelucht dat we voor chemo kiezen ipv onze eigen kracht, lekker bedankt hoor -(. Ik krijg een supermail uit de VS van Bonny en stap op de crosstrainer om de tumoren te lijf te gaan met zuurstof terwijl Bas nog snel wat eten haalt.   

 

Dinsdag 11 januari. Nog meer.

Ik start met de visualisaties, maar voel me niet echt super. Geen post, weinig mail. Bas komt gelukkig weer eerder thuis. Dr Hofhuis belt eindelijk eind van de middag. Op hetzelfde moment wordt er gebeld en Bas neemt bloemen aan. Ik kan er niet echt aandacht voor hebben want dr Hofhuis vertelt dat de uitslag van het uitstrijkje niet goed is. Maar vrij cru stelt hij dat, omdat ik momenteel wel grotere problemen aan mijn hoofd heb en toch al in een kritieke situatie zit, dit niet het moment is hier wat aan te gaan doen (zou mogelijk een kleine operatie zijn). Ik kan het niet geloven. Hoe zeer kan mijn lichaam in de war zijn, wat is er allemaal aan de hand? Nog een kanker? Ook Bas kan deze tweede klap amper aan. Hoeveel klappen kan een mens krijgen? Lamgeslagen, huilen. We besluiten toch maar niet te gaan zwemmen maar een stukje over de dijk te lopen.

 

Maandag 10 januari. Wat te doen?

Een rustige ochtend waarbij ik diep van binnen bezig ben met wel of niet chemo, het blijft moeilijk. Ik doe wat mails en ga een stukje wandelen. Bas komt na zijn vergadering thuiswerken en ik werk aan mijn dagboek terwijl hij werkt. 

 

Weekend 8-9 januari. Ontspannen.

We zijn toe aan wat rust, zaterdag komt mama met een bijzonder kado van papa, 's middags lekker rustig en een stukje wandelen om conditie op te doen voor alles wat er gaat komen. Zondag maken we nog een duikje en dat lukt gelukkig ondanks de ijselijke kou, Bas was bang dat het net zo emotioneel zou worden als bij Zumba, maar ik blijf bij mezelf volhouden dat het niet de laatste duik is, maar gewoon de eerste duik van 2011 en dat er over een paar maanden weer heel veel meer gaan volgen. 's Middags ook nog een lange wandeling in het bos met Irene en Ronnie, is wel wat veel maar gaat toch goed, wel pijn in mijn buik maar trekt ook wel weer weg. Lekker weekend in ieder geval! We weten nog steeds niet goed wel of niet chemo, het gaat niet uit het hoofd. Beiden zijn we bang dat we dit niet zelf aan kunnen. Het liefst zou ik snel een weekje op vakantie gaan, naar mijn geliefde walvissen, dan mogelijk de chemo om een eerste klap aan te brengen, de dreiging tot kleinere porties terug te brengen en het dan zelf definitief uit de weg te ruimen. 

 

Vrijdag 7 januari. Spiritueel en ziekenhuis op 1 dag.

We zijn gespannen voor het ziekenhuis, het duurt ook zo lang, we zijn nu bijna 2 weken verder zonder iets!  Bovendien heeft de emotionele chantage van vorige week er aardig ingehakt en ik zie er enorm tegenop of ik nog bij mezelf kan blijven tegen mogelijke druk. Ons zelfvertrouwen is ook nog steeds ver beneden peil, gaat wel met pieken en dalen, maar toch. Ook vreemd we hebben totaal niets van de huisarts gehoord. Gelukkig hebben we en afspraak met Rob Tol, die bij ons komt. Wat een fijn en bijzonder mens. Hij help ook blokkades op te heffen, helpt mijn eigen kracht te hervinden, stuurt genezende kracht naar de lever. Hij gaat ook kijken of we naar een centrum in China kunnen. We hebben nog een fijne lunch voor hij vertrekt en wij rustig en kalm naar het ziekenhuis vertrekken. Fijn om dr. Vrijland weer te zien, ze neemt alle tijd om ons goed uit te leggen wat er aan de hand is. De tumor in de lever is 6-8 cm groot, ze laat ons de plaatjes zien, en het vetschort is aangetast. Omdat dat tegen het buikvlies ligt en opgezwollen is verklaart dat de andere berichten tot nu toe. Borstkankeruitzaaiingen worden niet geopereerd, heeft geen zin, 1 eruit en binnen de kortste keren op andere plekken 10 terug. Het enige wat ze hebben is chemo. Zij kan dus verder niets meer doen en we worden verder overgedragen aan de oncoloog-internist. Het doet ons pijn dat we haar niet meer gaan zien, het voelt als afscheid nemen van een goede vriendin na al deze jaren, dat is moeilijk. Gelukkig mogen we nog wel eens een afspraak maken bij haar. We krijgen een print mee van de onderkant van de lever die er goed uit ziet, om ons te helpen bij de visualisaties van een gezonde lever. Wat fijn dat ze dat voor ons doet en er niet raar over doet en snapt dat we gewoon op alle fronten dit willen aanpakken! De afspraak met de oncoloog is komende woensdag, dat is balen, precies de dag dat ik een workshop zou begeleiden, shit, daar gaat mijn leventje al.  Als we thuiskomen eten we snel een klein hapje en gaan naar de Zumba. Mijn buik blijkt echt te veel pijn te doen bij al dat gewiebel, ik kan amper wat, dus daarna nemen we in tranen afscheid. Zo moeilijk dat  nu al het leuke wordt weggesneden en alleen het ziekenhuis gebeuren overblijft. Ik ben vast van plan om snel weer terug te zijn op de zumba en we moeten iets anders leuks gaan zoeken wat nog wel lukt want dit is niets. Alsweer wat positiever naar huis, waar veel mensen op het antwoordapparaat staan, rustig zeg we komen heus wel met het nieuws hoor, ook even zelf bijkomen!

 

Dinsdag 4 jan. Die tumor moet de deur uit!

Bas werkt thuis tot we naar Henk gaan en er worden bloemen langs gebracht van een van mijn opdrachtgevers, heel lief! In de middag zijn we bij Henk, we spreken door hoe we dit kunnen aanpakken, waarom het steeds terugkomt, en nemen nog eens dieettips door, Henk denkt dat ik veel last heb van infecties en schimmels en voedselintolerantie. Zowel voor het terugkomen als voor de infecties krijg ik 2 verwijzingen naar bijzondere mensen mee. We bespreken ook de visualisaties. Ik heb het moeilijk tussen de tumoren laten oplossen in licht en liefde, dan wel afbreken. Henk is heel duidelijk: er zijn dodelijke indringers in je huis, terroristen, die sla je niet een liefhebbende arm om de schouders, op zijn minst zet je ze accuut uit de deur!  Daar gaat wel een klik bij mij, laat ik mijn grenzen zo overschrijden bij mij zelf? Als iemand anders aan mijn naasten komt dan word ik als een tijger, hoog tijd om zo ook eens voor mezelf op te komen. Eruit met die terroristen! De volgende avond beginnen we ook met een visualistaie-CD om sterk te worden, kankercellen aan te pakken, en goede immuuncellen geboren te laten worden en op weg te sturen.

 

Maandag 3 jan. Alleen.

Moeilijk om alleen te zijn na een week samen en na een week met al dit nieuws. Ik bel met het ziekenhuis om een belafspraak met Hofhuis te maken, dat kon afgelopen vrijdag niet meer want iedereen was al naar huis. Verder bel ik met de mammacareverpleegkundige. Als dat vocht in mijn buik zo makkelijk is aan te prikken, waarom hebben ze dat dan niet meteen gedaan? Om af te tappen (scheelt mij een hoop spanning en pijn) en om meteen een monster te nemen? Anders komt er allemaal maar weer extra wachttijd bij als dat dan vrijdag alsnog moet worden gedaan. Maar ja het protocol staat die vrijheid natuurlijk weer niet toe. Ze belooft wel dat als er iets als extra tests uit het overleg met de Daniel komt woensdag a.s., dat ze dan eerder zal bellen en ons niet zal laten wachten tot vrijdag. Ik vind het echt irritant, vorige week dinsdag kwam ik met pijn en komende vrijdag krijgen we pas wat te horen. Waarom moet daar zo veel tijd overheen? Ik bel ook nog met Henk Fransen en we kunnen morgen al langs komen. 's Middags nog bezoek.

 

Het nieuwjaarsweekend beginnen we met het planten van tulpenbollen op een goede uitkomst van het nieuwe jaar. Verder gaan we langs bij de ouders en familie. Pa omhelst me en fluistert in mijn oor dat hij van mij houdt.